Vieraskynä: ”Isi kato, mulla on varpaassa valo” – elämää leukemian kanssa

Syyskuinen päivä 2007. ”Tyttärellänne epäillään olevan vakava verisairaus.” ”Tarkoittaako se leukemiaa?” ”Hyvin todennäköisesti tarkoittaa, mutta tarkempi diagnoosi selviää Oulun yliopistosairaalan osastolla 51 tarkempien tutkimusten jälkeen”.

Hetki on pysäyttävä. Nelivuotias tytär, esikoinen, hemoglobiini 55, kysyy, miksi isi itkee. Nuori mieslääkäri nieleskelee. Hän on todennäköisesti ensimmäistä kertaa joutunut ilmoittamaan vanhemmalle lapsen vakavasta sairaudesta. Minä, 27-vuotias kolmen lapsen isä, työssäkäyvä opiskelija, hälytetty työpäivän keskeltä viemään tyttöä kiireesti keskussairaalaan verikokeiden poikkeuksellisten tulosten vuoksi, mietin, mitä nyt tapahtuu.

Tytär lähtee äitinsä kanssa taksilla Ouluun. Matkalla äiti syöttää leivänmurusia ja antaa vettä kuin emo linnunpoikaselle. Tilanne on odotettuakin vakavampi ja tytär viedään teho-osastolle. Jään poikien kanssa kotiin yöksi. Seuraavana päivänä näen tytön teholla.

”Isi kato, mulla on varpaassa valo.”

Tästä alkavat syöpähoidot, jotka kestävät kaksi ja puoli vuotta. Diagnoosi ALL, akuutti lymfoblastileukemia. Se on yleisin lasten leukemiatyyppi ja hoidetaan sytostaateilla. Sen paranemisennusteet ovat lapsilla nykyään hyvät, kiitos lääketieteen tutkimuksen. Leukemia todetaan Suomessa noin 50 lapsella vuodessa.

Välähdyksenomaiset muistikuvat tuolta ajalta liittyvät pitkälti sairaalaelämään. Ensimmäiset viikot ja kuukaudet ovat intensiivisimmät. Ensimmäinen kotiloma on noin neljän viikon päästä diagnoosista. Muutto Rovaniemeltä Ouluun. Ensimmäisen kuukauden jälkeen palaan työelämään. Kotona pojilla on hoitaja. Vaimo on päivät osastolla tytön kanssa, minä illat. Henkilökunta jaksaa tehdä suurella sydämellä työtään päivästä toiseen vakavasti sairaiden lasten parissa.

Hoidoissa on rankkoja jaksoja ja sytostaatteja, jotka vievät tytölle tärkeät hiukset. Onneksi ne kasvavat hiljalleen takaisin. Väsymystä. Kotona huudan kuivaksi opettelevalle pojalle. Vauva syntyy kesällä. Hoidot etenevät suunnitelmien mukaan, ja valoa kohti mennään.

Ensimmäisen vuoden jälkeen hoidoissa alkaa ylläpitovaihe, vähemmän sairaalahoitoa vaativa hoitojakso. Muutto takaisin Rovaniemelle. Työpaikan vaihto, vaimo jatkaa opintoja. Arjen täyttävät myös keskuslaskimokatetrin kautta otetut verikokeet, näytteiden vieminen labraan, monet lääkkeet, nopeat lähdöt Ouluun katetrin mentyä tukkoon tai kuumeen noustua yli 37,5 asteen.

Loppututkimukset keväällä 2010: puhdas luuydin. Helpotusta ja hyppy tuntemattomaan, tyhjän päälle. Pienoinen pelko jäyti takaraivossa: entä jos…

Maaliskuu 2012, Etelä-Suomi. Verikokeissa trombbariarvot, eli trombosyytit, verihiutaleet ja leukosyyttiarvot, valkosolut ovat vinksallaan. Lastenklinikalla todetaan relapsi, sairauden uusiminen. Nyt yhdeksänvuotias tyttö, iloinen ja tomera, itkee lohduttomasti. Tietää, mitä on edessä. Koko kahden ja puolen vuoden rumba alkaa alusta. Tuska! Rakennusprojektikin kesken.

Syöpä on levinnyt myös keskushermostoon. Lääkärit ovat eri linjoilla pään sädehoidosta. Epätietoa. Kesällä 2012 muutto uuteen kotiin. Samana kesänä tytöllä puhkeaa sisäelinten vesirokko, joka on erityisen vaarallinen leukemiapotilaille. Maksa, munuaiset, keuhkot, sydän, aivot, kaikki tulehdustilassa, morfiini ei auta kipuihin kuin nimeksi. Viikkojen epätoivoinen taistelu elämän ja kuoleman välillä. Tilastoidut virusennätykset uusiksi, miljoonia viruksia millilitrassa. Muut eivät ole samoilla vesirokkovirusmäärillä selvinneet. Hoitajat ja lääkärit käyvät huoneessa suojavaatteissa, jottei pöpöjä kulkeudu lapsen luo. Elämän vaikeimmat viikot.

Hiljalleen virukset väistyvät ja elämä voittaa. Tyttö käy vuoden koulua sairaalassa tai opettajat käyvät kotona opettamassa. Pojat kasvavat. Lauantaisin lyödään vuorilautaa seinään, terapiaa. Autokatos odottaa valmistumistaan.

Isän 32-vuotissynttärilahja: tytär ensimmäistä kertaa ulkona eristyksistä vesirokon jälkeen.

Loppuvuodesta 2014 hoidot päättyvät. Elämässä on toivoa ja iloa. Tytär opettelee elämän aakkosia, kun yli puolet siihenastisesta elämästä on mennyt hoitojen parissa. Vahva erilaisuuden kokemus ja vähän ystäviä, jotka oikeasti ymmärtävät. Onneksi ovat Kympin lapset ja Kuortin kartanon leirit. Siellä voi olla oma itsensä. Myös vanhempia perheviikonloput Kuortissa vertaisten kanssa auttavat jaksamaan hoitojen jälkeisessä tyhjiössä.

Rajut elämänvaiheet yhdistävät ja vahvistavat perhettä, kuten myös odotettu Italian matka. Toisaalta on aikaa parisuhderiidoille, jotka jäivät hoitovuosien aikana käymättä. Tavallinen on yhtä aikaa rankkaa ja suloista.

Tuomo Haukkala
Kirjoittaja on neljän lapsen isä, aviomies, toimitusjohtaja ja YTM

Linkkejä: Kympin lapset ”Yhdistyksen päämääränä on parantaa HYKSin Lasten ja nuorten sairaalassa hoidettavien lapsisyöpäpotilaiden hoito-olosuhteita sekä tukea lasten kuntoutusta ja kehitystä.”
Sylva ry ”Kun lapsi sairastuu syöpään, koko perhe tarvitsee tukea ja tietoa. Sylva on olemassa sinua ja perhettäsi varten. Kenenkään ei tarvitse selvitä yksin.”