Puolen sydämen lapsi – HLHS-isän alku Osa 1. Diagnoosi
Kuva: Samu Heikinmatin arkisto
Elämässä harva asia menee kuten pitäisi. Oikeammin elämässä ei pitäisi mennä mikään, kunhan vain menee. Me yritämme toiveillamme ja sattumanvaraisilla teoillamme järjestää elämän suuntaa ja ennustaa sen lopputuloksia. Jos tapahtumat poikkeavat niistä, kutsumme sitä kohtaloksi.
Kohtaloa voimme syyttää tai kiittää myös jälkiviisaina, mutta lähinnä asioita vain tapahtuu.
Tyttöystäväni, H, ilmoittaa tekevänsä raskaustestin, mutta minun ei tulisi huolestua, sillä se on vain varmuuden vuoksi uutta lääkitystä varten. Tovin kuluttua vessan oven takaa kuuluu: “Hei älä nyt säikähdä!”, johon totean, ettei tämä ole nyt kovin hauska vitsi eikä edes hirveän omaperäinen. Hyvä yritys silti, vähän säpsähdin. Istun sängyllä aivan vessan oven vieressä. Kalliolaisessa yksiössä kaikki on lähellä. Hän tulee vessasta ja näyttää tikkua, jonka pienellä näytöllä sojottaa kaksi punaista pystyviivaa. Näin ei pitänyt käydä. Minä en halunnut lapsia ja hänen ei pitänyt saada lapsia. Olimme kyllä keskustelleet perheenlisäyksestä ja hedelmöityshoidoista joskus tulevaisuudessa, mutta minulla oli asian kanssa vielä ajatustyö pahasti kesken. Nyt kävi näin.
Yllätän itseni ja sopeudun uutiseen kahdessa tunnissa. Sitäkin nopeammin päätän, että minä haluan tämän lapsen, vaikka pelottaa, paljonkin. Tajuan, että tämä lapsi sitoo minut lopullisesti sekä itseensä että tyttöystävääni ainakin jollain tapaa loppuelämäkseni. Kuitenkin ensimmäinen ajatus, joka tulee mieleen, on lainaus Tappajahaista: “You’re gonna need a bigger boat”. Isomman asunnon ainakin, ja yhteisen. Yllättävän lohdullinen ajatus.
Kuusitoista vuotta sitten minun piti mennä treffeille tytön kanssa, johon olin ainakin pinnallisesti ihastunut. Kolmannen pyyntökerran jälkeen hän suostui. Treffeistämme en muista paljoa muuta kuin sen, että olimme Joensuun kahvila Houkutuksessa ja sen, että sosiaalisesti hankalan kahvikupillisen jälkeen hän vaihtoi toiseen pöytään, jossa istui joitakin tuttuja.
Kolmetoista vuotta myöhemmin tämä tyttö sanoi, ettei hän tajunnut niiden olevan treffit. Olimme uusilla treffeillä, nyt kolmekymppisinä. Ehkä parempi niin, sillä en usko, että minulla olisi tällaista perhettä kuin nyt. Nuorena oma identiteetti on vielä piilossa monen nurkan takana ja aikuiselämä on vasta harjoittelua – mitä se edelleen hyvin monessa asiassa toki on, toivottavasti hautaan saakka. Tällä kertaa ihastuminen ei ollut pinnallista. Tätä olisi helppo jälkikäteen kutsua kohtaloksi, mutta laitan mielummin sattuman piikkiin.
Ei menty Ekbergille
Raskaus on hemmetin hämmentävää aikaa, vaikka itse on vain sivustakatsoja. Ei ainoastaan kumppanissa tapahtuva muutos tai koko parisuhteen dynamiikan uudelleenrakentaminen, joka alkaa jo raskausaikana; Mukana tulee valtava määrä lääketieteellisiä termejä, uusia kojeita, ravintosuosituksia ja vinkkejä, joita jakelevat vanhemmat, tutut, naapurit ja satunnaiset kohtaamiset kesäterasseilla. Kaikki onnittelevat, vaikkei tunnu siltä, että olisi tehnyt mitään, koittanut selvitä uudessa tilanteessa, yrittänyt säilyttää hymyn suojaamassa paniikkia. Kiitos, kiitos! Onhan tämä iso muutos. Joo, ei olisi uskonut niin.
Hiljalleen asiat jäsentyivät päässä ja aloin tehdä suunnitelmia, innostua. Opetella termejä ja pitää huolta syömisistä. Valo kirkastui hetkeksi.
“Tässä on nyt jotain… minä kutsun lääkärin katsomaan.”
Rakenneultra oli minulle uusi termi, mutta se paloi mieleeni varmasti loppuelämäksi. Kaikki meni hyvin, ja sikiö liikkui mainiosti. Kätilö kehui oikein erikseen, kuinka vikkelä kaveri siellä mahassa onkaan. Sitten hän hiljeni ja vakavoitui:
“Tässä on nyt jotain… minä kutsun lääkärin katsomaan.”
