Mitä haluat kuulla, jos lapsesi on sairastunut vakavasti?
unplash
Olet juuri kuullut, että lapsesi sairastaa parantumatonta sairautta. Ei välttämättä nopeasti kuolemaan johtavaa, mutta parantumatonta. Se on järkytys. Siinä on sulattelemista. Mitä silloin haluaa kuulla lähipiiriltä, hoitohenkilökunnalta?
Kysyin asiaa diabetesta sairastavien lasten vanhempien tukiryhmässä. Diabetes on yksi yleisimmistä suomalaislasten pitkäaikaissairauksista. Siihen sairastuu vuosittain noin 500 lasta.
Monet vanhemmat kertoivat, mitä EIVÄT halua kuulla, Joten aloitetaan siitä. Kannattaa siis välttää:
a) Väärän tiedon tuputtamista
Tyypin 1 diabetes ei parane karppaamalla tai sokerittomaan siirtymällä. Vanha ”sokeritauti”-nimitys on vanhentunut ja harhaanjohtava, sen kuuleminen ärsyttää erityisesti. Tyypin 1 diabetesta ei saa syömällä liikaa sokeria eikä diabeetikon tarvitse olla ilman herkkuja. Tyypin 1 diabetes johtuu siitä, että insuliinia tuottavat haiman saarekesolut ovat tuhoutuneet. Parempi siis pysyä hiljaa tai kysyä, ellet oikeasti tiedä sairaudesta.
b) Vähättelyä
Siihenhän on hyvät lääkkeet ja välineet nykyisin, saattaa moni kuitata. Kyllä, mutta jonkun pitää ne lääkkeet annostella ja välineitä käyttää 24/7. Lapsen vastuulle hoitoa ei voi jättää. Vanhemmat joutuvat usein valvomaan lapsen verensokeria jopa öisin, sillä kasvavan lapsen verensokeria on nykyiselläkin hoidolla vaikea pitää tasapainossa. Huoli on jatkuvaa.
c) Surkuttelua
Varsinkaan lapsen kuullen. Lapsen on pakko kestää sairautensa, mutta ei kuunnella muiden voivottelua tai surkuttelua tyyliin ”onpa sinulla kamalaa” tai ”elämä pilalla”. Surkuttelu vain pahentaa myös vanhemman oloa.
c) Kauhutarinoita
Jopa hoitohenkilökunta saattaa lätväyttää diagnoosin juuri saaneiden vanhempien silmille kauhukuvia siitä, mitä kaikkea tästä voi seurata. Ei, sen aika ei ole vielä. Ei välttämättä ollenkaan.
Näiden sijaan sairastuneen lapsen vanhempi haluaa kuulla:
1) Mikä kaikki on mahdollista sairaudesta huolimatta
Voi pelata jalkapalloa, uida, juosta, saunoa, herkutella, retkeillä, matkailla. Esimerkiksi ammattitoiveista diabetes vaikuttaa vain harvoihin.
2) Ette olisi voineet estää sairastumista
Vanhemmat saattavat miettiä kuumeisesti, mitä olisivat voineet tehdä toisin, olisiko sairastumisen voinut estää. Syyllisyys kalvaa. On tärkeää saada kuulla, ettei sairastuminen ollut estettävissä.
3) Hoitokeinojen kehittymisestä
Hoito kehittyy koko ajan, joten turha maalailla kauhukuvia. Parikymmentä vuotta sitten jatkuvasti verensokeria mittaavat sensorit ja älykkäät insuulinipumput olivat täyttä scifiä – eivät enää.
4) Vastauksia ”tyhmiin” kysymyksiin
Kuten voiko tähän kuolla? (kyllä voi, jos ei hoida) Paraneeko siitä? (ei nykylääketieteen keinoin)
5) Positiivisia vertaistarinoita
Niin muuten, sehän on sama sairaus kuin sillä ja sillä näyttelijällä tai popstaralla. Ehkä lapsesi on seuraava kuuluisa ihminen, jolla on se.
6) Lämpimän osanottavia kommentteja
kuten ”kuulostaa rankalta, haluatko kertoa siitä enemmän?”
7) Vastaavassa tilanteessa olleen vanhemman arjen vinkkejä ja luottamuksen valamista tulevaisuuteen: kyllä tästä selviää!
8) Voinko auttaa?
Ihanaa kun kysyit! Kyllä voit auttaa, ihan vaan olemalla siinä ja auttamalla arjen askareissa, kuten vaikka kaupassakäynnissä tai sisaruksen hoidossa. Monet pitkäaikaissairaiden vanhemmat sanovat ystävien kaikkoavan tässä elämänsä kriisissä. Eivät he silloin oikeita ystäviä olleetkaan.
Samasta aiheesta:
