Puolen sydämen lapsi Osa 7: Hidasta ja nopeaa kehitystä

Kun kuulin tulevani isäksi, olin vakuuttunut, etten osaa osallistua saatika iloita lasten maailmaan kuuluvista asioista. Että koko elämä olisi vain vaipanvaihtoa, itkua ja seuraavien kunnollisten yöunien odottelua. Olin väärässä. Todella väärässä. Paitsi ehkä yöunista, mutta siihenkin on öisin seurankipeä kissamme syypää omalta osaltaan. Oikeastaan kaikki tekeminen lasten kanssa ruokkii sekä omaa intoani että luovuuttani. Ja syö energiaa. Puoli tuntia vaikkapa muskaria tai kävelyharjoituksia sekä innostaa että kuluttaa.

Kardiologin kanssa jutellessani sain sen käsityksen, että HLHS-lapset väsyvät helposti, eikä heillä riitä ytyä pitkään riehumiseen. Käsitys oli väärä – ainakin siltä tähän mennessä on näyttänyt. Ei Saimakaan loputtomiin jaksa riehua ja tarvitsee pieniä lepotaukoja etenkin hankalan sään vallitessa, mutta kyllä hänestä tohinaa löytyy ainakin yhden isän uuvuttamiseen.

Uutta oppimassa

Saiman ensimmäinen kävely. Lähetin H:lle kuvan, johon piirsin reitin.

On vaikeaa kuvitella, miten oma arkemme poikkeaa muiden lapsiperheiden arjesta: lapsi kehittyy, kasvaa, oppii. Saima on tapaillut muutamia sanoja jo tovin. “Äiti”, “kissa”, “kiitti”, “Peppi”, jokapäiväisiä arjen sanoja. Sanalistasta taitaa myös selvitä hänen tämänhetkinen lempikirjansa. Nyttemmin sanavalikoima on kasvanut jo melkoisesti: “mamma” (Muumimamma), “kiinni”, “nenä”, “karhu”, “kärry”, “mummi” ja niin edelleen.

HLHS-lapsilla on todettu taipumusta keskittymishäiriöihin ja ylivilkkauteen. Huoli Saiman pärjäämisestä ja kehittymisestä varjostaa iloani hänen oppimistaan asioista. Tiedän, että on pikkumaista huolehtia moisista, kun lapsi on selvinnyt tähän asti niinkin rankasta alusta. Olen hiljalleen opettelemassa, miten iloita hänen omasta polustaan. Hänen – ja vain hänen.

Joka päivä Saima keksii jotain uutta. Uusi sana, väri, ruoka, laulu… On upeaa seurata, miten joku kohtaa jatkuvasti ensimmäistä kertaa jonkin uuden asian elämässään. Samalla sitä löytämisen riemua, joka näin aikuisiällä on päässyt turhankin kanssa laimenemaan, saa myötäelää itsekin; Sulo-kissa on maailman paras ja yllättävin asia joka kerta, vaikka se pyörii jaloissa jatkuvasti. Kiikkuun meno herättää riemun: “Kii!” Kylvyssä tyhjä muki kiinnostaa, kuin muukalaisten teknologiaa olisi tupsahtanut kotiimme.

Liikkuu, liikkuu!

Pientä ylivarovaisuutta meissä vanhemmissa herättää Saiman innostus kiipeilyyn. Hän osaa kiivetä sohvalle ja lastenhuoneen rahille, mutta niillä möyriminen ja alastulo sujuvat vielä hieman horjuvasti. Isompia haavoja ei oikein saisi tulla infektioriskin vuoksi. Yritämme kuitenkin vältää turhaa hösellystä ja hössöttämistä, vaikka mieli tekisi koko ajan olla estelemässä.

Seisomaannousu onnistuu jo vaivattomasti. Sitä kelpaakin harjoitella keittiön liettä vasten. Samalla voi näppärästi kääntää pari keittolevyä päälle, sillä pienet kätöset yltävät juuri ja juuri hellan kytkimiin.

Motorisessa kehityksessä Saima on kuitenkin jäljessä, eikä pääse ikätoveriensa leikkeihin. Hänelle se ei ole varsinaisesti iso harmin aihe, mutta jonkinasteista hylkäämisen pelkoa tuntevana minua surettaa. Vaikka varsinaisesti aihetta siihen ei tietenkään ole. Kunhan projisoin joitain omia historiani mörköjä Saimaan. Sellainen pitäisi lopettaa heti. Lapset eivät ole aikuisten peilejä.

Elokuussa fysioterapeutti oli sitä mieltä, ettei hänen palveluksiaan toistaiseksi tarvita. Hän sanoi, että puolitoistavuotiaana aloitetaan harjoittelu uudestaan, mikäli kävely ei luonnistu. Saimalla on siis noin kuukausi vielä opetteluaikaa. Kuukausi menee nopeasti, mutta toisaalta lapsi kehittyy nyt niin nopeasti, että mitä tahansa voi tapahtua. Laatikkoon nojaten kävely käy jo sujuvasti, ja muutamia itsenäisiä askeliakin on jo otettu. Kyse taitaa olla ennemminkin uskalluksen puutteesta. Samaa varovaisuutta toivoisin sohvakiipeilyn suhteen, sillä sen päällä kikkailu menee Cliffhanger-tyylisen rämäpäisesti – välillä jopa rämäinen pää edellä kohti lattiaa.

