Puolen sydämen lapsi Osa 17: Viimeinen leikkaus

Olen märkä ja haiseva. Hävettää. Odotettu soitto on tullut ja olemme matkalla teho-osastolle tapaamaan lastamme. Jännitys ja syyskuun alun helteet ovat puskeneet hien pintaan. Tekisi mieli mennä suihkuun, mutta kiire ja halu nähdä Saima mahdollisimman nopeasti voittavat sosiaalisen häpeän. 

Kirurgin puhelu kahta tuntia aiemmin oli toismaailmallinen, kuten se aina on: Kaikki meni hyvin. Leikkaus sujui suunnitellusti, ja lapsi nukkuu vielä. Oma suunnattoman voimakas tunne hänen asiallista selontekoaan vasten. Ja silti niiden on pakko kohdata samassa hetkessä, saman asian äärellä. 

Menetysten lähellä

Teholla on aina sama rauhallinen tunnelma, vaikka juuri siellä tapahtuvat perheiden ihanimmat ja kamalimmat asiat: pelastus ja kuolema, ilo ja suru, kärsimys ja helpotus. Suuri kiitos kuuluu tehon hoitajille ja lääkäreille, jotka liikkuvat ja puhuvat rauhallisesti. He malttavat neuvoa, selittää, lohduttaa ja kannustaa. 

Muiden vanhempien kohtaaminen on teholla oma kuplakokemuksensa. Kaikkien lapsilla on jotain rankkaa menossa, ja samoin kaikilla perheillä.

Kuolevien lasten vanhempia ei juuri näy tai he eivät osu silmiini. He pysyttelevät poissa. Aina välillä, melko harvoin, näkyy vakavana vanhempia mukaan viittova lääkäri ja itkevä äiti tai isä. Se riipaisee. Uskon, että alitajuisesti välttelen näkemästä heitä. Tekisi mieli mennä lohduttamaan, mutta mitä siinä voi sanoa? Sitä alkaa vältellä niitä tilanteita, niitä ihmisiä. Hävettää, vielä enemmän kuin oma hienhaju. Töissä uskallan kohdata sodan keskeltä paenneita, poliittisen vainon uhreja, entisiä lapsisotilaita. Nyt en halua osoittaa empatiaa jonkun lapsen kuoleman johdosta, vaikka se tapahtui samassa talossa, naapurihuoneessa, kenties viereisessä sängyssä. Ja minä voin aavistaa, kuinka yksin ne vanhemmat ovat. 

Tämä on tietenkin omaa tulkintaani. En minä voi tietää, mistä muiden surussa on kyse tai mikä heidän lastensa tilanne on. Lääkärit ovat lähes aina vakavia. Teholla olevien lasten vanhemmat itkevät monesta syystä – usein myös syyttä. Hermot ovat riekaleina ja vaikka kaikki olisi hyvin, psyyke on melkoisessa myllyssä. Varmaankin me kaikki ajattelemme jollain tasolla kuolemaa. 

[Kahta kuukautta myöhemmin huomaan palaavani tähän ystäväni hautajaisissa. Hän kohtasi kuoleman nuorena ja yllättäen, mutta tilaisuus ei ole lohduton vaan päin vastoin: erittäin lohdullinen, lämmin ja toivoa antava. Siellä vainajan omaisia ei ole vaikea kohdata. Hänen äidilleen en osaa sanoa mitään, vaikka pitäisi. Siskoaan kiittelen vuolaasti ja kehun sekä veljeään että hautajaisten järjestelyjä. Pienten lasten hautajaisissa näitä toivon, lohdun ja yhteisöllisyyden elementtejä tuskin on samalla tavalla läsnä, Silloin ei kuolleella ole ollut vielä rikkaasti elettyä elämää, jota voitaisiin juhlia. Nauretaanko niissä vainajan menneille sutkauksille ja muistellaan hauskoja sattumuksia? Pelkään, että etualalla ovat menetys ja murhe siitä, mitä olisi voinut olla. Muistot muutamasta vuodesta, mutta riittävätkö ne? En tiedä. Haluaisin, että joku korjaisi käsitykseni ja valaisi uskoa näinkin synkän asian edessä.] 

Tehon tuttua arkea

Himmeät valot loistavat monitoreista. Happiviikset suhisevat lapsen unisen hengityksen rytmissä. Hän nukkuu. Minä luen John Irvingin Ystäväni Owen Meanya. Kerrankin on aikaa syventyä kaunokirjallisuuteen. Teho-osaston rytmi on vihdoin asettunut, ja pitkän odottamisen pelko minussa on vaihtunut itse pitkään odottamiseen. Jälkimmäinen on huomattavasti helpompaa kestää. 

Toisena tehovalvonnan päivänä Saima alkaa heräillä. Hän haluaa skeittaamaan. Laitan YouTubesta jonkin australialaisen skeittikisan pyörimään ja lupaan, että kun täältä päästään, hommaan meille laudat ja kurssin. Veikkaan saavani jalkani pakettiin parissa viikossa. Seuraava toive on kanasalaatti. Varmista, että sen antaminen on ok ja luvan saatuani painelen parin korttelin päähän S-markettiin ostamaan kyseisen tuotteen. Lapsi haarukoi sitä innoissaan hieman, vaikka ruokahalu ei tietenkään ole vielä kovin suuri.

Tehovalvonnassa aikataulumme on selkeä: H tulee aamulla ja on yhteen iltapäivällä. Minä puolestani alkuiltaan, kunnes on lapsen iltatoimien aika ja pääsen itsekin lepäämään. Voimia pitää kerätä, sillä pian alkaa vuodeosastojakso, joka on vanhemmille huomattavasti tehoa rasittavampaa. Näitä sairaalayöpymisten epämukavuuksia olen avannut aiemmin Sairaala-arjen selviytymisoppaassa.

Lyhyenä kertauksena kuitenkin kahdeksan kohdan lista:

1. Viihdykettä ja leluja mukaan, aikuisille ja lapsille.
2. Taukoja vaikka sairaalan kahviossa tai läheisissä ruokapaikoissa, kun mahdollista.
3. Nuku aina kun mahdollista.
4. Hyödynnä henkilökunnan asiantuntemusta.
5. Kiitä henkilökuntaa kirurgeista siivoojiin.
6. Unohda tiukka ruutuaika.
7. Homma mentori tai joku muu tuki tiukkoihin paikkoihin. Oma kumppani ei ole tähän paras ratkaisu, vaikka fiksu, empaattinen ja rakas onkin.
8. Varaudu sekä nopeisiin muutoksiin että loputtomaan odotteluun. 

Toipuminen alkaa

Yhtäkkiä kaikki alkaa tapahtua nopeasti. Saamme tiedon, että Saima voidaan siirtää vuodeosastolle. Dreenit otetaan kyljistä pois. Lapsi haluaa leikkiä, nousta pystyyn ja liikkua. Hetki kuitenkin pitää vielä malttaa pötkötellä. Yritän keksiä puuhaa vuoteeseen: Sarjoja, pelejä, kirjoja, piirtämistä ja lelukitara, jonka avulla syntyy seuraavan vuoden punk rock -hitti Majavat rikkoo kitaran, jonka sanat menevät:

Majavat puukitaralla tekee
kitaralla tekee
Majavat tekee puukitaran
Ottaa ja rämpyttää sillä
ja se menee RIKKI!

san. S. L. Heikinmatti, säv. trad.

Minusta tulee rikas, kun Teoston ja Gramexin korvaukset alkavat tipahdella tilille.

Vuorokauden jälkeen pääsemme vuodelevon ikeestä, kun saamme kannettavan EKG-laitteen. Kun isommat rajoitukset ovat poistuneet, luuhaamme sairaalan käytävillä ja pengomme leikkihuoneen tarjontaa. 

Pientä harmia tuottaa leikkauksen jälkeen noudatettava vähärasvainen ruokavalio. Sairaalan ruoat ovat tavallisesti oikein kelvollisia, mutta tällä kertaa rajoituksista johtuen tarjolla on vedestä ja maissitärkkelyksestä rakenneltua kanakastiketta valkoisen riisin kanssa, pakasteperunasuikaleita kanan kanssa ja niin edelleen. Kiikutan Saimalle salaatteja ja muuta mieluisaa ruokaa, mutta paino tippuu silti – onneksi ei liikaa. H suunnittelee alustavat ruokalistat kotiin, kun minä puolestani lupaan täydentää ja toteuttaa ne. Pekka Puska olisi meistä ylpeä! Myöhemmin ymmärrän, että puuttuvaa rasvaa on kompensoitava suolaisella ja makealla. Yritän pitää jonkin maltin kokkailuissani, etteivät verisuonet ala kohista ja hampaat tippua suusta. 

