Siirry sisältöön
Kasvu

Nuutilla todettiin kaksivuotiaana lapsuusiän autismi

11.01.2021 Kaisa Pastila Eeva Anundi

Nainen katsoo hymyillen kameraan ulkona puun vieressä.

Kansanedustaja Noora Koponen tuli äidiksi 15 vuotta sitten. Se on ollut yksi hänen elämänsä tärkeimmistä käännekohdista. ”Olen oppinut Nuutin äitinä paljon autismista, vaikka edelleen opettelen sitä. On ollut myös silmiä avaavaa katsoa yhteiskuntaa vähemmistön näkökulmasta. Seuraan päivittäin, miten Nuutti pinnistelee neurotyypillisten ihmisten mukaan rakennetussa maailmassa.”

Noora Koposen esikoisella Nuutilla todettiin kaksivuotiaana lapsuusiän autismi. Miten hänen elämänsä on muuttunut Nuutin kautta?

”Minä olen Nuutti. Olen autistinen ja tarvitsen apuasi, että tulen ymmärretyksi. Sinä voit puhua normaalisti. Minä käytän kuvia”. Näin 6-vuotias Nuutti saneli päiväkotinsa työntekijälle esittelytekstiksi kansioon, jossa olivat hänen kuvakorttinsa.

Nyt Nuutti on 15-vuotias 180-senttinen nuorukainen, joka käy peruskoulun viimeistä luokkaa Kilonpuiston koulussa Espoossa.

Kahdeksassa vuodessa moni asia on pysynyt samana esimerkiksi rakkaus Muumi-sarjaan ja jokailtainen sauna mutta elämään on tullut myös uusia asioita, kuten iPad, jota Nuutti käyttää kirjoitusalustan ja kuvakorttien rinnalla kommunikoidessaan. Se on kätevä erityisesti vieraampien ihmisten kanssa. Tabletissa on ohjelma, jossa voi nopeasti raahata sanoja viestikenttään, ja kone lukee lauseen ääneen.

Nuutin elämässä on myös uusi, tärkeä ihminen: Sini-tukihenkilö, jonka kanssa on hauska tehdä asioita kaksin. Kun he käyvät 10 kilometrin patikkaretkillä Nuuksiossa, mukaan pakataan kaakaota ja kirjoitusalusta.

Autistisella Nuutilla on samat kehitystarpeet kuin muillakin nuorilla

Monesti unohtuu, että autismista huolimatta Nuutilla on kaikki samat kehitystarpeet kuin muillakin nuorilla. Hänkin haluaa itsenäistyä, sanoo Nuutin äiti, fysioterapeutti ja vihreiden ensimmäisen kauden kansanedustaja Noora Koponen, 37, Espoosta

Hän on kirjoittanut kirjan Jos mä oon oikee Nuutin tarina (Myllylahti), jonka sitaateissa kuuluu Nuutin ääni. Koponen on tallentanut sitä siitä asti, kun Nuutti alkoi puhua kirjoitusalustan avulla. Osan sitaateista hän poimi Nuutin päiväkodin reissuvihkosta, johon opettajat ja hoitajat olivat dokumentoineet Nuutin elämää ja tokaisuja.

Lähipiirissä Nuutti tunnetaan tarkkanäköisenä kommentoijana, joka pysäyttää turhat riidat ja saa muut pohtimaan asioita. Koponen on huomannut, että vaikka Nuutti puhuu vähiten, hän usein sanoo eniten.

Nuutti näkee hetkiä, jotka muilta saattavat mennä ohi. Hän on hyvin empaattinen ja huomaa heti, jos joku on altavastaajana.

Koponen uskoo, että Nuutti on lähetetty opettamaan häntä:

Vanhemmuus opettaa aina, mutta erityislapsen vanhemmuus opettaa ehkä vieläkin enemmän.

Autistinen lapsi opettaa kuuntelemaan

”Ihmisten pitäisi puhua vähemmän ja kuunnella enemmän”, Nuutti kirjoitti kirjoitusalustaansa eräänä kesäiltana vuonna 2012.

