Kalle Niinikangas kirjoittaa runoja poikansa Downin syndroomasta

Kalle Niinikangas oli saada työhistoriaansa merkinnän luvattomasta poissaolosta, kun ei kyennyt menemään töihin poikansa syntymän jälkeisenä päivänä eikä heti edes ilmoittamaan tilanteesta. Vasta usean tunnin kuluttua Down-pojan maailmaan tulosta isä pystyi kertomaan esimiehelle tekstiviestillä kehitysvammaisen lapsen syntymästä ja sen aiheuttamasta mielen myllerryksestä.

– Olivathan ne tunteet vaikeita ja vaikuttavia, kuvailee Niinikangas runsaan kuuden vuoden takaisia tuntemuksia.

”Kätilöopiston aula romahtaa ympäriltäni,

en saa henkeä,

tuupin tieltäni rakenteiden raunioita,

kukkavihkoja kantavia

onnen läkähdyttämiä läheisiä.”

Niinikangas on sittemmin jättäytynyt pois palkkatyöstä ja on kokopäivätoimisesti tietokirjailija, runoilija, kustantaja – ja isä. Haastattelukin sovitettiin niin, että hän ehti ajoissa hakemaan Toivon esikoulusta.

Seerumiseula hälytti

Keskiraskauden seerumiseula oli hälyttänyt suhdeluvulla 1:200:aan. Se tarkoittaa korkeaa riskiä saada lapsi, jolla on 21-trisomia eli Downin syndrooma.

– En osannut tulkita riskiä oikein. Ajattelin, ettei sairaan lapsen syntyminen olisi oikeasti mahdollista.

Niinikankaille tarjottiin mahdollisuutta jatkotutkimuksiin eli käytännössä lapsivesipunktioon, mutta he hylkäsivät tarjouksen. Vaikka taustalla vaikutti osaltaan väärä riskiarvio, tärkeämpi oli vanhempien tietoinen päätös, että lapsi oli tervetullut, tuli mitä tuli.

”Elämän uhkapelissä

päätämme pitää

meille jaetut kortit.”

– Olemme molemmat taustaltamme sosiaalialan ammattilaisia, joten erilaisuuden ajatus ei ollut niin hankala. Nyt Toivon erilaisuus on meille ihan normaalia arkipäivää. Raskaita aikoja on toki ollut, mutta ne ovat pääasiassa liittyneet siihen, ettemme ole tienneet, selviääkö poika hengissä, sanoo Niinikangas viitaten Toivon sairastelukierteeseen sydänvaivoineen ja keuhkokuumeineen.

Syntymäruno kaikille lapsille

Toivo on ollut sisaruksilleen Lempille, 8, ja Helville, 11, (oik.) sekä kuvasta puuttuvalle Ilo-Augustille, 10, alusta lähtien silmäterä ja Mahaveli Veikkonen.

Niinikankailla on kaikkiaan neljä lasta, joille kaikille Kalle on kirjoittanut syntymärunon. Erilaisen lapsen tulo maailmaan sai aikaan tarpeen sopeutua asiaan tutulla tavalla – kirjoittamalla – ja myös hankkia tietoa tuntemattomasta.

Runokokoelma Tervetuloa Mongoliaan – Runoja yksilönkehityksestä (Enostone Kustannus) ilmestyi tänä keväänä.

Pitkän kirjoitusprosessin aikana runot ovat hioutuneet: useat olivat ensin paljon kantaaottavampia ja joitakin on editoitu kokonaan pois.

Kirjan nimi on mukaelma materiaalista, joka annettiin Niinikankaille sairaalassa pojan syntymän jälkeen. Alkuperältään amerikkalaista Muutos lentosuunnitelmassa -artikkelia käytetään yleisesti ensitietomateriaalina vanhemmille, joille on syntynyt kehitysvammainen lapsi. Artikkelissa vammaisen lapsen syntymää verrataan siihen, että lomamatkalla päädytään Italian sijasta Hollantiin.

Niinikangas koki tämän ensitietomateriaalin käsittämättömäksi, sillä runoilija olisi kaivannut tuntemattoman äärellä pelkästään kovaa faktatietoa, ei kielikuvia.

