Neuropsykiatrisesti oireilevat tytöt heitteillä hoitojärjestelmässä
Vauva itkee, ei tyynny. Eivät auta neuvolan neuvot eikä unikoulu. Äidillä on vahva aavistus, ettei lapsella ole kaikki kunnossa. Lapsi ei osaa vielä kertoa, että aivan tavalliset äänet ja kosketus suorastaan sattuvat.
Näillä niin kutsutuilla nepsy-lapsilla on erilainen aivojen käyttöliittymä. Kun ongelman ydin tunnistetaan, lasta voidaan auttaa tulemaan toimeen aistitulvan ja voimakkaiden tunteidensa kanssa.
Erityisesti tyttöjen neuropsykiatriset oireet jäävät kuitenkin luvattoman usein tunnistamatta (Autismiliitto, Kela).
Erityisvoimia-sivuston perustaja Riikka Seppälällä on omakohtaista kokemusta hoitojärjestelmäviidakossa rämpimisestä.
”Tyttöjen oireilua ei tunnisteta, koska diagnosointi on tehty alun perin poikien käyttäytymisen perusteella. Tyttöjen maailma on erilainen: heillä on korostunut tarve sosiaaliseen vuorovaikutukseen ja he pystyvät mallintamaan käyttäytymistä. Kärjistetysti sanottuna hoitojärjestelmässä on edelleen vallalla se käsitys, että autismikirjon ihminen voi olla vain elokuvan Gilbert Grape -tyyppinen poika. On paljon autismikirjon lapsia, joiden haasteet eivät näy ulospäin. Lisäksi tytöt pystyvät usein säätelemään aistikuormaa juuri ja juuri päiväkoti- tai koulupäivän ajan, mutta kotona padot aukeavat. Näin ongelmat jäävät piiloon ammattilaisilta.”
Tunnistamatta jääminen ei ole pikkujuttu, sillä Maailman terveysjärjestön WHO:n mukaan neuropsykiatriset syyt ovat merkittävin vajaakuntoisuuteen johtava tekijä lapsilla ja nuorilla kaikkialla maailmassa. Hoitamattomina näillä on vakava vaikutus lapsen kehitykseen, koulusuoriutumiseen sekä mahdollisuuteen elää täyttä elämää.
Lisäksi se, ettei lapsi saa tarvitsemaansa tukea, kuormittaa vanhempia ja koko perhe-elämää kohtuuttomasti. Autismiliitto selvitti vuonna 2018 vanhempien jaksamista verkkokyselyllä.
Monet vanhemmat kertoivat olevansa uupumuksen, masennuksen, unettomuuden tai jonkin muun stressiperäisen sairauden takia sairauslomalla tai lääkityksellä.
Riikka Seppälä nimeää kolme merkittävää stressitekijää neuropsykiatrisesti oireilevien lasten vanhemmilla:
1) Vanhempien pitää olla jatkuvasti valppaana lapsen räjähdysalttiin käytöksen kanssa. Hänen on oltava ikään kuin ympärivuorokautinen pehmuste lapsen ja maailman välillä.
2) Jatkuva paperisota viranomaisten kanssa ja lapsen asianajajana toimiminen.
3) Ympäristön tietämättömyys: nähdään vain lapsen ”huono” käytös, ei hänen onnistumisiaan.
Lasten ja nuorten neuropsykiatrisiin häiriöihin kuuluvat mm. ADHD, ADD, Aspergerin oireyhtymä ja autismikirjon häiriö, hahmotushäiriö sekä kielellinen erityisvaikeus. Lapsen tuen tarve vaihtelee: osa pärjää tuetusti yleisopetuksessa ja varhaiskasvatuksessa, kun taas osa tarvitsee pienryhmää. Kotioloissa nämä lapset ja nuoret tarvitsevat tukea esimerkiksi aistitulvan minimoimiseen ja tunteiden säätelyyn.
Riikka Seppälä perusti Erityisvoimia.fi -sivuston toisen äidin kanssa kaksi vuotta sitten, koska turhautui avun saamisen hitauteen.
”Toivon, ettei kenenkään ei tarvitsisi enää koskaan joutua kulkemaan läpi yhtä kuoppaista polkua, kuin me yrittäessämme ymmärtää lastamme ja etsiessämme hänelle apua.”
Erityisvoimia.fi -sivusto kokoaa yhteen vertaisten tarinoita ja kokemuksia elämästä erityisvoimia vaativassa arjessa. Lisäksi sivustolta löytyy runsaasti tietoa neuropsykiatrisista häiriöistä sekä toimivia työkaluja arjen kuormituksen vähentämiseksi niin kotioloissa kuin sen ulkopuolellakin.
Kokeile vaikka neuropsykiatrisen valmentajan Meri Lähteenoksan kehittämän stressiprofiilin tekemistä!
Riikka Seppälä ja Tuija Siljamäki
