Perheen kriisituki – onko sitä?
Kaljupäinen nuori lääkäri tökkää kanyylin pojan tulitikkurasian kokoiseen kämmenselkään, jota kautta lääkkeitä ja insuliinia aletaan syöttää vereen. Painan suuni lapsen silkkistä tukkaa vasten ja yritän estää kyyneleitä valumasta. Kaljupää huomaa.
”Ei me häntä huonompaan kuntoon saada, paremmaksi vain”, tokaisee hän.
He näkevät tätä niin paljon. Ihmisiä sairastuu joka päivä paljon vakavammin ja tämä äiti itkee yhtä diabetesta, johon on sentään hyvä hoito.
Sairaalan metallisängyt, tippapullo, muovista kahisevat patjat, joihin on siisti kuolla. Kanyyli hennossa kämmenselässä ja insuliinin haju, johon en halua tutustua. Virttyneet ja liian isot vaaleansiniset sairaalan vaatteet kolmivuotiaan yllä. Kaikki suurta erehdystä.
Kieriskelen sairaalan sinisellä patjalla pahaa oloa nieleskellen. Viisivuotias yrittää lohduttaa kantamalla pehmoleluja viereen. Hän ei saa olla yötä täällä. Isänsä tulee hakemaan hänet kohta, on lähtenyt ajamaan kahdensadan kilometrin päästä. Pieni potilas uinuu letkuissa unten mailla. Onnellisen tietämättömänä siitä, että hänen tulevaisuutensa on muuttunut peruuttamattomasti.
Koko perheen tulevaisuus on muuttunut peruuttamattomasti. Isosiskon, jota huolettaa, kuoleeko pikkuveli ja miten hänen itsensä käy, kun vanhemmat keskittyvät pikkuveljeen? Vanhempien, jotka joutuvat opettelemaan paljon uusia asioita, joita eivät välttämättä olisi välittäneet oppia, mutta jotka heidän on nyt vain jaksettava opetella.
Tästä tilanteesta on jo reilusti yli kymmenen vuotta, mutta kaikki järkyttävän tilanteen kokeneet tietävät, miten tällaiset muistot kaivertuvat mieleen.
Millaista on kriisiapu, jota perhe tällaisessa tilanteessa saa?
Kyllä, lapsen lääketieteellinen hoito on Suomessa ensiluokkaista ja edullista, joten siitä on syytäkin tuntea suurta kiitollisuutta. Ei tee mieli valittaa. Silti pikkuisen valitan.
Nimittäin huipuimmaistakaan laitteista ja lääkkeistä ei ole paljon iloa, elleivät vanhemmat jaksa paneutua hoitoon. He ovat kuitenkin niitä, jotka hoidon toteuttavat joka päivä, ympäri vuorokauden.
Millaista kriisiapua saa perhe, jonka entiseltä elämältä on pudonnut pohja pois? Ei välttämättä mitään. Kysyin tätä diabetekseen sairastuneiden lasten vanhempien tukiryhmässä, ja kovin epätasa-arvoisesti meitä perheitä kohdellaan. Sairaaloissa kyllä ohjataan hoito, mutta aina ei edes huomata kysyä vanhemmalta, miten tämä jaksaa. Sama pätee luultavasti muidenkin vakavien pitkäaikaisairauksien kuin diabeteksen kohdalla.
Toiset ovat onnekkaita ja pääsevät juttelemaan vertaistukihenkilön kanssa heti sairaalassa. Nekin ovat etuoikeutettuja, joiden isovanhemmat, ystävät tai sukulaiset pääsevät auttelemaan arkea alkuun. Psykologin juttusille pääsee vain harva. Kotiapua arjen pyörittämiseen saa vielä harvempi. Puhutaan kuitenkin tilanteesta, jossa vanhempien on ryhdyttävä sairaanhoitajiksi ja vuoroteltava hoidossa. Siinä sivussa pitäisi hoitaa mahdolliset muut lapset, kotityöt ja palkkatyö. Ja jos lapsi on sairastuessaan vaikka kouluikäinen, pitää pystyä olemaan henkisenä tukena hänelle ja vastaamaan maailman vaikeimpiin kysymyksiin, kuten ”paranenko minä?”, ”kuolenko minä?”.
Miten vanhempi tekee kaiken tämän, ellei vielä itsekään ole kunnolla jaloillaan? Miten vanhempi selviää, jos ei ole tukiverkostoa?
Ikävä kyllä vanhempien stressi heijastuu lapseen ja heikentää hänen henkistä hyvinvointiaan.
Vanhemmat ovat siis mahdollisesti elämänsä stressaavimmassa tilanteessa, mutta silti heidän pitäisi pystyä olemaan stressaamatta.
Miten ihmeessä tämä onnistuu?
Vanhemmat pystyvät ihmeellisiin asioihin, mutta heidänkin jaksamisellaan on rajansa. Perheiden kriisitilanteiden hoidolle pitäisi saada valtakunnalliset vähimmäiskriteerit. Huomattavasti järjestelmällisemmin pitäisi kiinnittää huomiota koko perheen henkiseen jaksamiseen tarjoamalla keskusteluapua ja käytännön tukea – paitsi alkukriisissä, myös sen jälkeen. Sillä ehkäistäisiin lukuisia loppuunpalamisia, masennuksia ja avioeroja.
On melko turhaa kehittää uusia lääketieteellisiä huippuvälineitä, -lääkkeitä ja kouluttaa lääkäreitä, ellei samalla pidetä huolta niistä ihmisistä, joiden varaan päivittäinen hoidon toteuttaminen nojaa.
Joko luit edelliset:
Tuhat metriä lunta sydämen päälle – Miksi surevan kohtaaminen on vaikeaa?
Mitä haluat kuulla, jos lapsesi on sairastunut vakavasti?