Siirry sisältöön
Perhe

Kirsi Hokkila, äitinsä omaishoitaja

06.08.2018 Kaisa Pastila Liisa Takala

”Kun vanhempi on pitkäaikaissairas, lapsen kuormitus tulee huolesta ja siitä, että hän kantaa vastuuta vanhemmasta ja perheestä, ei niinkään vaikkapa hoitotoimenpiteistä, joissa hän ehkä auttaa”, Kirsi Hokkila sanoo

”Kun vanhempi on pitkäaikaissairas, lapsen kuormitus tulee huolesta ja siitä, että hän kantaa vastuuta vanhemmasta ja perheestä, ei niinkään vaikkapa hoitotoimenpiteistä, joissa hän ehkä auttaa”, Kirsi Hokkila sanoo.

Kirsi Hokkila ymmärsi vasta aikuisena, että oli joutunut lapsuudessaan olemaan äitinsä omaishoitaja. Nyt hän haluaa, että lapset, jotka joutuvat samaan tilanteeseen, saavat tukea.

10-vuotias Kirsi asuu kerrostalossa, mutta on pian muuttamassa rivitaloasuntoon, sillä äiti ei jaksa enää kulkea portaita.

Äiti sairastaa MS-tautia. Yleensä se ei haittaa elämää. Ainoastaan silloin hävettää, kun auton kyydissä on kavereita, jotka kysyvät: ”Miksei sun äiti osaa ajaa autoa?” Äidin vasen puoli, myös kytkinjalka, toimii vähän huonosti taudin takia. Auto saattaa sammua kesken ajon tai kulkea nytkähdellen.

Mutta muuten kaikki on hyvin. Välillä Kirsi auttaa äitiä sukkien ja kenkien pukemisessa. Myös lamput hän osaa jo vaihtaa, sillä äidin tasapaino ei riitä tikkaille nousemiseen. Kirsi käy myös yksin kaupassa, jossa heillä on tili.

Selkävaiva äidin nostelusta

Vasta hiljattain Kirsi Hokkila kertoo oivaltaneensa erään asian menneisyydestään:

Minulla oli ollut pitkään selkävaivoja ja sain jo parikymppisenä diagnoosin välilevyn pullistumasta. Lääkäri ihmetteli, miten niin nuorella voi olla sellainen vaiva. Vasta äskettäin tajusin, että sen täytyy johtua siitä, että jouduin nostelemaan äitiä yksin jo aika nuorena.

Kirsi ja äiti asuvat kaksin Kiteellä. Vanhemmat ovat eronneet, kun Kirsi oli ekaluokalla.

On päiviä, jolloin yläasteikäinen Kirsi löytää koulusta palatessaan äidin olohuoneen lattialta rikkinäisten kukkapurkkien keskeltä. Äiti on vihainen itselleen ja sairaudelleen.

Kirsi auttaa äitinsä ylös ja sanoo, ettei mitään hätää.

Sairaus on pahentunut Kirsin aloitettua yläasteen, ja äiti on joutunut jäämään pois töistä.

Kirsi siivoaa mullat ja yrittää saada äidin ajatuksia muualle: Mitäs me syötäisiin tänään?

Tunteitaan Kirsi ei voi näyttää.

Tiesin sanomattakin, että äidillä oli tosi vaikeaa ja että hän oli tosi pahoillaan meidän tilanteesta. Ei olisi tullut mieleenikään lisätä hänen taakkaansa ja sanoa, että minuakin pelotti.

Se, mitä Kirsi pystyy tekemään, on hoitaa hommansa niin hyvin, ettei äiti joudu kärsimään enempää.

Olin kympin tyttö ja tiesin, että äiti sai siitä iloa. Se oli minun keinoni kannatella tilannetta, todistaa, että pärjään.

Miksi mun äiti on sairastunut?

Äidin ja tyttären harvat riidat koskevat mitättömiä käytännön asioita, ja Kirsi varoo vahingossakaan ottamasta esiin äidin sairautta. Hän tietää, miten raskasta syyllisyyttä äiti kantaa, eikä halua kasvattaa sitä.

Välillä Kirsi miettii, miksi juuri heidän perheensä on sellainen: Miksi mun äiti on sairastunut? Mutta näitä ajatuksia hän ei sano ääneen.

15-vuotiaana Kirsi alkaa seurustella. Poikaystävä on ensimmäinen, jolle Kirsi saattaa itkeä suruaan. Pojan perheen kotitilasta tulee Kirsin pakopaikka.

Poikaystävällä oli ihana, turvallinen ydinperhe ja neljä sisarusta. Muistan yhden yön, kun itkin ja purin hänelle suruani äidin sairaudesta. Olin 16.

Kirsi on juuri tajunnut, että äiti joutuu todennäköisesti pyörätuoliin. Ajatus tuntuu lopulliselta ja pahalta. MS-tauti alkaa vaikuttaa myös äidin kognitiivisiin taitoihin: äiti unohtelee asioita, eikä löydä aina sanoja.

Kirsi käy lukiota. Kun hän lähtee aamulla kouluun, sairauden väsyttämä äiti jää nukkumaan.

Äiti ei ollut koskaan masentunut. Hän oli taistelija, joka keksi aina uusia tapoja tehdä asioita ja hoitaa arkea. Silti tulevaisuudessa odotti aina uusi oire, joka haastoi arkea.

Koulupäivän jälkeen Kirsi kiirehtii kotiin tarkastamaan, että äidillä on kaikki hyvin. Hän kokee hallitsevansa tilannetta, vaikka valvoo välillä monta vuorokautta peräjälkeen. Hän saa nukahtamislääkettä, mutta lääkäri ei silloinkaan kysy, millainen perheen tilanne on.

Keväällä 2004 Kiteellä juhlitaan lakkiaisia, ja äitikin jaksaa hyvin olla juhlissa. Kirsin isä saapuu myös juhliin, mutta päihtyy niin, että Kirsi päättää katkaista välit häneen.

Huoli äidistä palvelutalossa

Syksyllä Kirsi muuttaa yhteen nuoruudenrakkautensa kanssa. Uusi koti on Joensuussa. Äiti on muuttanut palvelutaloon ja saanut henkilökohtaisen avustajan, mutta Kirsin taakka ei kevenny.

Hän on huolissaan siitä, että äiti on yksinäinen, ja ajaa viikonloppuisin Kiteelle ja viipyy äidin luona yön tai kaksi.

Reissut eivät ole helppoja. Äiti ei ole enää aina järjissään. Monta vuotta myöhemmin diagnosoitiin, että hänellä oli myös pitkälle edennyt dementia.

Kirsin parisuhde katkeaa, mutta kauppatieteiden opiskelu ja osa-aikainen työ pitävät hänet kiireisenä.

Kun Kirsin elämään sitten tulee uusi parisuhde, hän päättää olla kertomatta äitinsä tilanteesta heti uudelle ihmiselle.

Minulla oli oma uusi elämä, enkä halunnut tuoda äitiä siihen.

Kirsi ajaa viikonloppuisin äidin luo ja viikolla hän pitää puhelinta koko ajan mukanaan. Äiti on alkanut saada pelkokohtauksia ja soittelee, että palvelutalon henkilökunta yrittää tappaa hänet.

Jouluna 2009 äiti ei enää tunne Kirsiä.

Se oli merkki, että voin päästää irti. Helpotti, kun äiti ei enää itse tajunnut tilannettaan.

Kirsi lähtee opiskeluvaihtoon Argentiinaan. Äiti asuu hoitokodissa, josta Kirsille meilataan kuulumisia muutaman viikon välein.

Etelä-Amerikan jälkeen Kirsi lähtee 11 kuukaudeksi töihin Aasiaan, jonne hän saa tädiltään viestin, että äiti on terveyskeskuksessa ja huonona.

Palasin kotiin. Joka päivä kuukauden ajan ajoimme tätini kanssa Kiteelle katsomaan äitiä

Sitten keuhkokuume vie äidin. Eletään toukokuuta vuonna 2011.

Katkeruus isää kohtaan

Hautajaiset menevät hyvin, paitsi että isä ei tule juhliin. Kirsi on asettanut etukäteen ehdon, että kännissä ei saisi tulla.

Katkeroiduin. Eikö isä ajatellut minua edes sen vertaa, että olisi voinut olla yhden päivän selvänä?

Syyskuussa Kirsin puhelin soi: isä on kaatunut portaissa ja halvaantunut. Hän makaa teholla.

Unohdin siltä istumalta katkeruuden.

Kirsi pakkaa tavaransa ja hyppää ensimmäiseen Kiteelle lähtevään junaan. Siitä alkaa isän kahden vuoden jatkoaika, jossa Kirsillä on iso rooli. Kirsi tapaa isäänsä monta kertaa viikossa, kun tämä on kuntoutuksessa Helsingissä.

Ihmeellistä kyllä sain vielä hetkeksi isän. Kun alkoholi oli poissa kuvioista, kohtasimme oikeasti ja pystyin kysymään asioita lapsuudestani.