– Kaikki oli niin hämmentävää. Vaikka vaimon mielestä pojalla oli paljon Downin syndrooman ulkoisia tunnuspiirteitä, lääkärit eivät halunneet heti syntymän jälkeen ottaa asiaan kantaa. Näin jälkeenpäin on ymmärrettävää, että kromosomitestien tulosten saaminen vie aikaa, mutta siinä hetkessä kaikki tuntui musertavalta.

Niinikangas kiittelee kätilöä, jonka toinen hoitaja pyysi paikalle konsultoimaan.

– Hänellä itsellään oli Down-lapsi. Vaikkei hänkään voinut sanoa asiaa suoraan, pelkkä läsnäolo auttoi.

Kromosomitestin tulosten odottelua

Löysässä hirressä kromosomitestin tuloksia odotellessa ja kaikenkarvaisia poikkeamia googlatessa syntyi kokoelman nimiruno.

”Ei meidän lentomme laskeutunut tulppaanipellon laitaan.

Me rysähdimme Sisä-Mongolian arolle

missä korviini ei kaiu oopperaa tai chansoneita tai motetteja

vaan möreää kurkkulaulantaa.

Eikä minulle tarjota vaaleaa vehnäolutta italialaisen viinin asemesta,

kurkkuuni kumotaan väkipakolla kumissia, käynyttä tammanmaitoa.”

Keuhkokuumeita ja sydänleikkaus

Möreä kurkkulaulanta oli kuin enne tulevasta. Toivon sydän leikattiin, kun hän oli 11 kuukauden ikäinen, ja hänen toinen äänihuulensa halvaantui. Tämän seurauksena poika puhuu toisinaan hyvin römeällä äänellä, mikä hämmästyttää suuresti tuntemattomia.

Leikkauspöydälle päädyttiin, sillä Toivolla todettiin puolivuotiaana avoin valtimotiehyt, jonka aiheuttama verenpaine oli ennättänyt tuhota toista keuhkoa. Sydämen eteisessä oli myös reikiä, ja poika kärsi keuhkokuumeesta toisensa jälkeen.

Kalle Niinikangas on kirjoittamassa Toivon innoittamana toista kirjaa, johon tulee päiväkirjamaisia tuokiokuvia arjesta pojan silmin nähtynä.

”Kananrinta

on pikimmiten viillettävä auki.

Jos näin ei tehdä

on potilaalle

pahimmassa tapauksessa

vaihdettava

molemmat keuhkot.”

Ennen leikkausta perhe kävi läpi viiden kuukauden helvetin.

– Leikkausta siirrettiin kerta toisensa jälkeen Toivon uusiutuvien keuhkokuumeiden ja muille lapsille tehtyjen kiireellisempien leikkausten takia. Kun sydänkirurgi jälleen soitti leikkauksen peruuntumisesta, kysyin häneltä, voitteko ottaa vastuun siitä, että minä sekoan. Lääkäri leikkasi Toivon seuraavana aamuna, vapaapäivänään, kertoo Kalle Niinikangas.

Viimeisimmästä sairaalajaksosta on nyt aikaa yli vuosi, ja keuhkokuumetta Toivo poti viimeksi jouluna 2016.

Huoli sisarusten jaksamisesta

Jossain vaiheessa vanhemmat olivat huolissaan myös siitä, järkkyikö muiden sisarusten perusturvallisuudentunne.

– Heidän oli vaikea jäädä jonkun toisen hoitoon, sillä he olettivat automaattisesti, että vanhemmat ovat pitkään poissa.

Isä ennätti surra myös sitä, mistä kaikesta Toivo jää paitsi tulevaisuudessa: ei tule ajokorttia, ei häitä. Yhdessä runossa tuore isä surffailee netissä etsien myös tietoa siitä, voisiko Downin syndrooman parantaa.

– Alkuaikojen suru ja optimistinen tiedeusko tuntuvat nyt jopa hieman huvittavilta. Emme esimerkiksi voi tietää, kuinka automaattisesti autot kulkevat kahdentoista vuoden päästä.

