Nepsy-lapsen vanhemmuus valokeilassa
Mitä ajattelet, kun näet kassajonossa raivokohtauksen saaneen viisivuotiaan? Katse kääntyy vanhempiin: eivätkö ne tajua kieltää? Eikö tuolla lapsella ole rajoja?
Niin minäkin olisin varmasti muutama vuosi sitten ajatellut. Vasta tutustuttuani useaan nepsy-lapsen vanhempaan, olen alkanut ymmärtää. Kyse voi olla neuropsykiatrisista vaikeuksista (nepsy), joihin luetaan mm. asperger, adhd, autismin kirjo ja Touretten oireyhtymä. Kyse voikin olla siitä, että lapsen sietokyvyn rajat ovat ylittyneet, ja hän oireilee kuormittumistaan. Lapsi kun voi olla tavallista herkempi kuormittumaan erilaisista ympäristön ärsykkeistä.
Ympäristön ymmärtämättömyys stressaa ja harmittaa erityislasten vanhempia. Olen itsekin kokenut tätä monisairaan lapsen vanhempana. Jos lapsella on tyypin 1 diabetes, saatetaan sanoa: lapsi paranee, jos siirrytte hiilihydraatittomaan ruokavalioon. Tai jos lapsella on allergia, kehotetaan siedättämään ymmärtämättä, että se voi olla hengenvaarallista. Hyvää tarkoittavia, mutta huonoja neuvoja satelee ihmisiltä, joilla ei ole mitään käsitystä perheen arjesta. Vaikka se välillä ärsyttää raivon partaalle, tavallaan myös ymmärrän: he eivät vain tiedä. Siksi meidän vanhempien on oltava eräänlaisia matkasaarnaajia (lukuisten muiden roolien ohella!).
Joukko nepsy-lasten vanhempia päätti tehdä juuri näin. He ryhtyivät levittämään nepsy-tietoutta vapaaehtoisvoimin. He perustivat tietopankin, verkkoyhteisön ja somekampanjan. #NäeNepsy -kampanjan verkkosivuilla tuodaan esiin faktatietoa ja kerrotaan vertaistarinoita, jotta vanhempien ei tarvitsisi painiskella yksin vaativassa tilanteessaan.
Ihmiset, joilla ei ole omaa kokemusta nepsyarjesta, eivät välttämättä osaa suhtautua myötätuntoisesti perheen kokemuksiin. Heillä voi olla väärä käsitys siitä, miten tilanne korjaantuisi, jos vanhemmat kasvattaisivat häntä tiukemmalla kurilla. Useinkaan pakottaminen ei tepsi, vaan lapsi harjoittelee joustavuutta pikku hiljaa, niin että se joustaa joka pystyy eli alussa aikuinen.
Usein myös poikkeavalla tavalla käyttäytyvä lapsi vaikuttaa olevan kuin yleistä omaisuutta. Häntä kommentoidaan, hänen vanhempiaan saatetaan arvostella ja kaikilla on ohjeita siihen, miten tilanne saadaan korjaantumaan, kerrotaan NäeNepsy-sivuilla.
Erilaiset neuropsykiatriset vaikeudet koskettavat yli sataa tuhatta perhettä. Tiedän vanhempia, joiden lapsella on tyypin 1 diabetes ja nepsy-haasteita. Voin vain kuvitella, millaista se mahtaa olla!
Erityisesti käytöksellään oireilevien nepsy-lasten vanhemmuus on valokeilassa. On helppo hairahtua ajattelemaan, että lapsen käytös johtuu aina siitä, miten vanhemmat kasvattavat häntä. Olen nähnyt, että monet nepsy-lapsen vanhemmista tekevät valtavasti töitä tukeakseen lastaan parhaalla mahdollisella tavalla – jopa oman jaksamisensa kustannuksella. Siitä lisää seuraavassa postauksessa.
Tuija Siljamäki
Samasta aiheesta:
Neuropsykiatrisesti oireilevat tytöt heitteillä hoitojärjestelmässä
Apua neuropsykiatrisiin vaikeuksiin Jyväskylän ja Tampereen kaupungeilla
Tietoa Kelan Laku-kuntoutuksesta
