Puolen sydämen lapsi Osa 13: Sairaalan selviytymisopas

Ajanvaraus sydämen katetrointiin oli siirtynyt jo kolmesti. Vihdoin olin matkalla tyttäreni kanssa Uuteen lastensairaalaan. Höpöttelimme bussissa niitä näitä. Olimme valmistautuneet seuraavan neljän päivän varalle: työkuviot sovittuna, sijaiset varattuina, henkinen psyykkaus kohdillaan ja aikataulut katsottu suunnilleen puolen tunnin tarkkuudella. 

Puhelin soi. Peruutus. Puoli tuntia ennen varattua aikaa. Kardiologi oli sairastunut. Viime kuukausien aikana tähän oli jo alkanut tottua, enkä nytkään soimannut lastensairaalan mainiota henkilökuntaa. Tällaista tapahtuu. Paskaa. Sitä tapahtuu, mutta hieman liian usein. 

Sen sijaan jälkisokki yllätti. Olimme valmistautuneet sairaala- ja sairaslomajaksoon – jo neljännen kerran – niin intensiivisesti, että kun stressi laukesi, löi se jalat alta. Väsytti, uuvutti, olisi voinut vain nukkua. Työviikko, jonka pääsin tekemään lähes täyspäiväisenä aiempien suunnitelmien vastaisesti, meni täysin sumussa. Ongelma ei ollut varsinainen tutkimus, vaan sairaalajakson rankkuus: sen tylsyys, odottaminen, epävarmuus, helvetin epämukava sohva, se ettei pääse tunteihin pääse hakemaan kupillista kahvia, kolmivuotiaan viihdyttäminen, yölliset hoitajakäynnit, kun juuri ja juuri molemmat ovat nukahtaneet…

Pärjätäänkö?

Varmasti ainakin osalla tämän lukijoista on kokemuksia joko itsensä tai lastensa kanssa sairaalassa odottelusta. Meille siitä on tullut rutiini, joten ajattelin kirjoitella tähän ajatuksia sairaalakäynneistä sekä ehkä tarjota joitain vinkkejä siellä pärjäämiseen. 

Pärjäämisellä en tarkoita mitenkään selviytymistä, sillä se on hoitajien ja lääkäreiden työ, siihen ei kannata mennä itse säätämään. Saturaatiolaitteen hälytyksen osaan vaimentaa, ja tiedän myös milloin se kannattaa tehdä. Siinä se noiden laitteiden ja lääketieteen osalta.

Pärjäämisellä tarkoitan monenmoisia vippaskonsteja ja pieniä tekoja sairaala-arjesta selviytymiseen ja tylsyyden tappamiseen. Huoli on pahin vihollinen, ja kun se saa odotellessa vallan, tunti alkaa helposti tuntua kolmelta. 

Lyhyet ja pitkät käynnit

Toisinaan sairaalassa tulee käytyä vain pikaisesti: mennään päivystykseen jonkin pienen, nopeasti tarkistettavan asian vuoksi. Viisainta on mennä sairaalaan heti aamukahdeksalta, kun jonot ovat pienimmät, mutta aamuvuoron henkilökunta on tullut jo töihin. Silloin aulassa odotus on lyhyehkö, ja pääsee hoitajien sisäänottopisteen kautta odottamaan päätiloihin. Niissä on monta leikkipistettä, joten homma rullaa ja aika kuluu joutuisammin, kun ei joudu viihdyttämään lasta. Mikäli vapaita tutkimushuoneita löytyy, niihin ohjataan odottelemaan. Siellä vietetäänkin olosuhteista riippuen tunnista useampaan. Kannattaa siis varata viihdykkeitä ja leluja mukaan. 

Pidempien, osastolla vietettävien reissujen varalle ei tarvitse sinänsä varata mitään. Esitutkimukset ja muut toimenpiteen menevät aika lailla putkeen, ja lapsikin on joko nukutettu tai pumpattu täyteen rauhoittavia. Siinä voi aikuinen valita, lukeeko kirjaa, katsooko kännykästä YouTuben kokkikanavaa vai pureskeleeko sormensa verisiksi tyngiksi, kun hermostuttaa niin paljon. Itse suosin kaikkien kolmen yhdistelmää. Toimenpiteiden ajaksi pakenen usein viihtyisään, mutta hinnakkaaseen kanttiiniin. Kerran opetin siellä suomen kielen tuntia netin yli, kun hermostutti niin paljon. Kyseessä oli lapseni melko riskialtis avosydänleikkaus, ja halusin suunnata huomioni muualle. Näin jälkikäteen ihmettelen tuota, mutta, Hippokratesta lainatakseni, epätoivoiset ajat vaativat epätoivoisia toimenpiteitä.

Unta palloon?

Lyhyemmiltä keikoilta pääsee onneksi jo vähintään kuudesta kymmeneen tunnin hengailun jälkeen kotiin, mutta pidemmillä osastoreissuilla täytyy jäädä sairaalaan pötköttelemään. Paitsi silloin, kun ei pötkötellä. Unen saaminen sairaalassa on toisinaan sangen haastavaa. Joku valo lyysaa ärsyttävästi silmään, ekg-masiina huutaa varoitusta alhaisesta saturaatiosta, hoitajat käyvät tekemässä työtään (mikä siis pitää lapsen esim. elossa, että ihan kiva), on kylmä, lapsen on vaikea nukkua, sohva on epämukava ja niin poispäin. Ja se sohva todella on epämukava. Tai sitten minä en osaa viritellä sitä oikein. Aamulla, muutaman tunnin katkonaista unta saaneena, olo on kuin Nummirockissa viikon krebanneella, paitsi ettei kenelläkään ollut hauskaa. 

