Hyvää sydänviikkoa!

Tällä viikolla vietetään kansainvälistä Sydänlasten viikkoa. Tai siis hieman yli kalenteriviikon menee, sillä teemaviikko on 7.2. – 14.2. Kampanjaviikolla halutaan lisätä tietoisuutta synnynnäisistä sydänvioista ja perinnöllisistä sydänsairauksista sekä elämästä sydänsairauden kanssa. 

Meidän perhettämme asia koskee, sillä tyttärellämme on HLHS eli vasemman kammion hypoplasia. Hänen sydämensä vasen kammio on alikehittynyt, eikä pysty pumppaamaan verta. Perheemme elämästä HLHS:n kanssa voi käydä lukemassa tarkemmin Puolen sydämen lapsi -juttusarjassa, joten en käy arkeamme tässä sen kummemmin kertailemaan, vaan pidättäydyn yleisemmin Sydänlasten viikon asiassa. 

Kampanjaviikkoa Suomessa vietetään Sydänlapset ja aikuiset -yhdistyksen somessa – Facebookissa ja Instagramissa sekä erilaisten tapahtumien parissa. Valitettavasti perheemme arki on ollut sen verran hektistä, ettemme ole juhlallisuuksiin ehtineet osallistua. Oman osani olen yrittänyt tehdä jakamalla juttuja Facebook-sivullani. Yhdistyksen kanssa yhteistyötä tekevät puolestaan melkoisen monet eri instanssit, kuten yritykset ja kaupungit. 

Teemaviikko huipentuu osuvasti ystävänpäivään, jolloin kampanjan tueksi valaistaan eri maamerkkejä ympäri Suomen, kuten vaikkapa Tampereen Hotelli Torni ja Näsinneula, Oulun teatteri ja Helsingin SkyWheel. Sydänlapset ja aikuiset ry nostaa tänä vuonna esiin sydänsankareiden tarinoita ja kiitollisuutta hyvästä hoidosta. Suomen upea terveydenhuollon henkilöstö mahdollistaa meille elämän rakkaiden sydänlastemme kanssa, joten kiitos onkin paikallaan. Huomiota terveydenhuollon ammattilaisten työpanokseen on syytä tänä vuonna kiinnittää etenkin, kuin resurssit tiukkenevat, jonot kasvavat ja työvoimapula kasvaa. Alalle jääville eivät ole helpot ajat koittamassa lähiaikoina. Voin yhtyä täysin yksivuotiaan Adelen perheen kiitoksiin:

Kun huonojen uutisten jälkeen juuri sinä jäit kiireen keskellä kuuntelemaan, olemaan läsnä. Kun hoidat lasta ammattitaidolla, lämmöllä, opetat vanhempia. Lohdutat, kun en saanut lasta syliin ja kotiin, jouduin jättämään lapsen sairaalaan. Iloitset mukana niinä päivinä, kun asiat menee hyvin. Toisessa hetkessä elvytät toisen perheen lasta, autat viimeisissä yhteisissä hetkissä, että ne olisivat mahdollisimman kauniita. Tiedämme, että te kannatte niitä pieniä sankareita mukananne harteillanne ja silti jaksatte tulla seuraavana päivänä töihin tekemään kaiken uudestaan. Kiitos, olette meille korvaamattomia! Meidän matkamme jatkuu teidän ansiosta!

Kansainvälisessä HLHS-Facebook-ryhmässä Sydänlasten viikkoa juhlitaan näyttävästi: Ryhmässä on paljon yhdysvaltalaisia, jotka ovat – hieman nyt stereotyyppisesti sanottuna – mestareita tekemään spektaakkelin asiasta kuin asiasta. Suosittua on pukea jälkikasvu jonkinlaiseen sydänteemaiseen asuun ja kertoilla kuulumisistaan. Myös monet kotimaisen vertaistukiryhmän sydänperheet ovat aktiivisia tällä viikolla. Luulin kokevani itseni jäyhäksi suomalaiseksi, joka ei moisilla karnevaaleilla osaa ilakoida, mutta tätä kirjoittaessani tajusin, että jonkinlaista teemaviikon hulinointia tällaisen kuivahkon ja informatiivisen blogitekstinkin tahkoaminen on. Ehkä puenkin jonkin sortin sydänkuosin päälleni viikonlopuksi, kun näin riehaannuin. Riemuisaa sydänviikkoa siis kaikille!