Vieraskynä: Isän kirje 1-vuotiaalle Down-lapselleen

Vuosi sitten saimme lahjan, sinut Ukko. Lahjan, jonka saapumista jännitimme ja pelkäsimme. Olimme muutamaa kuukautta aikaisemmin saaneet tietää, että olet erilainen, erityinen downlapsi. Emme me sellaista olleet tilanneet! Vaikka tunsin muutaman hienon downihmisen, oli järkytys, että sinä olit tulossa juuri meille. Miksi meille?!

Meille, joilla oli jo ollut niin monenlaista ongelmaa, sairautta, tuskaa ja kipua. Ajattelimme, että elämä on epäreilua. Joku muu perhe olisi varmasti parempi tulevaan vaikeaan tehtävään. Raskauden aikana kuljimme vaimon kanssa syvissä vesissä. Aluksi molempien oli vaikea katsoa luottavaisesti tulevaisuuteen. Kummisi ja muut ystävämme kantoivat ja taluttivat meitä. Ilman heitä olisimme olleet todella hukassa.

Synnytys käynnistyi Jyväskylässä, josta sinut kuljetettiin äitisi vatsassa ambulanssilla Ouluun. Minä ajoin illalla vauhdilla Ylivieskasta Ouluun sen jälkeen, kun olin saanut ystävämme hoitamaan vanhempia sisaruksiasi. Emme voi sanoin kuvailla sitä pelkoa, mikä vallitsi, kun synnytys läheni. Kun tulit maailmaan, paikalla oli meidän lisäksi kaksi kätilöä ja lääkäri. Äitisi ei saanutkaan sinua heti rinnalle, koska napanuora oli niin lyhyt. Emme nähneet sinua, mutta kuulimme itkusi. Se oli ehkä parasta, mitä olen ikinä kuullut. Siinä hetkessä meiltä, äidiltäsi ja minulta, tippui suuri taakka harteilta. Olimme siinä hetkessä vapaita jännityksestä ja pelosta. Itkien halasimme toisiamme pitkään. Kun siitä nousin, sinut oli siirretty tutkimuspöydälle, siinä itkit persoonallista itkuasi. Ihmettelin – sinähän vaikutat samalta kuin muutkin lapset. Kädet, jalat, sormet, varpaat ja silmät. Munat ja kaikki. Lääkärin sanat ”terve poika” oli jotain, mitä vain hiljaa uskalsimme toivoa ja rukoilla.

Jossain vaiheessa havahduin siihen, että olimme kolmestaan synnytyssalissa. Sinä, minä ja äitisi. Pari tuntia siinä sinua syleilimme ja ihmettelimme. Söit ahnaasti, ihan samalla tavalla kuin vanhemmat sisaruksesi. Monilla kollegoillasi on ollut sitä ongelmaa, että he eivät ole oppineet syömään kunnolla. Sinä söit. Itkit, kakkasit, nukuit ja söit. Tai itseasiassa ensimmäisten neljän kuukauden aikana et juuri lainkaan itkenyt.

Saimme viedä sinut kotiin jo seuraavana perjantaina, vain 5 päivää sairaalassa! Luulimme, että tulisit olemaan ainakin kuukauden. Monet ystävät ja läheiset kävivät katsomassa sinua. Nukuit hyvin ja olit kiltti vauva.

Viikon ikäinen Ukko.

Tänään täytät vuoden. Olet vienyt meidät erityiselle matkalle. Matkalla on sattunut ja tapahtunut. Sinulla on ollut kipua, sairautta ja tuskaakin. Olemme olleet väsyneitä, kun et ole nukkunut öitä kunnolla viimeiseen puoleen vuoteen. Itket harvoin, mutta hästäät omia juttujasi vaikka sitten keskellä yötä. Mutta sinä olet ollut onnellinen. Mikä parempaa kuin herätä aamulla ja ottaa sinut aina hymyilevänä syliin. Ilmaiset itseäsi erilaisilla hymyillä, äänteilyillä ja kehon kielellä. Isi, äiti ja sisaruksesi tunnistavat ääntelystäsi, hymystäsi ja vartalon liikkeistäsi, haluatko isin vai äidin syliin. Aina, kun joku sisaruksistasi ottaa sinut syliin, ensin halaat ja sitten pussaat. Äitiäkin pussaat. Minua et juurikaan enää, johtuisiko parransängen pistelystä.

Aina kun tulen kotiin, sinun on heti päästävä isin syliin. Laitat kädet kaulalleni ja pään sivuttain olkapäätäni vasten. Sanomme, että menet silloin laturiin. Saatat viihtyä siinä pitkäänkin.

Olet tuonut meille, läheisille ja monille muillekin ihmisille, valtavan määrän positiivista ja hyvää. Säihkyvällä hymylläsi hurmaat kaikki ja luot valoa ympärillesi. Sulatat kylmimmänkin sydämen. Tiedät tästä elämästä ja onnellisuudesta kromosomin verran enemmän kuin me tavikset. Opetat meille hetkessä elämistä ja pienistä asioista nauttimista, positiivisuutta sekä välittömyyttä. Olemme saaneet sinut matkallemme saattajaksi ja saatettavaksi.

Huomattavasti enemmän olet antanut kuin ottanut.

Olet erityinen ihminen. Olen välillä potenut syyllisyyttä erityisyydestäsi suhteessa vanhempiin sisaruksiisi. Mikä siinä on erona, että olet downpoika? Ehkä suurin ero on siinä, että meillä on erilainen huoli siitä, miten sisaruksesi tulevat pärjäämään elämässään. He joutuvat tekemään enemmän töitä elämänsä eteen ja kantamaan enemmän vastuuta. Sinulle tie on tasoiteltu aivan erityisellä tavalla valmiiksi. Yhteiskunta kantaa vastuun yhdessä vanhempiesi ja ystäviesi kanssa. Tämä ei tarkoita sitä, etteikö sinunkin elämässäsi tule vaikeuksia. Tottakai tulee. Mutta positiivisuutesi avulla selviät kaikesta.

KELAn laatikossa odottaa valmiina eläkepäätös, jonka saat 16-vuotislahjaksi. Toki saat tehdä töitäkin, jos haluat ja kykenet siihen. Suomessa kaltaisillasi on asiat hyvin, syrjintää ei ole juurikaan ja ihmisoikeudet toteutuvat parhaiten koko maailmassa. Pidämme kädestäsi, kuljemme aina rinnallasi ja saatamme jokaiselle portille. Kävelet punaista mattoa pitkin, senkin kuningas!

Onnea Ukko!

Tapio Hintsala
Kirjoittaja on yrittäjä ja neljän lapsen isä

Aiheesta keskusteltiin helmikuussa YLEn Inhimillisessä tekijässä