Hoitaja neuvotteli lääkärin kanssa, ja he katsoivat välillä näyttöä, välillä yrittivät saada parempaa kulmaa sondiin. Katselimme mykkänä rakeista ultrakuvaa, ja yritin arvella, mikä osa mikäkin on ja missä on vika. Lopulta he kertoivat meille, että sikiön sydämessä saattaa olla jotain vikaa ja he kirjoittavat lähetteen Uuteen Lastensairaalaan kardiologille. Olimme aiemmin sopineet, että menemme Ekbergille kakkukahville ultran kunniaksi, mutta se jäi väliin. Kävelimme puhumatta Bulevardia pitkin kohti Kamppia tammikuisen tihkusateen pistellessä viileästi kasvoihin. Sydämessä oli jotain vikaa. Pahinta oli, ettei tiennyt mitä.
Ensimmäinen käynti Uudessa Lastensairaalassa ei jättänyt paljoa muistikuvia. Pelko ja sairaalaympäristö, johon en ollut lainkaan tottunut, lamaannuttivat minut täysin. Lastensairaalan Muumi-sitaatit seinillä ja eläinfiguurit infonäytöillä tuntuivat siltä kuin olisi laittanut sarjakuvalaastarin avomurtumaan. Julmalta vitsiltä kauheassa tilanteessa. (Nykyään tykkään Uudesta Lastensairaalasta, se on ihan viihtyisä paikka, vaikka kahvio on kallis.)
Mikä helvetin HLHS?
Kardiologeja oli kuulemma kolme: yksi kiva, yksi tyly ja yksi, josta ei ole muodostunut minulle minkäänlaista mielikuvaa. Pelkäsin, että saisimme sen tylyn, mutta saimmekin kivan, joka puhui rauhallisella, hädin tuskin kuultavalla äänellä ja hyräili itsekseen, kun teki loputtomalta tuntuvaa puolen tunnin sydänultraa. Lopulta diagnoosi oli valmis: sikiön sydämen vasen kammio oli alikehittynyt. Itse asiassa sitä ei ollut juuri lainkaan. Kyseessä oli eräs vaikeimmista sydänvioista. Myöhemmin sain tietää, että sydänvian nimi on HLHS, Hypoplastic Left Heart Syndrome, sydämen vasemman puolen vajaakehitys. Kyllä kardiologi sen varmasti kertoi. Ainakin hän näytti havainnekuvaa ensin normaalista sydämestä ja sen jälkeen tulevan vauvamme sydämestä, mutta minä kykenin vain miettimään, että jos tästä selviämme, otan tatuoinnin, jossa on yksikammioinen sydän.
Vajaa sydän voidaan piuhoittaa uudelleen toimimaan yksikammioisena.
Sen ymmärsin, että leikkauksia tehdään kolme, joista ensimmäinen jo heti syntymän jälkeen, kun vauva on saanut muutaman päivän vahvistua, seuraava jo puolen vuoden kuluttua. Uutta kammiota ei voida rakentaa, mutta vajaa sydän voidaan piuhoittaa uudelleen toimimaan yksikammioisena. Leikkaukset tehdään kolmen ensimmäisen vuoden aikana. Ne ovat ilmeisesti vaikeimmat vuodet. Päätin, että yritän ottaa yksityiskohdista selvää myöhemmin. Kardiologi vakuutteli, että me emme olisi voineet ehkäistä tai estää tätä mitenkään, kyseessä oli vain huono tuuri. Lopulta, kun kävelimme ulos sairaalasta, olo ei tuntunut niinkään surulliselta, vain tyhjältä. Itkua ei tullut, ei kyllä sanojakaan. Kaikki muu upposi järkytyksen sumuun. Loppupäivästä en muista enää mitään.
Myöhemmin toki HLHS:stä on selvinnyt moniakin asioita, josta osan jopa ymmärrän. Vielä kaksikymmentä vuotta sitten ennuste olisi ollut melko lohduton, eikä tilannetta oltaisi välttämättä edes havaittu ultrassa. Varhaisimmat Suomessa leikatut potilaat ovat syntyneet 90-luvulla eli ovat nyt parikymppisiä. Hoito on maailman parasta, ja sairaala noin seitsemän kilometrin päässä kotoamme. Huonomminkin voisivat asiat siis olla. Muistamme H:n kanssa todeta tiukan paikan tullen yhdessä, että onneksi lapsemme ei ollut syntynyt johonkin toiseen aikaan tai paikkaan, vaan juuri nyt ja tänne. Päätimme, ettemme kutsu sitä sairaudeksi, vaan ominaisuudeksi.
Kohti uutta normaalia
Emme kertoneet kenellekään aivan heti. Emme osanneet, ei ollut taitoa siihen. Myöhemmin päätin olla asiasta mahdollisimman avoin. En kerätäkseni sääliä, vaan kohdatakseni itsekin asian mahdollismman usein: tämä on minun todellisuuteni nyt. Sääli ärsytti minua; se asetti heikkoon asemaan ja säälittelijän surkuttelemaan kohtaloani jostain ylhäältä. Säälittelijöille yritin ystävällisesti sanoa, että vaikka on nyt erityistilanne, olemme lapsesta onnellisia. Oikeasti minun teki mieleni repiä heiltä päät irti. Empatia oli puolestaan tervetullutta. Tuntui, ettei säälijöillä ollut kykyä aitoon empatiaan, vaan he saivat jotain melodramaattista tyydytystä oletetusta kurjuudestamme. Empaatikot olivat aidosti kiinnostuneita lapsestamme ja tulevaisuudestamme. Heidän kanssaan oli ja on edelleen mukavaa jutella.
“Kun hän on mahassa, hän on turvassa”
Yritimme viettää mahdollisimman normaalia elämää: näimme kavereita, puuhasimme muuttoa, kävimme syömässä ja elokuvissa. Otimme mantraksemme “Kun hän on mahassa, hän on turvassa”. Jatkuvasti huoli kuitenkin varjosti, epävarmuus ja tietämättömyys.
Netistä löytyi HLHS-lasten vanhemmille tukiryhmä, josta tuli korvaamaton apu. Tapasimme sydänlapsia ja heidän vanhempiaan. Koimme, että elämä on vahva ja merkityksellinen. Valo alkoi jälleen voimistua. Aloimme suunnata meille täysin uutta normaalia kohti.
Muutimme Helsingin Maunulaan, kaupungin vuokra-asuntoon. Minä Vuosaaresta ja H Kalliosta, jossa minäkin enimmäkseen olin majaillut seurustelumme aikana. Vuosaaren-asunto oli toiminut lähinnä työhuoneena. Uusi asuntomme oli juuri remontoitu pihaa myöten. Minä sain työhuoneen, jossa on myös pieni sänky rauhallisiin lepohetkiin. Myöhemmin sen voi sisustaa vaikka lastenhuoneeksi. Keväällä harakkapariskunta teki pesän puuhun, jota voi tarkkailla olohuoneen ikkunasta. Takapiha on edelleen aukirevittynä, mutta on kiva katsella sen edistymistä. Ikkunamme alle rakentuu lasten leikkipaikka.
Uskallanko ajatella, että se on hän?
Vauva sai työnimen Bebe, sillä luimme Pamela Druckermanin kirjaa Kuinka kasvattaa ranskalainen Bébé, jossa vertaillaan amerikkalaista ja ranskalaista lastenkasvatusta. (Kirja on minulla edelleen kesken, kuten kahdeksan muutakin. Yöpöydälläni on enemmän paperia kuin Stora Enson tehtaalla.) Useimpina iltoina luin myös ääneen Sarah Dunantin Venuksen syntymää, jotta sikiö saisi opetella ääneni.
Korona-ajan karanteeni oli yllättäen melko helppoa ja jopa välillä antoisaa. Eristäydymme kotiin jo hyvissä ajoin ennen virallisia rajoituksia. Minä hoidin työni etänä, kuten olin enimmäkseen siihenkin asti tehnyt. H viimeisteli graduaan. Hänestä tuli peräkkäisinä päivinä äiti ja maisteri. Melkoinen suoritus! Laitoimme kotia, kävimme postissa ainakin kolmesti viikossa. Paketteja avatessa ja lastenvaatteita järjestellessä kotona oli välillä joulun tai syntymäpäiväjuhlan tuntua.
Kun apua uskalsi pyytää, sitä myös sai.
Jäin sairaslomalle vedettyäni itseni töissä ja kotiarjessa piippuun, mutta se ei tuntunut kurjalta kohtalolta. Poikkeustilanne tulevan vauvan kanssa ja opetusalan digiloikka olivat yhdistelmänä liikaa psyykelle ja jaksamiselle, ei sen ihmeempää. Sain loman päälle viisi kertaa psykologilla, mikä ei kyseisessä tilanteessa tuntunut lainkaan huonolta idealta. Etsimme tukitoimia, jotta selviäisimme uudesta arjesta niin fyysisesti kuin henkisesti. Kun apua uskalsi pyytää, sitä myös sai, ja osaa auttajista tapaamme edelleen.
Tuleva synnytys kuitenkin lähestyi väistämättä ja alkoi todella jännittää molempia. Raskauden viimeinen kolmannes oli yllättäen vain hävinnyt jonnekin. Mietin, milloin sikiöstä tulee vauva. Uskallanko minä ajatella, että Se on Hän? Onko menetyksen pelko liian iso? Kestänkö minä, jos lapseni kuolee?
Samu Heikinmatti
Kirjoittaja on noviisi monissa asioissa, mutta oppinut nauttimaan keskiyön kahvihetkistä.
