Se koskee kaikkiin

Kolmevuotiaan Rasmus Laaksosen vatsaa sattuu navan kummaltakin puolelta ja kyljistä. Lääkäri epäilee laktoosi-intoleranssia, joten Rasmus siirtyy laktoosittomaan maitoon. Se auttaa, mutta vanhempia huolestuttaa silti. Pojan posket ovat lommolla ja iho on kalpea, vaikka hän ahmii aterioilla ruokaa enemmän kuin isänsä, Harri Laaksonen.

Loppusyksystä Rasmus saa vatsataudin aina uudestaan, mutta muut perheessä eivät sairastu. Jouluna tulee oikein paha tauti, eikä vatsakipu hellitä. Äiti Kati Kesälahti alkaa epäillä keliakiaa, sillä hänen äidillään todettiin se 15 vuotta sitten.

Klaara Einola paistaa gluteenittomia lettuja.

Lähete verikokeeseen järjestyy nelivuotisneuvolassa. Keliakian vasta-aineita löytyy roimasti. Alkaa kivulias puolen vuoden jonotus. Syksyllä Rasmus vihdoin pääsee Turun yliopistolliseen keskussairaalaan ohutsuolitähystykseen. Lyhyt 15 minuutin toimenpide tehdään nukutuksessa: silmin nähden keliakiaa.

Nelilapsisen Jarmo Einolan ja Mari Järmälän perheeseen keliakia tulee puu takaa.

Mari-äiti menee polvikivun vuoksi lääkäriin. Laboratoriokokeista paljastuukin paha anemia, eikä rauta tepsi. Mari päätyy ällistyksekseen sisätautilääkärin kautta ohutsuolitähystykseen. Tulos: keliakiadiagnoosi ja laboratoriolähetteet lapsille terveyskeskukseen.

Meiralta, 15, ei löydy vasta-aineita ja Meerillä, 7, niitä on vain hiukan, mutta Klaaralla, 6, ja Artulla, 13, paljon. Klaara ja Arttukin tähystetään: keliakiaahan se on.

Marilla, Artulla ja Klaaralla oli ollut toisinaan pieniä vatsavaivoja, lähinnä löysä vatsa, mutta kenelläpä ei?

Oireet usein epämääräisiä

Keliakiaa luultiin pitkään pikkulasten suolistotaudiksi. Nyt tiedetään: sitä on kaikenikäisillä ja se aiheuttaa oireita koko kehossa. Keliakia tarkoittaa, ettei elimistö siedä vehnän, ohran ja rukiin gluteenia ja alkaa hyökätä omia kudoksiaan vastaan. Keliakia on siis autoimmuunisairaus, ei allergiaa.

– Keliakia diagnosoidaan lapsilla nykyään keskimäärin 8-vuotiaana. Klassisia oireita, ripulia, laihtumista ja kasvuhäiriöitä tavataan lapsilla enää harvoin, kertoo lastenlääkäri, professori Markku Mäki, joka johtaa poikkitieteellistä keliakiatutkimusryhmää Tampereen yliopistossa.

Yleensä lapsilla on vain jotain epämääräistä, löysä vatsa, ilmavaivoja, pahoinvointia, sekundaarinen laktoosi-intoleranssi, nivelkipuja, suun limakalvojen tulehduksia tai pysyvien hampaiden kiillevaurioita.

– Ylipainoa voi olla keliakiasta huolimatta. Ihokeliakiaa, rakkulaista kutisevaa ihottumaa, tavataan lapsillakin, mutta harvemmin. Voi tietysti olla, ettei sitä osata riittävästi epäillä.

Nuorella keliakia voi näkyä raudanpuutosanemiana, viivästyneenä puberteettina tai kasvupyrähdyksen poisjäämisenä. Saattaa tulla myös väsymystä, keskittymisvaikeuksia, masennusta ja käytöshäiriöitä.

Gluteenittomia lettuja on vaikeampi paistaa.

