Erityislapsen vanhemman 8 toivetta
Takana on kuukausia jatkunut eristäytyminen ja niukkojen palvelujen kausi. Kun arjen rakenteet romahtivat keväällä, se hankaloitti elämää etenkin niissä perheissä, joissa on erityistä tukea tarvitsevia lapsia, vahvistaa Lastensuojelun Keskusliiton hiljattain julkaisema selvitys.
Isolle osalle erityislasten vanhempia vanhemmuus tuntuu tavallisenakin arkena ”ilma-akrobatialta” ja tukijärjestelmä ”temppuradalta”. Itse monisairaan lapsen kasvattaneena tiedän hyvin tämän tunteen. Onko siis ihme, että uupumus uhkaa juuri meitä (kansainvälistenkin tutkimusten mukaan)? Suomessa tätä on nyt ensimmäistä kertaa tutkittu vanhempien näkökulmasta Erityislasten vanhempien uupumus ja tuen tarve Jyväskylän yliopiston pro gradu -tutkimuksessa.
Tässä tutkimuksessa kuultiin lähes kahta tuhatta vanhempaa, joista viidesosa oli erityislapsen vanhempia. Erityistä tukea tarvitsevia lapsia ovat muun muassa pitkäaikaissairaat, vammaiset tai nepsy-lapset. Tutkimus tiivistää olennaisen: uupumus on todellista ja parhaiten perheitä autetaan kuuntelemalla vanhempia. Vanhempaa ei auta neuvo lähteä kävelylle, jos se ei ole mitenkään mahdollista: ”kun tuntuu että pää räjähtää, niin pääsisi edes hetkeksi muualle – vaikka kävelemään ja tyhjentämään tunteita”, sanoo eräs tutkimukseen osallistuneista vanhemmista.
Erityislasten vanhemmat ovat tukensa tarpeen asiantuntijoita, minkä vuoksi tukeen liittyvistä toiveista pitäisi kysyä heiltä itseltään. Näitä kahdeksaa asiaa tutkimuksen vanhemmat toivoivat:
1) Ymmärrystä
Vanhemmat toivoivat kohtaamisiin ammattilaisten kanssa lisää empatiaa, vähemmän syyllistämistä sekä erityislapsiin liittyvän osaamisen lisäämistä esimerkiksi päivähoidossa, koulussa ja Kelassa.
Neuvolalta toivottiin kuuntelevampaa asennetta ylhäältä päin neuvomisen sijaan: ”Olisi myös hienoa, että esimerkiksi neuvolajärjestelmä keskittyisi enemmän kuuntelemaan vanhempia eikä olisi ensimmäisenä lyttäämässä kehittyvää vanhemmuutta”.
2) Sosiaalista tukea: vertaistukea, läheisten tukea, yhteisöllisyyttä.
3) Tukea vanhemman hyvinvoinnille: jaksamiseen, parisuhteeseen, vanhemmuuden jakamiseen. Erityislapsen vanhemmuus on yksinäistä vastuunkantoa ja tarkkailun alla olemista, ja siihen voi liittyä paljon asioita, joiden hoitaminen kuuluisi oikeastaan terveydenhuollon ammattilaisille. Tämä tavallista isomman vastuun kantaminen lisää stressiä ja väsymystä. Ei siis ihme, että että kroonisesti sairaiden lasten äideistä 42,9 prosenttia kärsii uupumuksesta ja että stressi, jota autismin kirjon lasten vanhemmat kokevat, altistaa uupumukselle erityisen vahvasti.
4) Konkreettista apua arjen sujumiseen, esimerkiksi lastenhoitoapua, kodinhoitoapua, kuljetusapua. On selvää, että jos uuvuttavia rutiineja on vähemmän, jää lämpimälle yhdessäololle lasten kanssa enemmän aikaa.
5) Tukea varhaiskasvatuksessa ja koulussa, sen sijaan että ongelmien selvittely niissä vain lisäisi vanhemman stressiä.
”Opettajan negatiivinen viestintä koulusta uuvuttaa. Lapselle suunniteltua tukitoimintaa ei järjestetä koulussa ja koulupsykologille pitkä odotusaika”, kertoo tutkimukseen osallistunut vanhempi.
6) Joustoa työelämässä. Työ on nimittäin monelle erityislapsen vanhemmalle suuri ilon ja voimavarojen lähde.
7) Taloudellista tukea. Vaikka Suomessa asiat ovat moneen muuhun maahan verrattuna hyvin, voi erityislapsen hoitaminen verottaa kukkaroa kohtuuttomasti. Esimerkiksi moni pienen diabeetikon vanhempi voi joutua jäämään kotiin hoitamaan lastaan, jos kotikunnassa ei ole tarjolla sopivia palveluita, kuten turvallista päivähoito- tai iltapäivähoitopaikkaa, tai jos työpaikka on erityisen joustamaton. On paljon muitakin lapsia, jotka eivät pärjää hetkeäkään yksin kotona.
8) Perhepalveluilta matalaa kynnystä, ripeyttä ja kokonaisvaltaista otetta. Se tarkoittaa, että apua saa silloin, kun sitä tarvitsee eikä vasta seuraavana kesänä ja että auttava taho ottaa kunnolla kopin eikä pallottele luukulta toiselle. Kokonaiskuva perheen tilanteesta täytyy olla myös jollakin muulla kuin vanhemmalla. On melkoisen uuvuttavaa selittää samat asiat moneen kertaan alati vaihtuville ihmisille.
Tuija Siljamäki
Lue myös:
