Missä epävirallisen omaishoitajan kesäloma?
Heinäkuu on lomakuukausi. Koulut ovat kiinni, monet päiväkoditkin sulkevat ovensa. Lapset saavat lomailla yhdessä vanhempiensa kanssa. Mökkeilyä, huvipuistoja, rannalla löhöämistä, lautapelejä, lukuhetkiä, pilvibongailua, järvivedessä polskimista. Kerrankin on aikaa tehdä kaikkea kivaa yhdessä.
Mutta jääkö lastensa epävirallisille omaishoitajille juurikaan aikaa löhöillä riippumatossa? Entä jos kaipaa kipeästi lomaa lapsensa hoidosta?
Vanhempia jotka haluavat pitää lapsia päiväkodissa heinäkuussa, vaikka itse lomailevat, arvostellaan kerkeästi. Ymmärrän arvostelijoita, sillä toki myös lapsi tarvitsee kesälomaa ja lepoa perheensä huomassa. Mutta samaan aikaan tiedän, että joissakin perheissä lapsen hoitaminen on erityisen vaativaa ja kuormittavaa.
Jos lapsella on esimerkiksi diabetes, hoito on sitä vaativampaa, mitä pienempi hän on. Verensokerin seuraaminen ja oikean insuliiniannoksen laskeminen on kokopäivätyötä, usein myös yötyötä. Vuorokauden jokaikisenä tuntina on oltava tietoinen lapsen voinnista.
Jos lapsella on allergioita, pitää ruuat laittaa usein itse, leivän leipomisesta lähtien. Dieettikokin työn lisäksi pitää hoitaa lapsen ihoa, sillä ruoka-allergiat rikkovat vatsan lisäksi ihon.
Useasta järjestöstä koostuvan Pähkinänsärkijät-verkoston viime vuonna teettämän tutkimuksen mukaan lähes 70 % erityislapsiperheistä kokee arkensa kuormittavaksi tai erittäin kuormittavaksi. Kyselyssä oli mukana myös diabetesta sairastavien lasten perheitä. Ruotsalaistutkimus kertoo samaa karua kieltään: uupumus on huomattavasti yleisempää diabetesta sairastavien lasten äideillä kuin terveiden lasten äideillä. Ero on lähes kaksinkertainen.
Poikani, joka sairastaa diabetesta ja jolla on allergioita, on aina ollut aivan mahtavaa seuraa ja mitä kultaisin lapsi. Hän on jo teini ja osaa hoitaa itseään jo hyvin. Kun hän oli pienempi, muistan miten helpottunut olin koulun alkaessa kesäloman jälkeen. Vihdoinkin saisin hengähtää.
Vaikka työt alkoivat, se tuntui enemmän lomalta kuin kesäloma, jolloin koko aivokapasiteettini oli sidottu lapsen hengissä pitämiseen. Siitä huolimatta, että rinnalla oli puoliso jakamassa taakkaa. Tosin hän oli työnsä vuoksi usein poissa juuri kesäisin. Olin kesäloman lopussa uupumuksen partaalla siitä huolimatta, että isovanhemmat ja sukulaiset auttoivat sen, minkä pystyivät.
Ensimmäistä kertaa poika oli Diabetesliiton järjestämällä kesäleirillä 13-vuotiaana. Sen viikon alussa tuntui kuin 50-kiloinen reppu olisi nostettu selästä. Joku muu sai hetken kantaa huolta. Sen jälkeen hän on ollut kesäleirillä joka kesä. Ja kasvanut joka kerran monta senttiä.
Tuntuu julmalta, etteivät kaikki erityistä hoivaa tarvitsevat lapset pääse kesäleireille. Diabetesta sairastavia lapsia ei aina kuulemma huolita tavallisille leireille, esimerkiksi rippileirille. Mistä apua, ellei ole varaa palkata hoitajaa? Ellei sukulaisapua ole saatavilla?
Joissakin aktiivisissa paikallisyhdistyksissä on järjestetty vapaaehtoisvoimin leirejä esimerkiksi diabeteslapsille. Kaikenlainen vertaisapu on hienoa ja tervetullutta, mutta joku järjestelmällisempi keino pitäisi olla, jotta myös tuhannet epäviralliset lastensa omaishoitajat saisivat kesäisin hengähtää hetken. Systeemissämme on epävirallisen omaishoitajan mentävä musta aukko.
Sosiaalihuoltolain mukaan kotipalvelun myöntämiskriteereihin kuuluu lapsen vamma ja pitkäaikaissairaus. Käytännössä aniharva pitkäaikaissairaan lapsen perhe saa tätä lakisääteistä kotiapua ennaltaehkäisevästi. Perustan väitteeni vertaistukiryhmissä saamiini tietoihin.
Sotkanetin tilaston mukaan lapsiperheille tarkoitettua kotipalvelua on saanut viime vuosina vain vajaat 2,5 prosenttia lapsiperheistä. Se kuulostaa todella vähältä, sillä tilanteita, joissa tukea saatetaan tarvita on paljon.
Kannustan vaatimaan kotiapua. Ellet saa, vaadi perusteluja. Omasta kokemuksesta tiedän, että kynnys pyytää apua oman lapsensa hoitoon voi olla iso – turhankin iso. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos on koonnut sivuilleen linkkejä tuettuja lomia ja leirejä järjestävistä tahoista. Ehkäpä joku näistä tärppäisi.
Loman kaipaaminen pitkäaikaissairaan lapsensa hoidolta ei tarkoita, ettei lastaan rakastaisi. Päin vastoin. Sitä enemmän jaksaa taas rakastaa ja hoitaa, mitä levänneempi itse on.
Tuija Siljamäki
Lisää pitkäaikaissairaan lapsen vanhemman jaksamisesta:
