Puolen sydämen lapsi – osa 9: Kurssille (1/2)

Meillä Suomessa on kyllä hienoja asioita kurjien vastapainoksi. Kurjia ovat vaikkapa kaatosade pyörälenkillä tai veromätkyt, jotka ovat kyllä täysin itseaiheutetut. Kenkuttavat ne silti. Hienoja ovat esimerkiksi Wanhan ajan vaniljajäätelö ja Kelan sopeutumisvalmennukset. Tässä ja seuraavassa kirjoituksessani ruodin jälkimmäistä.

Kela kuvailee kyseisiä kekkereitä seuraavasti:

“Sopeutumisvalmennuskurssit auttavat asiakasta ja hänen perhettään sopeutumaan sairauden tai vamman mukanaan tuomiin muutoksiin. – – Kursseilta saat tietoa sairaudestasi, vertaistukea sekä tukea arjen toimintoihin. Kurssit toteutetaan ryhmämuotoisena kuntoutuksena. Lapsille suunnatut kurssit järjestetään perhekursseina, joille vanhemmat ja sisarukset voivat osallistua.”

Reissun valmistelua

Pääsimme koko perhe Kelan järjestämään sydänsairaiden lasten ja heidän perheidensä sopeutumisvalmennukseen. Luvassa oli vajaa viikko lähes täyttä ylläpitoa Kankaanpään kuntoutuskeskuksessa. En tiennyt yhtään, mitä odottaa, eivätkä järjestäjät kertoneet etukäteen ohjelmasta tai päivien aikatauluista. Työkaverini, joka on vastaavissa valmennuksissa käynyt, suositteli, ja hänen suosituksiinsa erityislapsiasioissa suhtaudun aina melko varauksettomasti. Hupia ja / tai hyötyä olisi siis luvassa muodossa tai toisessa.

Ilmoitin siis töihin, ettei minua tai H:ta näy viikkoon, ja aloimme ihmetellä, miten moiseen Kankaanpäähän edes pääsee kolmehenkinen perhe vailla omaa autoa. Matkareitti muodostui Maunula – Helsinki – Parkano – Kankaanpää -rimpsuksi Kulkuvälineinä toimivat paikallisbussi, juna ja Kela-taksi. Turvaistuin matkasi vähemmän näppärästi mukana: Roikotin sitä selässäni jollain Amazonista hankitulla reppuoletetulla. Niska oli kolme päivää kipeänä.

Junamatka meni kerrankin melko leppoisasti. Saima vaati: “Haluaa piilopaikkaan!” Tällä hän tarkoitti junan leikkivaunua, joka oli jo edellisillä reissuilla tullut tutuksi. Tarkemmin ottaen junan leikkivanun liukumäen ylätasannetta. Vielä ei kantti riittänyt liukumäen laskemiseen, mutta hirvittävän naurunremakan säestämänä hän hillui mäen tukkeena. Isällisesti kävin jatkuvasti siirtämässä rettelöitsijää pois muiden lasten liukuriemun tieltä, mutta kovin kauaa ei väylä vapaana pysynyt. Onneksi lapsi kyllästyi lopulta ja hänet saatiin keskittymään välipalan einehdintään ja kirjaan. Viivästystä loi myös sairaskohtaus, jonka joku oli kohdannut Pasilan ja Tikkurilan välissä. Jouduimme odottelemaan tovin hoitohenkilöstöä. Toivottavasti ei käynyt kovin pahasti.

Tilaa jo se taksi!

Kela-taksin kanssa oli niin ikään säätöä. Aluksi he olivat hävittäneet varaukseni kokonaan. Kun se viimein löytyi, kuljettaja peruutti tilauksemme junan myöhästymisen vuoksi. Tämä tapahtui, kun olimme jo saapuneet Parkanon asemalle. Minä siinä turhautuneena, kiukkuisena, äkäisenä ja äreänä ryhdyin soittelemaan taksikeskukseen ja tivaamaan, että mitä nyt kannattaisi tehdä, kun ollaan täällä keskellä ei-mitään (jos olette käyneet Parkanon rautatieasemalla, ymmärrätte, mistä puhun) ilman kyytiä. Keskus pahoitteli ja vakuutteli, ettei hän ole syypää onnettomuuteen. Silloin älysin pehmentää ääntäni, ja keskus lupasi selvittää asiaa. Taksia hän ei meille kuitenkaan osannut luvata.

Vaan eipä kymmentä minuuttia tainnut mennä, kun sain sekä tekstiviestin että soiton samaiselta keskukselta, että auto on matkalla. Kyynel silmässä vannoin, että kirjoitan hänestä ylistävän palautteen työnantajalleen. (Tämä pitää vielä muistaa tehdä!)