Kun lapsi siirtyy gluteenittomaan ruokavalioon, hän paranee nopeasti.

– Pysyviä vaurioita ei yleensä jää. Suolen limakalvo korjaantuu, ja kasvussakin nähdään hieno nousu.

Aikuisella taudinkuva on moniulotteisempi ja vakavampi, jos pitkään sairastettu, hoitamaton keliakia on ehtinyt vaurioittaa hermostoa, sisäelimiä, luustoa tai hormonitasapainoa. Masennuksen, maksavaivojen, osteoporoosin tai keskenmenojen ja lapsettomuuden syy voi olla keliakia. Pahimmillaan keliakia johtaa aivojen surkastumaan tai ohutsuolilymfoomaan.

– Oireet ovat voineet silti olla vähäisiä. Siksi myös lieväoireisen keliakian hoitaminen on tärkeää.

Voimakkaasti perinnöllistä

Markku Mäki ei pidä keliakiaa varsinaisena sairautena. Viljat eivät vain sovi kaikille.

– Ne tulivat myöhään ihmisen ruokavalioon, eikä ruoansulatuksemme pysty hajottamaan niiden valkuaista eli gluteenia. Tämä tuottaa tietyn perimän omaaville ongelmia. Lähes kaikki keliaakikot ovat kudostyyppiä HLA-DQ2 tai -DQ8.

Perimää on 35 prosentilla suomalaisista, joten valtaosa ei sairastu. Syitä tähän etsitään. Raskaus lisää sairastumisriskiä, samoin korkea elintaso. Keliakia on myös voimakkaasti perinnöllistä. Kun yksi sairastuu, yhdeltä kymmenestä sukulaisesta löytyy todennäköisesti myös keliakia. Toisinaan se hyppää isovanhemmilta lapsenlapselle.

Keliakia diagnosoidaan lapsilla keskimäärin 8-vuotiaana.

Suomessa keliakia on liki kansantauti. Diagnooseja on jo maailmanennätysmäärä, 0,7 prosentilla väestöstä. Keliakia lisääntyy yhtä nopeasti kuin diabetes. Tutkijoiden mukaan yli puolet ihmisistä sairastaa yhä tietämättään, sillä keliakiaa arvioidaan olevan kahdella prosentilla. Neljäsosalla tauti huomataan vasta kymmenien vuosien sairastamisen jälkeen.

– Lääkäreiden täydennyskoulutus on liian hidas tie. Ainoa ratkaisu on saada tieto suoraan ihmisille median kautta. Lääkäriltä kannattaa itse kysyä, voiko tämä olla keliakiaa.

Mäki muistuttaa, että tilannetta pitää seurata, jos suvussa on keliakiaa. Hän on yksi keliakiapikatestin kehittäjistä. Testi, jota myydään apteekeissa ilman reseptiä, on todettu yhtä luotettavaksi kuin laboratoriotestit.

– Vasta-ainetestit kertovat vain sen hetkisen tilanteen, joka voi muuttua milloin tahansa. Ainoastaan geenitesti sulkee keliakian suurella varmuudella pois.

Diagnosointia tarve kehittää

Keliakia diagnosoidaan ohutsuolen limakalvolta, jossa havaitaan suolinukan vaurio. Ohutsuolitähystykseen saa lähetteen, jos verestä löytyy suuri määrä keliakiavasta-aineita tai oireet sopivat muutoin keliakiaan. Viljoja ei saa jättää etukäteen pois, koska suoli voi korjaantua. Vain näin tehty diagnoosi oikeuttaa Kelan maksamaan tukeen.

Mäen mielestä diagnosointia tulisi kehittää, koska se ei huomioi uusinta tutkimustietoa.

– Meillä on mittareita, joilla voidaan varmasti todeta myös alkava keliakia. Jos potilaalla on vaivoja, miksi pitäisi odottaa suolinukan tuhoa? Ihokeliakianhan diagnosoidaan poikkeuksellisesti ihosta. Tarvitaan useampia tapoja todeta keliakia.