Vitsailija ja vekkuli kanamies

”Olen käynyt lukemassa Toivosta kertovia runoja runo-illoissa ja saanut paljon positiivista palautetta rehellisyydestä”, sanoo Kalle Niinikangas.

Nykyään Toivo on metrin mittainen vitsailija, joka käy esikoulua ja saa sekä fysio- että puheterapiaa.

”Viittoo mummua

vaarin viittomalla

ja nauraa räkättää päälle.”

Hän on myös sisarustensa silmäterä ja heidän synttäreidensä vetoneula, rakastava, hetkessä elävä ja todella hyvä kanamies.

Kanamiehen elkeensä Toivo näytti viime kesänä Pariisin lähellä, jossa perhe vietti kaksi viikkoa talonvaihtajina. Pienessä talossa oli aidattu piha, kaksi kanaa ja kissa.

– Toivo hoiteli kanoja ja oli aina hyvin onnellinen, kun kopista löytyi muna.

Toivo paneutui viime talvena huolella myös sisarustensa ideoimaan munienhaudontaoperaatioon. Eräänä aamuna hänen tyynynsä alta löytyi rikki mennyt kananmuna, ja kun vanhemmat alkoivat selvittää arvoitusta, haudontaa odottavia munia löytyi eri puolilta kotia. Isommat sisarukset olivat kuulleet, että kaupan munia hautoessa niistä voi kuoriutua tipuja. Yhtään ei tiettävästi kuoriutunut…

– Toki Toivo aiheuttaa meille myös harmaita hiuksia, kuten jokainen lapsi. Mutta Toivon kohdalla se vain jatkuu ja jatkuu.

Tällä hetkellä pinnalla on karkaileminen ja muu omatoimisuus: pyykinpesukoneessa saattaa yhtäkkiä pyöriä kiviä tai astianpesukoneessa mozzarella-juustoa. Isällä on päällimmäisenä kuitenkin ilo lapsesta ja siitä, että he ottivat hänet vastaan.

”Poika, joka herää jokaiseen aamuun yhtä iloisena.

Poika, joka tervehtii kaikkia.

Poika, joka osaa kiivetä vintin rappuset.

Poika, jolla on oppimisen palo.

Poika, jonka kaltaisia sikiöseulotaan.

Poika, jonka kaltaisia syntyy yhä vähemmän.

Minun poikani,

minun rakas poikani.”

Sitaatit ovat Kalle Niinikankaan runoteoksesta Tervetuloa Mongoliaan (Enostone Kustannus).

Lue myös: Taaperon kanssa tien päälle  Artikkelissa Kalle Niinikangas kertoi matkustelusta tuolloin kaksivuotiaan Toivon ja muiden lastensa kanssa.

Lue myös: Isän kirje 1-vuotiaalle Down-lapselleen/ Lapselliset miehet -blogi

Sikiöitä seulotaan

Kunnat tarjoavat raskaana oleville:

• Varhaisraskauden ultraäänitutkimuksen raskausviikoilla 10+0–13+6.
• Kromosomipoikkeavuuksien seulonnan joko varhaisraskauden yhdistelmäseulonnan avulla tai vaihtoehtoisesti keskiraskauden seerumiseulonnan avulla raskausviikoilla 15+0–16+6. Yhdistelmäseulonnassa otetaan verinäyte raskausviikoilla 9+0–11+6 ja mitataan sikiön niskaturvotus raskausviikoilla 11+0–13+6.
• Ultraäänitutkimuksen vaikeiden rakennepoikkeavuuksien selvittämiseksi raskausviikolla 18+0–21+6 tai raskausviikon 24+0 jälkeen.

Jos epäillään sikiön poikkeavuutta, raskaana olevalle tarjotaan mahdollisuutta jatkotutkimuksiin. Aiemmin tarjolla oli vain istukkaan tai lapsivesionteloon kajoavaa tutkimusta, johon sisältyy keskenmenoriski. Nyt julkisessa terveydenhuollossa on laajalti käytössä NIPT-testi, jonka avulla sikiön kromosomipoikkeavuudet pystytään havaitsemaan äidistä otettavasta verinäytteestä. Seulonta kattaa mm. sikiön 21-trisomian (Downin syndrooma).