Hyvällä tuurilla arpa on määrännyt oman huoneen, huonommalla tila on jaettu kahden lapsen ja niin ikään kahden vanhemman kesken. Sitä voisi kuvitella, että aikuinen seura olisi piristävää, mutta kun fokus on oman jälkikasvun viihdyttämisessä ja/tai lohduttamisessa, kaikki ihmiset ympärillä kokee haitaksi. 

Uskomaton henkilökunta

Omaan odotteluun kontrastin luo kiire ympärillä. Hoitajilla on kiire. Lääkäreillä on kiire. Siivoojilla on kiire. En edes pysty kuvittelemaan, millainen kiire. Silti he kaikki kohtelevat pientä potilasta empaattisesti ja välittäen. Se on uskomatonta. Jokainen sairaalassa työskentelevä ansaitsisi lisää resursseja, palkankorotuksen, kunniakirjan, paraatin ja lomamatkan Balille. On hämmästyttävää, miten heillä on aikaa kohdata lapsi ja usein myös meidät vanhemmat. Kiitollisuuteni heille on ylitsevuotavaa. 

Harvoin painan kutsunappia, ja silloinkin, jos asia on edes jossain määrin akuutti. Aina sieltä joku saapuu ja huolehtii sen hetken tarpeesta. Muistan kerran, kun olimme alkuyöstä saapuneet osastolle ja kahdentoista tunnin jälkeen arvelin tarvitsevani kupillisen kahvia. Hoitaja sanoi, että hänellä on sinänsä hoppu, mutta jos voisin käydä hakemassa noutokahvin, hän ehtisi olla lapsen kanssa tovin. Hän siis ajatteli, että olisin mennyt kesken henkilökunnan kiireiden kahvioon istuskelemaan kahvikupin kanssa. Ei olisi tullut mieleenikään. Juoksin kahviasiani noin neljässä minuutissa. 

Valjasta viihde

Viihdettä kannattaa varata mukaan: Pieniä leluja, tarrakirjoja, värikyniä ja ennen kaikkea elektroniikkaa. Sairaalaolosuhteissa ruutuaikakeskustelua voi käyttää immateriaalisena vessapaperina. Vaikka millainen Hietasten perhe olisi – joista sinänsä ihan tykkään – itselleni tulevat kaiken sortin viihdehärpäkkeet tarpeellisiksi. Minulla huoneessa laulavat telkkari, osaston tabletti, oma tabletti ja kännykkä vuorotellen, ja joskus osa jopa samaan aikaan. Huoneen iso telkkari isille ja tabletti lapselle. Kännykällä soitellaan videopuheluita tutuille ja kylänhenkilöille. En ole vuosiin katsonut yhtä paljon lineaarista televisiota kotona kuin muutaman viikon aikana sairaalassa. Pääsin jälleen kärryille Salkkarien ihmissuhdekuvioista. 

Meillä ongelmana on, että lapsemme ei ole mitenkään ruuturiippuvainen. Olisi helpompaa, jos peli tai ohjelma imaisisi hänet tunneiksi mukaansa. Mutta kun ei, niin ei. Onneksi ihanat hoitajat tuovat kiireensä keskellä leikkeihin soveltuvia tavaroita: Duplo-palikoita, askarteluvälineitä, kirjoja ja muuta. Omat leikkikaluvarannot ovat saattaneet ehtyä tai osoittautua liian vähäisiksi. 

Iso huoli ja pieni harmi

Kun tilanne on kriittinen, lapsi on leikkauksessa, letkuissa, nukutettuna, teholla tai jotain muuta vastaavaa. Niissä tilanteissa ei auta kuin yrittää selviytyä omien pelkojen kanssa. Näissä asioissa on korvaamattomana apunani ollut sydänlapsimentorini Sarita.

Kukaan ei varoittanut minua siitä loputtomasta odotuksesta, jota osastolla tai tutkimushuoneessa sekä lapsi että vanhempi voi kokea, kun varsinainen vaara on ohi tai sairaalakäynti on jokin rutiinijuttu. 

Ymmärrän, että aiheen pyörittely saattaa vaikuttaa turhalta. Onhan sairaalassa kuitenkin kriittisessä tilassa olevia lapsia, pelkääviä lapsia ja kuolevia lapsia. Toisaalta on myös lapsia – ja heidän vanhempiaan – jotka vain odottavat tuntien kuluvan.  

Puolen sydämen lapsi -sarja

Puolen sydämen lapsi – HLHS-isän alku Osa 1. Diagnoosi
Puolen sydämen lapsi Osa 2. Sairaala
Puolen sydämen lapsi Osa 3. Koti(opens in a new tab)
Puolen sydämen lapsi Osa 4. Arkea ja takapakkia
Puolen sydämen lapsi Osa 5 Sairaalassa taas
Puolen sydämen lapsi Osa 6: Vuotta myöhemmin
Puolen sydämen lapsi Osa 7: Hidasta ja nopeaa kehitystä
Puolen sydämen lapsi Osa 8: Isänpäivän infektio
Puolen sydämen lapsi Osa 9: Kurssille (1/2)
Puolen sydämen lapsi Osa 10: Kahden vuoden rajapyykki
Puolen sydämen lapsi Osa 11: Kahden (ja puolen) vuoden vuoden rajapyykki
Puolen sydämen lapsi Osa 12: Isän pään sisällä