Siirry sisältöön
Kun silmät katsoo ohi

Urhea sankari – erityislapsen vanhempi

30.11.2017

Joltain kuuluisuuden henkilöltä tai julkkikselta kysyttiin aikakauslehden haastattelussa, kuka on hänen sankarinsa eli ketä ihmistä hän ihailee ja kunnioittaa eniten maailmassa? (Amerikkalaiset ovat tälläisiä, he rakastavat sankari- ja ihailutarinoita.) En muista edes, keneltä julkkikselta tätä kysyttiin, mutta vastaus on piirtynyt mieleeni varmasti lopun elämää:

“Minun sankareitani ovat kaikki erityislapsien vanhemmat.”

Ja hän oli oikeassa. Jos minulta kysyttäisiin, vastaisin samoin sanoin.

Erityislapsien vanhemmat. Ja lisäisin, että kaikki isät ja äidit, jotka huolehtivat arvosanalla hyvä jälkikasvustaan.

Minun tyttäreni ovat jo lähes aikuisia, Vanhin opiskelee jo yliopistossa ja Nuorempi on lukion toisella luokalla. Heillä on neljä vuotta ikäeroa, mitä aina siunailin. Kun Nuorempi oli vauva, Vanhempi kävi jo esi-koulua kuusi tuntia viikossa. Kun muutimme Arizonaan ja Nuorempi aloitti kindergartenin, Vanhempi oli jo kolmannella luokalla samassa koulurakennuksessa. He kävivät kaksi vuotta samaa elementary schoolia eli ala-astetta, mikä helpotti muun muassa päivän rutiineja. Sain lapset yhdellä ajolla ja takaisinhakemisella kouluun ja takaisin. Tein heille samat eväät kouluun, joka päivä, viitenä päivänä viikossa vuosien ajan. En valita, sillä minulla on tavalliset lapset, tavallisine ongelmineen, iloineen, ja ylä- ja alamäkineen. Saatoin joustaa työstäni kirjoittajana ja toimittajana aina kun lapset “sitä vaativat.” Työni jousti lasten ehdoilla: ajattelin aina, että heidän lapsuutensa kestää vain nämä vuodet. Kirjoittaa voin aina, aina hamaan tulevaisuuteen saakka, niin kauan kuin elän.

Erityislasten vanhemmilta vaaditaan aivan älyttömän paljon kestävyyttä, kärsivällisyyttä, ymmärrystä, rakkautta, huolenpitoa. Olen joskus ajatellut tilannetta vertauskuvallisesti näin: kun tyttärilläni oli joku kavala tauti, vaikkapa kova kuume ja he olivat tuskissaan, nukuin huonosti. Tyttöjen vointi tuli ensimmäisenä mieleen, kun aamulla avasin silmäni, ja he olivat viimeisenä mielessäni, kun samana iltana taas koetin nukahtaa.

Ja kannoin sydämessäni epätoivon tunnetta, kun lapsi vielä pyöri tuskaisena kuumeessa sängyssään, enkä voinut tehdä muuta kuin lääkitä, lohduttaa ja toivoa, että tauti menisi pian ohi. Kukaan ei halua lapsensa kärsivän. Kuume hävisi, tauti meni menojaan,  ja seuraavana päivänä  arki alkoi rullata taas jonkin aikaa vanhaa tuttua latuaan.

Ajattelen tietysti Rian vanhempia.

Helpottaako heidän eloaan mikään? Voivatko he huokaista helpotuksesta ja sanoa, että ai, se oli vain tätä. Se menee pian ohi. Kohta Ria on taas terve.

Meneekö päivääkään, tuntiakaan, minuuttiakaan, etteivät he ajattelisi Riaa, sitä miten hän pärjää päiväkodissa muiden lasten kanssa tänään. Tai sitä, miksei hän leiki niin kuin muut? Miksi ihmiset kiinnittävät häneen kaupassa huomiota? Miksi hän sai raivokohtauksen kenkäkaupassa, ja sen henkilökunta luuli, että vanhemmat olivat ilkeitä lapselle ja uhkasivat soittaa sosiaaliviranomaisille ja ilmoittaa lapsen kaltoinkohtelusta?

Nukahtavatko he koskaan ilman ettei Ria olisi heidän mielessään viimeisenä ajatuksena? (Ria on ainoa lapsi.)

Tuskin.

“Kyllä minä toivon, että Ria käyttäytyisi jonain päivänä niin, ettei kukaan edes huomaisi, että hänellä on autismia”, Rian äiti sanoi minulle kerran. Istuin hänen vierellään sohvalla. Äiti oli nostanut jalkansa sohvalle ja näytti siltä, että hän halusi uskoutua minulle. Olen heidän lapsensa terapeutti, en hänen henkilökohtainen terapeuttinsa. Mutta hän halusi selvästi purkaa tunteitaan. Se tulee tässä työssä ikään kuin sivutuotteena, ja totta kai se on hyvä asia. Se auttaa minua ymmärtämään, missä perheessä milloinkin mennään.

Rian äiti viimeistelee lääkäriopintojaan sairaalassa, isä on it-alalla.

“Kun Ria diagnosoitiin kaksi vuotiaana, harkitsin hetken, että jään kotiin hoitamaan häntä 24 tuntia vuorokaudessa. Mutta en voinut tehdä sitä. Olin jo harjoittelussa sairaalassa.”

Rian äiti erikoistuu sydänlääkäriksi.

Nyt meitä on sitten kokonainen tiimi Rian ympärillä: puheterapeutti, erikoislääkäri, toimintaterapeutti, minä, minun tiimini paikallisesta autismijärjestöstä, päiväkodin opettaja.

Me teemme työtä Rian kanssa viikottain, tunneittain joka päivä, jotta hänellä olisi joku päivä sellaiset taidot hallussa, että hän voisi  elää itsenäisesti aikuisen naisen “normaalia” elämää tulevaisuudessa.

Ihan niin kuin sinun tai minun “tavalliset” lapset heidän kasvettuaan aikuisiksi.

2 vastausta artikkeliin “Urhea sankari – erityislapsen vanhempi”

  1. Erityisen äiti sanoo:

    Voih, kirjoititpa ymmärtävästi ja kauniisti erityislasten vanhemmista. Olet ihan oikeassa. On kausia, joista voi jälkeenpäin vain ihmetellä, kuinka siitä selvittiin ja vaikeuksien keskellä sitä pelkää, ettei jaksakaan. Mutta jotenkin ihminen vain suhteellistaa asiat. Niin kauan kuin lapseni on elossa eikä ole ainakaan vielä tuhonnut elämäänsä, kärjistäen sanottuna, niin kauan vain eletään eteenpäin. Kiitos postauksestasi!

    1. Kirsi-Marja Hayrinen-Beschloss sanoo:

      Kiitos sinulle! Tuntuu ehkä hepposelta aloittaa kirjoitus “jonkun julkkiksen” lausunnolla, mutta se jäi mieleeni, sillä hänellä itsellään ei ole erityislasta. Kuulostaa siltä, että olet selvinnyt hyvin kiperistäkin tilanteista erityisen lapsesi kanssa. Nostan hattua sinulle, joka päivä! Toivottavasti sinulla on turvaverkko, johon tukeutua vaikeina hetkinä! t.Kirsi-Marja

Kommentoi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Tilaa uutiskirje

Saat parhaat juttumme sähköpostiin kerran kuukaudessa.

Tilaa »