Lääkkeillä rauhoittuu

Muutaman kuukauden välein käymme kardiologin kontrollissa, joka hermostuttaa joka kerta yhtä paljon. Huonoja uutisia pelkää aina, mutta toistaiseksi asiat ovat menneet hyvin. Pieni muutos on kuitenkin tullut: aiemmin Saima rauhoitettiin valtavalla annoksella maitoa, joka toimii pienille vauvoille unilääkkeen tavoin. Nyt ultrakuvausta varten vaaditaan kuitenkin sedaatiolääkitys, joka laittaa mukelon rennoksi hyvinkin ripeästi.

Ensimmäisellä sedaatiokerralla olimme lääkkeen vaikutuksen keston suhteen turhankin optimistisia. Kun kerran oli kaunis kesäpäivä ja minullakin työt loppuivat aikaisin, päätimme tehdä perhereissun Korkeasaareen. Saima on aina innostunut eläimistä, joten mikäs sen hauskempaa ikävän sairaalareissun jälkeen.

Lapsi oli kuitenkin niin väsynyt, nälkäinen ja ymmärrettävästi kiukkuinen lääkityksen ja tutkimusten jälkeen, että hänelle oli melkein sama, katseltiinko villisti murahtelevaa tiikeriä tai vaaleanpunaista elefanttia.

Sydäntä syynätään

Saimalla oli viimeisin sydänkontrolli ja sedaatio viime viikolla. Oli minun vuoroni mennä, ja H pääsi ansaitusti työpaikan virkistyspäivään – siivottuaan perusteellisesti koko talon ja autettuaan äitini kanssa minut ja Saiman matkaan.

Nyt sedaatio ei toiminut heti. Hoitaja ja kardiologi ihmettelivät, miten lapsi vain jatkoi härväämistään, vaikka hänen olisi pitänyt olla jo täysin omissa maailmoissaan. Hiljalleen lääkitys kuitenkin alkoi purra, ja saimme elintärkeät kuvat otettua. Työtä projektissa riitti kuitenkin kolmelle: Kardiologi ultrasi, hoitaja piteli Saiman käsiä ja minä luukutin Hei Taavia Areenasta täysillä.

Juuri kun lapsi oli asettunut aloilleen jakso vaihtui ja Saima alkoi liikkua sarjan tunnusmusiikin tahtiin heilutelleen käsiä ja jalkojaan tutkimuspöydällä. Pahoittelin tätä kardiologilta ja hoitajalta, mutta kardiologi totesi reippaasti: “Eihän me täällä kaikkea voida kieltää. Tanssi vaan, Saima!”

Tällä kertaa sedaatio kesti – tanssi-innosta huolimatta – niin pitkään, että saimme jopa neliraajapaineet otettua, mikä on saiman kanssa ollut harvoin onnistuva toimenpide. Hoitaja ja kardiologi vaihtoivat tietoja tuloksista. Nämä ovat sellaisia hetkiä, jotka aidosti peottavat minua; Mieleeni palautuu hetki, jolloin olin aivan yksin ja neuvoton ensiavussa, kun hoitohenkilöstö parveili Saiman ympärillä pelastamassa tämän henkeä.

Uutiset olivat kuitenkin iloisia: paineet olivat juuri kuin pitikin ja kaikki muukin oli asiallisessa kunnossa. “Olette hoitaneet tytärtänne esimerkillisen hyvin”, kardiologi sanoi.

Merkillistä isyyttä

“Esimerkillisen hyvin”… odotukseni vanhemmuudesta ovat muuttuneet ja muuttuvat lähes päivittäin. Iloineen, suruineen, voittoineen ja tappioineen. En koskaan olisi ajatellut olevani esimerkillisen hyvä vanhempi. Mikäli kardiologi tuntisi minut paremmin, olisi hän ehkä sanonut “merkillisen hyvin”.

Minusta on ihanaa olla isä, H:n ja Sulo-kissan kanssa perhe, joka kasvattaa lastaan merkillisesti, esimerkillisesti – ja mieluiten näitä molempia.

Takapakkeja on aina luvassa, ja niistä selvitään saumattomalla tiimityöllä sekä loputtomalla valvomisella. Seuraavassa osassa kerron isänpäivästä, joka (jälleen!) päätyi sairaalaan.

Samu Heikinmatti
Kirjoittaja on noviisi monissa asioissa, mutta oppinut nauttimaan keskiyön kahvihetkistä. Kirjoittaja pitää vapaa-ajallaan myös omaa blogia oppimistaan sattumanvaraisista asioista: Mitä opin tänään?

Puolen sydämen lapsi -sarja

Puolen sydämen lapsi – HLHS-isän alku Osa 1. Diagnoosi
Puolen sydämen lapsi Osa 2. Sairaala
Puolen sydämen lapsi Osa 3. Koti
Puolen sydämen lapsi Osa 4. Arkea ja takapakkia
Puolen sydämen lapsi Osa 5 Sairaalassa taas
Puolen sydämen lapsi Osa 6: Vuotta myöhemmin