Isä kuntoutuu hiukan ja pystyy puhumaan, muttei liikkumaan. Hän on muuttanut samaan hoitokotiin, jossa Kirsin äiti asui viimeiset vuotensa. Kirsi matkustaa Helsingistä viikonloppuisin katsomaan isäänsä.

Isän kuoltua Kirsi huomaa olevansa uupunut. Hän on hoitanut isänsä asioita vaativan kokopäivätyön ohella.

Yhtenä iltana koiran kanssa lenkillä hän saa kirkkaan ajatuksen:

Näin kamalassa kokemuksessa ei ole järkeä, ellen pysty tuottamaan siitä jotain sellaista, josta on apua jollekin toiselle. Haluan kääntää kokemukseni hyväksi.

Halu toimia muiden hyväksi

”Haluan kääntää kokemukseni hyväksi: tuottaa kokemastani jotain sellaista, josta on apua jollekin toiselle,” Kirsi sanoo.

”Haluan kääntää kokemukseni hyväksi: tuottaa kokemastani jotain sellaista, josta on apua jollekin toiselle,” Kirsi sanoo.

Kirsi soittaa MS-liittoon ja kertoo, että haluaa auttaa sairastuneita ja heidän omaisiaan. Hänet ohjataan kokemusasiantuntijakurssille, jonka järjestää pääkaupunkiseudun omaishoitajayhdistys.

Vasta kurssilla oivalsin, että olin ollut äitini omaishoitaja. Kokemukseni sai nimen.

Kirsi tuntee kovaa tarvetta muuttaa systeemiä. Miten Suomen kaltaisessa maassa, yhdessä maailman edistyneimmistä hyvinvointivaltioista, saattoi käydä niin, ettei kukaan kysynyt lapselta, miten menee? Miltä äitisi sairaus sinusta tuntuu? Miten pärjäät?

Äidille oli palveluita, mutta minä olin näkymätön lapsi. Kunpa olisi ollut joku, joka olisi ollut vain minua varten. Muuta en olisi tarvinnut.

Kirsi toivoo, että olisi ollut joku aikuinen, jolle hän olisi saanut purkaa omaa oloaan eikä hänen olisi tarvinnut miettiä, lisääkö se äidin taakkaa vai ei.

Kaikista raskainta oli kantaa äidin surua minusta. Hänelle oli varmasti raskainta se, miten hänen sairautensa vaikutti minuun. Tiedän, että hän suri sitä.

Pikku-Kirsi esittää reippaampaa kuin mitä on, kätkee pelkonsa ja epävarmuutensa ja jättää tunteensa sanoittamatta, koska halusi suojella äitiään.

Ei ole oleellista, joutuuko lapsi tekemään esimerkiksi kotitöitä. Kaikissa kodeissahan lapset osallistuvat ja auttavat. Mutta se, että lapsi joutuu kantamaan tunnetaakkaa, muuttaa ihmistä.

Kokemusasiantuntijakoulutuksesta tulee tärkeä etappi Kirsin selviytymisessä. Erityisesti yksi kokoontuminen on jäänyt hänen mieleensä. Hyvä uusi ystävä, viisikymppinen nainen, kertoo ikävöivänsä äitiään. Nainen kuvaa, kuinka olisi kaivannut tukea äidiltään tietyissä tilanteissa.

Sanoin, että ei minulle tule koskaan tilanteita, joissa kokisin tarvitsevani äidin tukea tai kaipaisin hänen neuvojaan. Kurssitoveri vastasi: ”Kultapieni, kun kaikki tarvitsevat äidin. Mutta sä olet joutunut kätkemään ne tarpeet jo niin nuorena.”

Kirsi ymmärtää vasta kotimatkalla, mistä ystävä oli puhunut.

Ajoin Pasilan siltaa ja itkin kovemmin kuin koskaan. Tajusin, että niinhän sen täytyy olla.

Ilman näitä kokemuksia Kirsi Hokkila ei yrittäisi nyt auttaa muita.

Lue myös: Alzheimer lapsiperheessä, Tiia Ungin kokemuksia

Miten nuoret omaishoitajat tunnistetaan eri Euroopan valtioissa?

Tiedonhankinta Lastensuojelun Keskusliiton tietopalvelu, grafiikka Anniina Mikama

Lapsihoivaajat näkyviksi

Järjestelmämme on sellainen, että sairastuneille on palveluita, mutta lapset jäävät näkymättömiksi, sanoo Kirsi Hokkila, 32.

Tätä kuvaa hyvin se, ettei suomeksi ole edes sanaa kuvaamaan lapsiomaishoitajia, vaikka esim. Isossa-Britanniassa heitä on kutsuttu jo 20 vuotta nimellä young carers.

