Onko sairas lapsi heitteillä koulussa?

Lapsi viettää suuren osan päivästään koulussa – myös pitkäaikaissairas lapsi. Astmaa, allergiaa, epilepsiaa tai tyypin 1 diabetesta sairastavilla on lakisääteinen velvollisuus käydä koulua. Sen sijaan kenelläkään ei ole lakisääteistä velvollisuutta pitää heistä huolta koulussa. On vain suosituksia, hurskaita toiveita ja vapaaehtoisia hyvän tahdon eleitä.

Tämän seurauksena joissakin kouluissa toimitaan esimerkillisesti, mutta toisissa pallotellaan vastuuta. Lapset ovat kaikkea muuta kuin yhdenvertaisessa asemassa.

Ruotsissa vahvistettiin vuonna 2009 lainsäädäntöä, joka ohjaa pitkäaikaissairaille lapsille annettavaa tukea muun muassa koulussa.

Kuusi vuotta myöhemmin tutkittiin, kuinka laki oli vaikuttanut. Tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten keskimääräinen pitkäaikaissokeri oli laskenut 7.8:sta 7.2:een (55.2 mmol/mol). Se ei vieläkään yltänyt tavoitearvoon (joka on 53 mmol/ml) mutta tarkoittaa, että riski saada korkean verensokerin aiheuttamia lisäsairauksia oli noilla lapsilla kuitenkin vähentynyt.

Lisäksi niiden lasten määrä, jotka olivat saaneet vastuuhenkilön avukseen koulussa, oli noussut 43 prosentista 59 prosenttiin. Koulun tukeen tyytyväisten vanhempien määrä oli noussut 55 prosentista 65 prosenttiin.

Ei noissa luvuissa silti hurraamista ole. Lähes puolella lapsista ei vieläkään ollut ketään, joka olisi ollut vastuussa hänen auttamisestaan koulussa! Ei alakoululainen osaa vielä arvioida, paljonko hänen pitää annostella lääkettä. Ehkeivät päättäjämme ymmärrä, että väärin annosteltuna insuliini on hengenvaarallinen? Ruotsissa vaaditaankin vielä ponnekkaampaa lainsäädäntöä lasten tueksi.

Meillä ei ole edes tutkittu, kuinka suuri osa vaikkapa diabetesta sairastavista lapsista on heitteillä koulupäivän aikana. Siitä päätellen, mitä heidän vanhempansa keskustelupalstoilla kertovat, tilanne ei ole hääppöinen. Lasten turvallisuus on toistuvasti vaarassa ja vanhempien työssäkäynti häiriintyy, kun he yrittävät etänä pitää huolta lapsestaan.

Lapsen oikeuksien sopimuksessa, 24 artiklassa, todetaan, että ”lapsella on oikeus nauttia parhaasta mahdollisesta terveydentilasta sekä sairauksien hoitamiseen ja kuntoutukseen tarkoitetuista palveluista”.

Ilman vastuuhenkilöä se ei koulussa onnistu, mutta aikuisen oikeus kieltäytyä vastuusta polkee alleen lapsen oikeuden terveyteen. Kuka älähtäisi tästä kunnolla, jotta meilläkin saataisiin paremmin lapsen oikeuksia puolustava laki? Ympäripyöreät voivottelut ja suositukset eivät riitä, se on jo nähty. Joka vuosi yhä uudelleen vanhemmat kamppailevat yksin järjestääkseen lapselleen mahdollisimman turvalliset olot koulussa, kun sen sijaan kunnat voisi velvoittaa lailla järjestämään lapselle omahoidon tuesta vastaava henkilö koulupäivän aikana. Mikä siinä on niin vaikeaa?

Tuija Siljamäki

Lisää pitkäaikaissairaista lapsista koulussa:

Kuinka lakkasimme olemasta kilttejä vanhempia

Kiitos Sinulle opettaja, joka jaksat kannustaa diabeetikkolasta