Ei diabeetikkoja luistinradalle
Isi Parente/Unsplash
Kirjoitin hiljattain tässä blogissa, miten kiitollinen olen, että tyypin 1 diabetesta sairastava poikani saa parasta mahdollista hoitoa Suomessa. Olen siitä edelleen kiitollinen, mutta iloani varjostaa se, etteivät kaikki ole yhtä onnekkaita. Se, miten hyvin diabetesta sairastavan lapsen asiat ovat, riippuu siitä, missä päin Suomea hän asuu ja missä päiväkodissa tai koulussa hän on.
Miltä kuulostaa, ettei lapsi pääse päiväkodissa luistelemaan, vaikka rakastaa luistelemista?
”Mikään ei ole pahempaa kuin että lapsi tulee päiväkodin ovella vastaan ja sanoo itku kurkussa ettei taaskaan päässyt luistelemaan…” eräs äiti kertoo minulle. Vain siksi, että päiväkodissa pelätään hypoglykemioita eli matalia verensokereita. Hypoglykemian ensiavun osaa jokainen, joka viitsii ohjeet lukaista. Sen toivoisi olevan kansalaistaito, niin paljon meillä on jo diabetesta sairastavia lapsia.
Entä miltä kuulostaa, ettei ekaluokkalainen pääse kouluun kolmeen viikkoon?
”Ekaluokkalaisella jäi kolme viikkoa koulua käymättä syyslukukaudella, kun isossa koulussa vain yksi avustaja eikä kukaan muu ota vastuuta. Lapsi oli kotona ja minä sairauslomalla”, kertoo toinen diabetesta sairastavan lapsen äiti.
Kolmas äiti kertoi, että hänen allerginen lapsensa ”vapautettiin” kotitaloustunneilta, koska pelättiin allergista reaktiota. Eivätkö allergiat ja vaikkapa keliakia ole jo niin tavallisia, että erilaisten ruokavalioiden tuntemus kuuluu yleissivistykseen? Eikö allerginen lapsi tarvitse kotitaloustaitoja?
Meille ei käynyt koskaan noin, vaikka mekin olemme kasvattaneet tyypin 1 diabetesta sairastavan, allergisen lapsen. Hän oli päiväkodissa, jossa ei koskaan joutunut syrjityksi sairautensa vuoksi. Hän oli koulussa, jossa pääsi mukaan kaikkeen toimintaan. Pääsi jokaiselle luokkaretkelle, leirikouluun, jokaikiseen hiihto- ja puuhapäivään ja jokaiselle kotitaloustunnille. Ei varmasti aina ollut helppoa koulun järjestää sitä, mutta koulu järjesti. Mukisematta.
Niinhän sen pitäisi olla. Niin sanoo yhdenvertaisuuslaki ja niin sanoo Lapsen oikeuksien sopimus. Ketään ei saa syrjiä vamman tai sairauden vuoksi. Lapsella on oikeus ja velvollisuus käydä koulua. Koululla on velvollisuus järjestää se turvallisesti.
Suomen Vanhempainliitto määrittelee yhdenvertaisuuden esitteessään näin:
Yhdenvertaisuus tarkoittaa, että kaikki ihmiset ovat samanarvoisia riippumatta heidän sukupuolestaan, iästään, etnisestä tai kansallisesta alkuperästään, kansalaisuudestaan, kielestään, uskonnostaan ja vakaumuksestaan, mielipiteestään, vammastaan, terveydentilastaan, seksuaalisesta suuntautumisestaan tai muusta henkilöön liittyvästä syystä. Suomen perustuslaissa yhdenvertaisuuden periaate viittaa sekä syrjinnän kieltoon että ihmisten yhdenvertaisuuteen lain edessä. Kasvattajien asenteiden tulee kotona, päiväkodissa ja koulussa olla yhdenvertaisuuden periaatteita kunnioittavaa.
Sosiaali- ja terveysministeriö laati yhdessä opetusministeriön ja Kuntaliiton kanssa jo vuonna 2010 toimintamallin diabetesta sairastavan lapsen koulupäivän aikaiseen hoitoon, jota voi soveltaa myös astmaa, allergioita tai vaikkapa epilepsiaa sairastavien lasten koulupäivien turvaamiseen.
Toimintamallissa viitataan muun muassa perustuslakiin, perusopetuslakiin ja kansanterveyslakiin:
Perusopetuslain 31 a §:n mukaan: Oppilaalla on oikeus saada maksutta opetukseen osallistumisen edellyttämä tarvittava oppilashuolto. Oppilashuollolla tarkoitetaan oppilaan hyvän oppimisen, psyykkisen ja fyysisen terveyden sekä sosiaalisen hyvinvoinnin edistämistä ja ylläpitämistä sekä niiden edellytyksiä lisäävää toimintaa.
Sosiaali- ja terveysministeriön ja Kuntaliiton yhteisessä Kouluterveydenhuollon laatusuosituksessa todetaan, että kouluterveydenhuolto osallistuu yhteistyössä erikoissairaanhoidon ja muiden erityispalveluja tuottavien asiantuntijoiden kanssa vammaisten ja pitkäaikaissairaan koululaisen terveydentilan seurantaa varten tehtävän kuntoutus- ja palvelusuunnitelman tekoon ja huolehtii omalta osaltaan suunnitelman toteutumisesta.
Valitettavasti nuo alun esimerkit eivät ole yksittäisiä, vaan uusia tapauksia pulpahtelee vähän väliä, etenkin kouluvuoden alussa. Suljetuilla keskustelupalstoilla moni sairastuneen äiti pelkää jo etukäteen lapsen päiväkotiin tai kouluun menoa.
Onko meillä tässä vauvakadon maassa varaa turmella ainoankaan lapsen kouluintoa ennenaikaisesti? Onko meillä tosiaan varaa lisätä muutenkin koville joutuneiden vanhempien uupumusriskiä tällaisella syrjinnällä?
Seuraavassa postauksessa käsittelen lasten eriarvoista asemaa hoitovälineiden suhteen.
Tuija Siljamäki
Samasta aiheesta:
Onko sairas lapsi heitteillä koulussa?
Kiitos sinulle opettaja, joka jaksat kannustaa diabeetikkolasta