Elinikäinen gluteeniton ruokavalio on toistaiseksi ainoa hoito. Viljat korvataan riisillä, maissilla, tattarilla, hirssillä tai gluteenista teollisesti puhdistetuilla viljatuotteilla. Suomessa sallitaan myös muista viljoista puhdas kaura.

Ruokavalion tiukkuutta voi olla vaikea ymmärtää. Viljapölykin on liikaa. Täysin gluteeniton ruoka on kuitenkin lähes mahdottomuus, sillä viljoja sekoittuu ruokatuotannossa muihin raaka-aineisiin pelloilta alkaen. Keliakiaruokavalioon hyväksytyissä tuotteissa gluteenia saa olla alle 100 milligrammaa kiloa kohden.

– Se on taso, jolla suoli paranee, eikä hoidettu keliakia lyhennä elinikää. Jos ruokavaliosta lipsuu, keliakia tulee aina takaisin, vaikka joskus se vie vuosia.

Nyt kehitellään gluteenisiepparia.

Tulevaisuudessa otetaan ehkä rokote tai napataan pilleri. Mäen mukaan lääkehoidot tuskin korvaavat ruokavaliota täysin. Ne tulevat helpottamaan keliakiaa ja auttavat potilaita, jotka kokevat saavansa oireita tiukasta ruokavaliosta huolimatta.

– Yksi kehityslinja on gluteenisieppari, joka sieppaa gluteeniin vatsalaukussa ja kuljettaa sen ulosteen mukana pois. Tutkimme, voiko jokin entsyymi pilkkoa gluteenin ennen kuin se siirtyy ohutsuoleen. Terveyskaupoissa on myynnissä entsyymejä tähän tarkoitukseen, mutta ne eivät toimi. Ei riitä, että ilmavaivat katoavat. On estettävä myös suolen limakalvovaurio.

Keksien pihistely loppui pian

Toista luokkaa aloittelevan Rasmus Laaksosen keliakiadiagnoosista on neljä vuotta. Hän kävi vanhempineen kaksi kertaa ravitsemusneuvonnassa ja sopeutui lähes ongelmitta. Aluksi hän pihisteli salaa keksejä. Se jäi, kun tehtiin herkkupiilo, josta hän sai ryövätä omia suklaitaan. Ruoka maistuu Rasmukselle yhä todella hyvin. Lempiruokia ovat äidin makaronilaatikko ja lasagne. Hän pitää myös kouluruuista, ja niitä on helppo hakea erillisestä noutopöydästä.

Vahinkoja ei ole sattunut, mistä Rasmus pitää itse tomerasti huolta. Herkkusuu tenttaa kaupan tuote-esittelijöiltäkin, onko maistiainen gluteeniton.

Perheen elämä helpottui valtavasti, kun Rasmuksen kivut jäivät pois. Suolen parantumista seurattiin verikokein aluksi puolen vuoden välein. Äiti Katille gluteenittomuus oli tuttu asia. Isä Harri yllättyi, kuinka helppoa on tehdä gluteenittomia ruokia ja kuinka vähän lapsen keliakia vaikeuttaa elämää. Hän pitää hyvänä sitä, että elintarvikkeiden ainesosia tulee kaupassa nyt tarkkaan tutkittua, toisin kuin ennen.

Perheessä, johon kuuluu myös Erika, 4, tehdään ruuat pääosin gluteenittomina. Pastaruoat ovat poikkeus, koska maissi- tai riisipastat ovat kalliita. Myös leivät ja herkut ostetaan Rasmukselle erikseen.

Alle 16-vuotiaat ovat oikeutettuja keliakian perusteella Kelan vammaistukeen, joka on 92,31 euroa kuukaudessa. Vanhemmat eivät ole laskeneet, riittääkö se kustannuksiin. He ovat tyytyväisiä siitä, että valinnanvaraa tulee koko ajan lisää ja hinnat laskevat.