Hetkeä ennen Noora Koponen ja hänen puolisonsa Janne olivat keskustelleet kovaäänisesti Nuutin veljeä koskevasta asiasta. Paria tuntia aiemmin äiti oli kinastellut samasta asiasta veljen kanssa.

Koko päivä oli ollut Nuutille äänitulvaa. Ymmärsin, että hän oli oikeassa: olin puhunut kummassakin tilanteessa ohi vastapuolen.

Koponen oivalsi, että asioiden eteenpäin viemisessä auttoi, kun lisäsi omaa kuunteluaan. Hän alkoi käyttää enemmän aikaa myös fysioterapiapotilaidensa kuunteluun, ja ihmiset edistyivät harjoituksissaan paremmin.

Eduskunnassa Koponen sanoo huomaavansa päivittäin, että ihmiset puhuvat toistensa ohi. Välillä puhuminen tuntuu olevan itseisarvo: ihmiset laskevat, kuinka monta ja kuinka pitkiä puheenvuoroja he pitävät.

Koponen koettaa aloittaa työskentelynsä aina kuuntelusta. Kun hetken yrittää ymmärtää, miksi ja mitä toinen sanoo ja mitä toisen ajattelun taustalla on, auttaa se löytämään ratkaisuehdotuksia.

Tätä uutta tapaa en ennen Nuutin tokaisemaa viisautta osannut.

Koponen on huomannut, että hiljaa oleminen auttaa kuulemaan paremmin omat ajatuksensa. Kun osaa olla hiljaa, näkee enemmän mahdollisuuksia ympärillään.

Olen edelleen kova puhumaan, mutta osaan valita paremmin hetket, milloin kannattaa hölöttää ja milloin olla hiljaa.

Mitä jos seuraisimme sisäisiä tuntojamme?

Eräänä lauantaina Noora Koponen oli Nuutin kanssa metsäretkellä. Hän halusi kotiin, mutta poika tahtoi jatkaa vielä ison koivun tutkimista.

En yleensä hoputa Nuuttia, mutta nyt hoputin. Hän katsoi takaisin päättäväisesti, eikä ollut lähdössä mihinkään.

Poika pakotti äitinsä pysähtymään. Koponen joutui miettimään, mihin hänellä on kiire. Hän tajusi, että Nuutti oli taas oikeassa. Oli lauantai, eikä mitään todellista kiirettä ollut. Ainoa hoppu oli hänen itselleen luoma kuva päivän kulusta.

Olen oppinut Nuutilta, että voin seurata enemmän omaa fiilistäni ja toimia sen mukaan.

Arjessa on hyvä tehdä suunnitelmia, mutta niistä ei tarvitse pitää kiinni.

Aiemmin Koponen kiersi lenkillä aina reitin, jonka hän oli miettinyt etukäteen. Nykyään hän lähtee reitille, muttei epäröi muuttaa sitä lennosta tai tehdä u-käännöstä.

Tai vaikka lauantaina pitäisi olla siivouspäivä, hän ei pakota itseään siivoamaan.

Nuutin kautta olen oppinut, että omaa oloa pitäisi kuunnella enemmän. Jokainen voi löytää jotain itselle rauhaa tuovaa jokaisesta päivästä.

Noora Koponen seisoo katsoen merelle.

Lapinlahden sairaala-alue on yksi Nooran ja Nuutin lempipaikoista Helsingissä. ”Kun tulemme tänne Nuutin kanssa, hän tykkää kiipeillä kallioilla ja seurailla aaltojen liikehdintää. Meri on meille molemmille tärkeä.”

Luonto rauhoittaa autistista Nuuttia

Nuutin tapa kohdata luonto on Noora Koposen mukaan intensiivinen. Nuutti silittää puiden runkoja ja kokeilee kaarnaa huulillaan tai nuuhkii sitä. Hän voi katsoa maisemaa tunnin tai tutkia käpyä ilman pienintäkään kiirettä.

Nuutin takia olen itsekin alkanut katsoa tarkemmin ympärilleni. Luontosuhteeni on muuttunut.

Ennen Nuuttia Koponen ei tiennyt, mikä puu on haapa. Nuutti opetti sanan hänelle 7-vuotiaana.

Olen tajunnut, että jos yritän katsoa yksityiskohtia niin tarkasti kuin Nuutti, minussa herää aito kunnioitus luontoa kohtaan. Jos me kaikki kohtaisimme luonnon niin kuin Nuutti, uskon, että haluaisimme automaattisesti suojella luontoa, ja ympäristöasioihin saataisiin enemmän vauhtia.

Luonto rahoittaa Nuuttia. Koulussa hänen pulpettinsa on siirretty ikkunan viereen, jotta hän näkee puita. Kotona hän rentoutuu mielellään katsellen sohvalta pihalle panhuilumusiikkia kuunnellen.

Välillä Nuutti rauhoittaa muitakin. Hän saattaa vetää kädestä jonkun läheisensä istumaan vierelleen ja osoittaa taivaalta vaikkapa kurkiauraa. Siinä hetkessä aika pysähtyy.

Nuutilla on maadoittamisen taito. Hän ikään kuin sanoo ”istu, malta, keskity, rauhoitu”. Silloin huomaa, että hetkeä aiemmin menikin vähän liian lujaa.

Rasittava normaaliuden vaatimus

Noora Koponen on huomannut, että kaikilla tuntuu olevan pyrkimys normaaliuteen. Se näkyy esimerkiksi vanhemmuuden paineissa: ihmiset yrittävät suorittaa oppikirjamaista vanhemmuutta.

Kun Nuutti oli ihan pieni, yritin vielä olla sellainen vanhempi kuin kuvittelin, että kuuluu olla. Nuutin ollessa 3-vuotias luovutin kokonaan. Ja onneksi luovutin.

Vasta silloin Koposelle tuli tilaa olla sellainen vanhempi, jonka Nuutti tarvitsee ja toisaalta sellainen vanhempi, jonka vanhemmuustyyli sopi hänen omaan persoonaansa.

Näen normaaliuden vaateen kaikkialla. Se ilmenee pienissä asioissa vaikkapa siinä, että sanotaan, että pitää syöttää perheelle kalaa kaksi kertaa viikossa mutta myös isoissa asioissa, esimerkiksi siinä, millainen ihmisen kuuluu olla. Välillä tuntuu, että pitäisi olla tietynlainen ollakseen oikeanlainen ihminen.

Koposen perhekään ei ole välttynyt yhteentörmäyksiltä ympäristön kanssa. Yksi tilanne sattui kuusi vuotta sitten, kun Koponen avioitui. Jo ennen häitä hän kertoi vieraille, ettei Nuutti tule juhliin.

Jotkut eivät ymmärtäneet sitä. He eivät osanneet katsoa tilannetta Nuutin näkökulmasta.

Vaikka Koponen kertoi, että päätös oli Nuutin poika ei pidä hälyisistä tilanteista se ei riittänyt perusteeksi. Hääparilta kyseltiin, haluttiinko Nuutti piilottaa, mikä tuntui loukkaavalta.

Siinä tilanteessa pohdin, miksei voitaisi vain antaa tilaa erilaisille tavoille olla ja toimia. Keneltä se on pois?

Perhe piti hääetkot pienellä porukalla, söi juhlapiknikin kirkon vieressä, ja Nuutti tutustui kaikessa rauhassa hääpaikkaan. Se oli Koposen perheen näköinen tapa juhlia hänen ja uuden puolison naimisiinmenoa.

Annetaan tilaa erilaisuudelle

Poikaa istuu portailla. Hän hymyilee kuvaajalle ja pitää kämmeniään reunustamassa kasvojaan.