Kuski oli rempseän puhelias ja kertoi, ettei valitettavasti voi kyyditä meitä takaisin loppuviikosta, sillä hänen pojallaan on rallikisat, joissa äidin tulee olla huoltojoukoissa. Lisäksi saimme kattavahkon selonteon sekä Parkanon että Kankaanpään elinkeinorakenteesta ja paikallisista nähtävyyksistä. Viihtyisimpiä pirssimatkoja toviin.

Viimein perillä

Majoituspaikkamme kuntoutuskeskuksessa oli kahden huoneen rivitalohuoneisto. Kylpyhuoneen ohessa oli jopa pieni sauna. Tätä tilaisuutta hyödynsimme lähes joka ilta. Saimakin pääsi saunomaan, mikä on hänelle melko uutta, mutta sitäkin mieluisampaa hommaa. Aina käsienpesun ja vaipanvaihdon yhteydessä hän osoitti lasiovea ja vaati: “Saima saunaan! Heittää löylyä!”

Alkajaisiksi Saima ryhtyi tutkimaan uutta kortteeriaan. Kaikki kaapit oli tietysti pakko avata ja niihin ryömiä ihmettelemään “tunnelia”, kuten hän asian ilmaisi. Päätimme, ettei reissukamoja pureta ainakaan kaappeihin. Niiden hyllyikä tuskin olisi kovin pitkä ollut. Eteisessä oli vanhanaikainen lankapuhelin, jolla saattoi soittaa vastaanottoon. Laukkuja purkaessa ihmettelin, mitä kolinaa porstuasta kuuluu. Se oli lapsi, joka romppasi luuria korvan ja koneen väliä. Yritti myös jutella keskusäänen kanssa: “Haloo! Päivää!” On aivan turhaa panettelua väittää, ettei nykynuoriso ymmärtäisi vanhan teknologian päälle.

Pöhinä alkaa

Maanantaina alkoi varsinainen ohjelma. Sitä ennen kuitenkin syötiin. Itse asiassa reissussa syötiin lähes koko ajan. Jonkinlaisen henkis-fyysisen tasapainon ylläpitämiseksi kävin joka päivä kuntosalilla tasoittamassa turvonnutta oloani. Ensimmäisessä tapaamisessa oli perinteistä jutustelua ja tutustumista; Perheiden aikuiset haistelivat ilmaa ja pälyilivät toisiaan, kuten meillä usein on tapana uusien ihmisjoukkojen parissa. Lapset kohtasivat toisensa huomattavasti välittömämmin, kuten heillä puolestaan on tapana. Saima ravasi ikätovereidensa kanssa auditorion portaita edestakas ja väritti innokkaana kuvaa, jonka oli saanut ohjaajilta. Yritin siinä keskittymisen ja kaitsimisen lomassa pyyhkiä pöydästä ylimeneviä puuväriviivoja. Luotin, että H nappaa oleellisimmat infot ja ehkäpä jopa kirjaa ne ylös. Hän oli luottamuksen arvoinen.

En tule kertomaan kovin tarkasti, mitä asioita tapaamisissa käsiteltiin, sillä – erään ohjaajan sanoin – se, mikä tapahtuu Kankaanpäässä, jää Kankaanpäähän. Koko valmennuksen keskiössä oli kuitenkin sydänsairaiden lasten ja heidän perheidensä yksityisasioita. Osallistujat osoittautuivat viikon aikana erittäin miellyttäväksi ja kiinnostavaksi porukaksi.

Reissusta lisää seuraavassa osassa.

Samu Heikinmatti
Kirjoittaja on noviisi monissa asioissa, mutta oppinut nauttimaan keskiyön kahvihetkistä. Kirjoittaja pitää vapaa-ajallaan myös omaa blogia oppimistaan sattumanvaraisista asioista: Mitä opin tänään?

Puolen sydämen lapsi -sarja

Puolen sydämen lapsi – HLHS-isän alku Osa 1. Diagnoosi
Puolen sydämen lapsi Osa 2. Sairaala
Puolen sydämen lapsi Osa 3. Koti
Puolen sydämen lapsi Osa 4. Arkea ja takapakkia
Puolen sydämen lapsi Osa 5 Sairaalassa taas
Puolen sydämen lapsi Osa 6: Vuotta myöhemmin
Puolen sydämen lapsi Osa 7: Hidasta ja nopeaa kehitystä
Puolen sydämen lapsi Osa 8: Isänpäivän infektio