Olen tottunut koronavuosien sairaalaeristykseen, joten en ihan käsitä, että muksuille on sairaalassa vaikka minkälaista virkistystoimintaa tarjolla. Huoneessa käyvät HelsinkiMission perhekaveri ja sairaalaklovni viihdyttämässä. Pääsemme myös leipomaan sämpylöitä ULS:n leikkisiipeen, josta löytyy täysimittainen keittiö. Omatekemät sämpylät maistuvatkin huomattavasti paremmin kuin muu ruoka. Aika kuluu puuhatessa huomattavasti nopeammin kuin sängyn vierellä kököttäessä.

Kohti kotia ja normaalia

Yllättäen saamme tiedot: kotitutuminen voisi olla jo muutaman päivän päästä. Se tarkoittaisi, että sairaalassaoloaika jäisi noin viikon mittaiseksi. Uskomatonta! Olimme varautuneet viikkoihin, jopa kuukausiin. Toki tiedostamme, että takapakkia kuntoutumisessa voi tulla myös kotona, mutta lupaus sinne pääsemisestä hälventää isoimpia huolia. 

Olemme suunnitelleet H:n kanssa, että nukumme sairaalassa vuoroöin. Tämä nyt kuitenkin näyttää siltä, että omat vapaailtani jäävät kahteen–kolmeen. Tulee kiire, kun pitää saada asioita valmiiksi kotiutumista varten. Ennen kaikkea täytyy purkaa Saiman vanha sänky ja kasata uusi, jonka äitini on meille ystävällisesti sponsoroinut. Käyn askaretta varten ostamassa itselleni niin sanotun asennusoluen. Kassa kysyy minulta paperit, mistä olen mielissäni. Uskoin habitukseni olevan lähempänä 140-vuotiasta Jabba the Hutia kuin nuorisolaista. 

Sänkyä kasatessani, pala palalta, ajatukset alkavat siirtyä kuolemasta elämään. Käsissäni rakentuu jotain, jossa toivon lapseni nukkuvan vielä monta vuotta. Heräävän aamulla liian aikaisin huutamaan “Isi, leikkimään! Onko jo aamu?” Olen paininut viime aikoina liikaa menetyksen kanssa ja päätän, että nyt on aika luottaa tulevaan. Tuntuu sopivalta lainata Karl Ove Knausgårdia – vaikkakin hieman liian ilmiselvästi: “Sydämelle elämä on yksinkertaista: sydän lyö niin kauan kuin voi. Sitten se pysähtyy.” Yritän kaikkeni, että minullekin elämä olisi yhtä yksinkertaista. 

Puolitoista viikkoa leikkauksen jälkeen olen Saiman kanssa metsäjumpassa. Varhaissyksyn metsä alkaa tuoksua. Lapset juoksevat ja huutavat. Aikuiset yrittävät pysyä perässä ja esittää työpäivän jälkeen reipasta. Kaikki esittävät perhosia, sillä siihen ohjaaja kannustaa. Esitän ensin toukkaa, sitten koteloa ja lopuksi perhosta antaumuksella. Hengitän. En käsitä tätä. Olimme varautuneet kokonaan uuteen arkeen. Sellaiseen, jossa mikään ei ole entisellään. Nyt suurin murheeni on se, ettei lapsi vielä voi roikkua oksissa muiden lasten mukana. Hänelle tulee itku, kun ei saa juosta mukana. Minulle tulee itku myös, lukemattomista syistä.

Puolen sydämen lapsi -sarja

Puolen sydämen lapsi – HLHS-isän alku Osa 1. Diagnoosi
Puolen sydämen lapsi Osa 2. Sairaala
Puolen sydämen lapsi Osa 3. Koti
Puolen sydämen lapsi Osa 4. Arkea ja takapakkia
Puolen sydämen lapsi Osa 5 Sairaalassa taas
Puolen sydämen lapsi Osa 6: Vuotta myöhemmin
Puolen sydämen lapsi Osa 7: Hidasta ja nopeaa kehitystä
Puolen sydämen lapsi Osa 8: Isänpäivän infektio
Puolen sydämen lapsi Osa 9: Kurssille (1/2)
Puolen sydämen lapsi Osa 10: Kahden vuoden rajapyykki
Puolen sydämen lapsi Osa 11: Kahden (ja puolen) vuoden vuoden rajapyykki
Puolen sydämen lapsi Osa 12: Isän pään sisällä
Puolen sydämen lapsi Osa 13: Sairaalan selviytymisopas
Puolen sydämen lapsi Osa 14: Esitutkimuksissa
Puolen sydämen lapsi Osa 15: Leikkausta, leikkiä ja laattaa
Puolen sydämen lapsi Osa 16: TCPC