”Nuutti on luontorakas poika, joka antaa paljon iloa lähimmille ihmisilleen. Hän on luonteeltaan hyvin tarkkaavainen. Se näkyy esimerkiksi siinä, että Nuutti tunnistaa toisen ihmisen tunnetilan hyvin herkästi ja toimii sen mukaan. Nuutilta ei myöskään jää koskaan huomaamatta, jos jokin tavara on muuttanut paikkaansa kotona”, sanoo Noora Koponen. Kuva: Noora Koposen albumi.

Pelkään äitinä, mitä tulevaisuus tuo. En toivoisi mitään muuta kuin että Nuutti saisi kulkea rauhassa kadulla ja olla oma itsensä, Noora Koponen sanoo.

Perhe on törmännyt julkisilla paikoilla epäasialliseen käytökseen. Nuutin tapa hyppiä päkiöillään, kun hän innostuu, tai hänen tapansa ”vipsuttaa” eli kieputtaa nopeasti sormissaan takin nyöriä tai puunlehteä saa ihmiset usein tuijottamaan. Monet kommentoivat ilkeästi, minkä Nuutti huomaa heti. Hän voi surra kuulemiaan loukkauksia päiviä.

Pienenä Nuutti oli vesipeto, muttei uinut kolmeen vuoteen, kun lapset olivat nimitelleet ja matkineet hänen liikkumistaan uimahallissa.

Olen miettinyt, mitä nimittelytilanteissa tapahtuu. Luulen, että kyse on pelosta. Kun ihmiset eivät ymmärrä tai tunnista jotain asiaa, he alkavat pelätä.

Pahimmillaan pelko saa ihmiset käyttäytymään halveksivasti ja vähättelemään Nuuttia, koska siten he ikään kuin hallitsevat vaikeita tunteitaan. He nostavat itsensä erilaisuuden yläpuolelle ja voimaannuttavat näin itsensä väärällä tavalla.

Olen saanut itsenikin kiinni erilaisuuden pelosta ei kukaan meistä ole siitä vapaa. Kun tunnistaa oman pelkonsa, on mahdollisuus toimia loukkaamatta muita.

Koponen toivoisi, että lapsille ja nuorille opetettaisiin osana päiväkotien ja koulujen tunnekasvatusta erilaisuuden ymmärtämistä ja hyväksymistä, koska kaikilla vanhemmilla ei ole keinoja opettaa niitä jälkikasvulleen.

Meidän on pakko saada tilaa erilaisuudelle, erilaisille ihmisille, perheille ja tavoille kommunikoida. Toivon, että jokainen pohtisi omaa tapaansa suhtautua muihin ihmisiin. Jo se, että tulee tietoiseksi ennakkoluuloistaan, muuttaa maailmaa paremmaksi.

Noora Koposella on tapana istua hetki hiljaa aamukahvilla, kun Nuutti on juuri haettu taksilla kouluun.

Kymmenen minuuttia ja olen valmis uuteen työpäivään.

 

 

Tilaa Lapsen Maailma  tue Lastensuojelun Keskusliiton työtä  vain 29 e!

Keskusliiton julkaisema Lapsen Maailma -lehti on journalistisin periaattein toteutettava aikakauslehti, joka katsoo maailmaa uteliaan lapsen silmin.

Voit tukea Lastensuojelun Keskusliiton toimintaa tilaamalla lehden itsellesi, työyhteisöllesi tai lahjaksi. Näppärän digitilauksen saat puoleksi vuodeksi vain 29 eurolla, ja kestotilaus maksaa 69 € vuodessa.

Painatamme lehden Punamustan painotalossa Joensuussa. Punamustalle on myönnetty Joutsenmerkki eli Pohjoismainen Ympäristömerkki. Lehti painetaan PEFC-sertifioidulle paperille, johon käytetty puu on peräisin kestävästi hoidetuista metsistä ja valvotuista kohteista. Tämä tiedoksi sinulle, jota paperisen lehden ekologinen jalanjälki huolettaa.

TILAA LEHTI
Tilaa Lapsen Maailma. Kuvassa lehti puhelimen ja tabletin näytöllä.

Kommentoi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Tilaa uutiskirje

Saat parhaat juttumme sähköpostiin kerran kuukaudessa.

Tilaa »