Voimavaroja erityislapsen vanhemmalle
Ulla Anttilan esikoistytär sai diagnoosikseen Rettin oireyhtymän kaksivuotiaana. Se tarkoittaa vaikeaa vammaisuutta. Äiti sai eteensä listan, jossa kerrottiin mitä kaikkia vaivoja Rettin oireyhtymää sairastavilla on. Se musersi. Äiti jäi tuolloin miettimään: Entä lapsen vahvuudet? Missä on voimavaralista? Mistä löytyy toivonpilkahdus? Rettin oireyhtymän ennustetta pidettiin tuolloin 1990-luvulla paljon lohduttomampana kuin miksi se lopulta osoittautui. Anttila huomasi jo varhain, että tytär ymmärsi enemmän kuin pystyi ilmaisemaan, joten hän joutui taistelemaan tyttärensä itseilmaisun oikeuden puolesta ja etsimään puhetta korvaavia ja tukevia kommunikointimenetelmiä. Nykyisin esikoinen on jo nuori aikuinen ja äiti voi sanoa näin:
Tänään katson esikoistani ylpein ja tasapainoisin silmin. Kiitollisena totean, että meille annettiin mahdollisuus muuttua, tarttua erilaisiin tapoihin toimia ja kohdata erilaisuutta.
Toki vanhempia kiinnostaa tieto lapsen sairaudesta, mutta tarvitaan myös keinoja selviytyä, toivoa ja uskoa tulevaisuuteen. Tylyn vaivojen listauksen sijaan vanhempia kiinnostaa lista palveluista ja voimavaroista. Lista siitä, miten selviämme tästä.
Anttilan kirjoittama tietokirja Erityislapsen vanhempana – voimavaroja hyvään elämään (Kirjapaja, 2020) on tuhti ja tiivis tietopaketti. Anttila käy perusteellisesti läpi tutkimustietoa erityislasten perheistä ja kertoo kattavasti erityisesti vammaisille henkilöille suunnatuista palveluista. Anttila teki ihmisoikeustyötä eduskunnassa ollessaan vuosina 1991-2007, jo ennen esikoislapsensa syntymää. Ihmisoikeusnäkökulmaa hän korostaa ansiokkaasti tässäkin kirjassa. Hän kertoo juuri ihmisoikeusajattelun olleen hänelle itselleen kantava voima.
Anttilan omakohtaisia kokemuksia erityislapsen äitinä kasvamisesta olisi lukenut mielellään kirjasta enemmänkin, semminkin kun hänellä on nykyisin sosiaalipsykologin ja kognitiivisen lyhytterapeutin koulutus. Ponnistelu erityislapsen äitinä siivitti häntä kouluttautumaan terapeutiksi. Anttila nimittäin uskoo, että jokaisen vanhemman ja erityislapsen selviytymiskykyä voidaan vahvistaa. Kun vanhemmat voivat hyvin, koko perhe voi paremmin.
Kokemuksellisuutta kirjaan tuovat muiden erityislasten vanhempien kirjaa varten lähettämät voimavarakirjoitukset. Nämä vanhemmat ovat oivaltaneet, miten paljon vaikkapa ajatustensa kirjaaminen, luonnossa liikuskelu ja arjen pienten hetkien arvostaminen sekä vertaistuki antavat virtaa. Joskus riittää, kun saatuaan lapset nukkumaan voi keittää itselleen kupin teetä ja mennä terassille katselemaan tähtiä, kuten eräs äiti kirjoittaa.
Anttila kokoaa vanhempien kokemusten ja tutkimustiedon pohjalta sen voimavaralistan, joka jäi puuttumaan silloin, kun hänen lapsensa sai diagnoosin. Uskoisin, että tästä listasta jokainen erityislapsen vanhempi voi löytää juuri itselleen sopivan tavan tankata hyvinvointia.
Mitä jos kokeilisit jo tänään Anttilan suosittelemaa voimauttavaa, ratkaisukeskeistä kirjoitusharjoitusta, tulevaisuuskirjettä? Kirjoita ystävällesi kirje, jonka päivämäärä on viiden vuoden päässä (ikään kuin olisit jo tulevaisuudessa). Missä olet silloin? Miten olet ratkaissut tämänpäiväiset ongelmasi? Miten toiveesi toteutuivat? Tulevaisuuskirjeessä ne ovat nimittäin toteutuneet, ja tämän kirjeen kirjoittaminen on ensimmäinen askel toiveidesi toteutumista kohti.
Tuija Siljamäki