Briteissä laki velvoittaa kaikkia ammattilaisia ja viranomaisia aktiivisesti tunnistamaan nuoria hoivaajia ja arvioimaan heidän tarpeensa. Tuollainen puuttuu meiltä täysin.

Hokkilan Pohjois-Karjalassa vetämä Alisa-hanke (Alaikäiset sairaasta omaisestaan huolehtivat) pyrkii kasvattamaan yleistä tietoisuutta lapsihoivaajista ja luomaan rakenteita, joilla perheitä voitaisiin tukea.

Omaishoitajaliiton arvion mukaan Suomessa saattaa olla jopa yli 20 000 lasta ja nuorta, jotka kantavat merkittävää hoitovastuuta läheisestään.

Me puhummekin nuorista hoivaajista, emmekä nuorista omaishoitajista. Hoivaaja-sana tuo hyvin esille ongelman ytimen. Lasten kuormitus tulee huolesta ja siitä, että hän kantaa vastuuta vanhemmasta ja perheestä, ei niinkään vaikkapa hoitotoimenpiteistä, joissa hän ehkä auttaa.

Hanke pyrkii siihen, että perheet saisivat automaattisesti tukea sairauden käsittelyyn. Jo diagnoosi oikeuttaisi siihen, että vanhempaa tuettaisiin vanhemmuudessa, ja lapsi saisi mahdollisuuden puhua peloistaan tai muista vanhemman sairastumisen nostamista tunteista.

Äitini pelkäsi, että minut olisi otettu huostaan. Tämä on yleistä sairastuneilla vanhemmilla. He eivät uskalla pyytää apua, koska pelkäävät perheen hajoamista. Haluamme kertoa vanhemmille, että apua ja tukea on tarjolla muualtakin kuin lastensuojelusta ja että perheillä on oikeus tähän tukeen.

>Joensuunseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n Alisa-hanke on osa Lastensuojelun Keskusliiton koordinoimaa Kaikille eväät elämään -avustusohjelmaa.

>www.alisaprojekti.fi

Tunnistatko jangsterin?

Suomi on allekirjoittanut YK:n Lapsen oikeuksien sopimuksen, jossa keskeistä on lapsen etu ja oikeus lapsuuteen. Apu ja tuki ovat tarpeen, kun lapsen perheessä on kroonisia sairauksia, mielenterveysongelmia, vammaisuutta tai jokin riippuvuus.

Useissa maissa tunnistetaan jo perheissään hoivatilanteissa elävät lapset ja nuoret, joita kutsutaan nimellä young carers. He ovat alle 18-vuotiaita lapsia, jotka hoivaavat vanhempaansa tai muuta sukulaista tavallisimmin omassa kodissaan.

Ruotsissa heistä puhutaan nimellä barn som anhöriga eli lapset omaisina. Siellä kaikista alle 18-vuotiaista

  • 17 %:lla on vanhempi, jolla on suuri riski sairastua psyykkisesti
  • 13 %:lla on vanhempi, jolla on vakava somaattinen sairaus
  • 7 %:lla on vanhempi, jota on hoidettu mielenterveyden sairauden tai päihderiippuvuuden takia.

Isossa-Britanniassa ja Irlannissa on selvitetty, että kaikista alle 18-vuotiaista 24 % toimii omaishoitajina. Heille on myös useissa maissa kehitetty julkisia ja järjestöjen tukitoimia.

Kansainvälisten tutkimusten mukaan heillä on rooleja ja tehtäviä, joista yleensä vastaavat aikuiset ja koulutetut ammattilaiset. Näihin rooleihin liittyy riskejä. Nuoret hoivaajat eivät saa palkkaa eli he säästävät merkittävästi sosiaali- ja terveydenhuollon varoja, eikä heidän roolinsa useinkaan pääty täysi-ikäisyyteen.

Lasten ja nuorten suojeluun tarvitaan kaikkia meitä aikuisia.

Omaishoitajaliiton Jangsterit Nuoret hoivaajat meillä ja muualla -hanke pyrkii kansainvälisten kokemusten ja yhteistyön pohjalta tunnistamaan ja tavoittamaan perheessään hoivatilanteessa olevia alle 18-vuotiaita, tekemään alustavan selvityksen heidän tarpeistaan ja aloittamaan tukitoiminnan kehittämisen. Sosiaali- ja terveysministeriö tukee hanketta Veikkauksen tuotoilla.

Anu Jämsén

Kommentoi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Tilaa uutiskirje

Saat parhaat juttumme sähköpostiin kerran kuukaudessa.

Tilaa »