Arkisto avainsanalle “lapsen pitkäaikaissairaus”

• Diabeetikkonuori, älä muuta tänne

  Diabetesliitto selvitti hiljattain lasten ja nuorten diabeteksen hoidon laatua Suomessa vuosina 2016-2018. Tyypin 1 diabetesta sairastavan nuoren äitinä minua järkyttää, miten eriarvoisessa asemassa perheet ovat alueellisesti. Tämä nousee jatkuvasti esiin myös netin vertaistukiryhmissä. Joissakin paikoissa kaikki saavat viipymättä uusimmat sensorit verensokerin seurantaan ja hienot älypumput insuliinin annosteluun sekä hyvää ohjausta ja tukea, kun toisaalla jaetaan […] Lue lisää »

  

• Mitä jos Kaapo Kakko ei olisi lapsena päässyt jäälle?

  Viimeksi kirjoitin diabetesta ja allergiaa sairastavien lasten syrjintäkokemuksista päiväkodissa ja koulussa. Osa lapsista ei pääse luistelemaan tai hiihtoretkille, koska sairastaa diabetesta. Sain paljon palautetta niin vanhemmilta kuin opettajiltakin. Eräs kommentoija huomautti osuvasti: mitä olisi tapahtunut, jos Kaapo Kakko ei olisi pienenä päässyt luistelemaan? Hyvä kysymys! En malta olla jatkamasta aiheesta, niin tärkeä ja monien mieltä […] Lue lisää »

  

• Ei diabeetikkoja luistinradalle

  Kirjoitin hiljattain tässä blogissa, miten kiitollinen olen, että tyypin 1 diabetesta sairastava poikani saa parasta mahdollista hoitoa Suomessa. Olen siitä edelleen kiitollinen, mutta iloani varjostaa se, etteivät kaikki ole yhtä onnekkaita. Se, miten hyvin diabetesta sairastavan lapsen asiat ovat, riippuu siitä, missä päin Suomea hän asuu ja missä päiväkodissa tai koulussa hän on. Miltä kuulostaa, […] Lue lisää »

  

• Onko sairas lapsi heitteillä koulussa?

  Lapsi viettää suuren osan päivästään koulussa – myös pitkäaikaissairas lapsi. Astmaa, allergiaa, epilepsiaa tai tyypin 1 diabetesta sairastavilla on lakisääteinen velvollisuus käydä koulua. Sen sijaan kenelläkään ei ole lakisääteistä velvollisuutta pitää heistä huolta koulussa. On vain suosituksia, hurskaita toiveita ja vapaaehtoisia hyvän tahdon eleitä. Tämän seurauksena joissakin kouluissa toimitaan esimerkillisesti, mutta toisissa pallotellaan vastuuta. Lapset […] Lue lisää »

  

• Ethän hylkää – kolme toivetta isovanhemmalle

  Kun kuopukseni sairastui tyypin 1 diabetekseen 3-vuotiaana, isäni kommentoi: ”Eikös se ole itseaiheutettu sairaus?” Se oli yhtä lohduttavaa, kuin jos joku olisi lyönyt rätillä päin kasvoja. Ei hän pahaa tarkoittanut, vaikka sanoikin ajattelemattomasti. Kyllä hänelle pikku hiljaa valkeni, että hänen käsityksensä oli väärä. Annoin anteeksi, sillä hän osoitti kuitenkin heti teoillaan, että välitti meistä, eikä […] Lue lisää »

  

• Näin sain uneni takaisin

  Miten nukuit viime yönä? Heräsitkö itse vai herätettiinkö sinut? Jos heräsit itse, onneksi olkoon! Olet todennäköisesti nukkunut hyvin ja riittävästi. Minut herätti kesken unien tassutulehdusta poteva koira, jonka päässä on muovinen tötterö, jota hän kolisuttaa sängynreunaan. Juuri kun olen ratkaisemaisillani maailmankaikkeuden arvoituksen… Vielä vähän aikaa sitten heräsin usein yöllä outoon tunteeseen, joka tarkoitti, että pitää […] Lue lisää »

  

• Missä epävirallisen omaishoitajan kesäloma?

  Heinäkuu on lomakuukausi. Koulut ovat kiinni, monet päiväkoditkin sulkevat ovensa. Lapset saavat lomailla yhdessä vanhempiensa kanssa. Mökkeilyä, huvipuistoja, rannalla löhöämistä, lautapelejä, lukuhetkiä, pilvibongailua, järvivedessä polskimista. Kerrankin on aikaa tehdä kaikkea kivaa yhdessä. Mutta jääkö lastensa epävirallisille omaishoitajille juurikaan aikaa löhöillä riippumatossa? Entä jos kaipaa kipeästi lomaa lapsensa hoidosta? Vanhempia jotka haluavat pitää lapsia päiväkodissa heinäkuussa, […] Lue lisää »

  

• Lemminkäisten äitien turvaverkot

  Kun olin pieni, luulin äitini pystyvän mihin vaan. Hänhän rakensi meille taloa ja järjesti yksin isoja juhlia. Lisäksi hän pyöritti omaa yritystään ja opiskelikin koko ajan. Meillä asui myös kahteen otteeseen isovanhempia. Vasta kun sain omia lapsia tajusin, ettei se ihan niin helppoa tainnut ollakaan. Kalevalassa Lemminkäisen äiti sukelsi Tuonen virtaan vajonneen poikansa perässä. Hän […] Lue lisää »

  

• Miltä sairaus tuntuu lapsesta?

  Viime postauksessa kerroin, miten Kuopuksemme sairastui diabetekseen kolmivuotiaana. Pikakelataanpa lapsuudesta tähän päivään, miten hän on kokenut sairautensa. Sairaalassa poika uinuu yön letkuissa. Kello 03.50 hän tahtoo syödä kinkkuleipää. Hän saa syödä kinkkuleipää. Ihmettelen tuon pienen ihmisen lujaa tahtoa, valtavaa elämänhalua. Tuntuu ettei häntä lannistaisi mikään. Hän hyväksyy mukisematta kaikki hoitotoimenpiteet, kun hänelle selitetään, että olo […] Lue lisää »

  

• Kuinka lakkasimme olemasta kilttejä vanhempia

  Kun sairasta lasta kohdellaan huonosti, vanhempien taistelutahto herää. Mutta kannattaako riehua? Kun diabetesta sairastava kuopuksemme aloitti koulunkäynnin, hänelle tehtiin yhdessä koulunkäyntiavustajan kanssa hoitosuunnitelma. Kaikki näytti paperilla hyvältä: aina olisi joku aikuinen vastuussa hänestä. Näin päivät sujuisivat. Monta vuotta menikin hienosti. Avustaja oli oikea enkeli. Edelleen muistelen häntä lämmöllä ja kiitollisuudella. Yläkoulussa alkoivat ongelmat. Milloin oli […] Lue lisää »