Aluksi tuntui kiusalliselta

Mari Järmälä järkyttyi tutkiessaan gluteenittomien leipien hyllyä marketissa. Näin vähän! Siitä on nyt viisi vuotta. Tässäkin perheessä kokataan pääosin gluteenitonta ruokaa. Monilla pannuilla ja paistinlastoilla olisi vaara mennä sekaisin ja se olisi liian työlästäkin.

Mari oli innokas leipuri, mutta leipominen on vähentynyt. Hän kaipaa lapsia enemmän ”oikeaa” pullaa ja patonkia ja harmittelee, että keliakia vaikuttaa kaikkien herkutteluun. Pullaa tulee harvoin ostettua, kun puolet perheestä ei sitä syö. Klaarasta, 11, on tullut perheen lettumestari, jolta onnistuvat gluteenittomat letut, vaikkei niissä ole sitkoa.

Marista oli aluksi noloa ilmoittaa lasten kalliista erityisruokavaliosta. Hän pakkasi mieluummin eväät synttärijuhliin. Nyt on helpompaa, kun kaikki tietävät. Klaarakaan ei jaksaisi aina selittää keliakiasta ja olla sen takia huomion kohteena.

Keliakia tunnetaan Suomessa onneksi hyvin, ravintoloissa varsinkin. Arjessa on silti paljon tilanteita, joissa ei tiedä uskaltaako ottaa vai ei. Usein tulee syötyä sitä samaa, turvallista. Nuorten on tutkimusten mukaan vaikeinta pitää keliakiaruokavaliota.

Marin mielestä lapsen tulisi päästä myöhemmin uudestaan ravitsemusneuvontaan kertaamaan. 18-vuotias Arttu on tosin pärjännyt hyvin, kiitos myös auttavaisten kavereiden. Artun lempiruoka, Liedon Shellin gluteeniton hampurilainen, on kavereiden löytö.

Arttu tipahti vammaistuelta kaksi vuotta sitten aikuisten ruokarahalle, joka on 23,90 euroa kuussa, mikä tuntuu perheen kukkarossa: nuori mies saattaa vetäistä kerralla 5 euron paahtoleipäpaketin.

Marin voimat ovat palanneet, eikä hän ole enää herkkävatsainen. Arttu ja Klaara eivät ole sairaita olleetkaan, mutta silti heidänkin olonsa on jotenkin parempi. Parin vuoden välein otettavien verikokeiden mukaan kaikki ovat terveitä. Myös toiseksi nuorimman Meerin, 12, vasta-aineita seurataan.

Mari kannusti sisaruksiaankin menemään verikokeisiin. Keliakiaa ei ole muilta suvussa löytynyt.

Keliakialiitto

Markku Mäki & Pekka Collin: Keliakia. Duodecim 2007.

Gluteenittomuus kiinnostaa

Gluteenittomuutta on ruvettu markkinoimaan avuksi muihinkin sairauksiin. Professori Markku Mäen mukaan autismin ja gluteenin yhteys on tarua.

– Näyttöä ei ole saatu useista tutkimuksista huolimatta. Ei silti ole mahdotonta, että gluteenittomuudesta joskus olisi yksilötasolla hyötyä. Aina kun ruokavalio muuttuu, myös mikrobisto ja aineenvaihdunta muuttuvat.

Tutkijat alkavat olla yksimielisiä, että viljoista voi aiheutua vaivoja muillekin kuin keliaakikoille.

– Kun tukimme sataa oireilevaa, kymmeneltä löytyy keliakia, kymmeneltä vilja-allergia ja loput oireilevat jostain muusta, muttemme tiedä mistä. Heillä on vatsavaivoja ja ”sumuiset aivot”, mutta ohutsuoli tai muu elimistö ei ole vaurioitunut. Heitä on ryhdytty kutsumaan gluteeniherkiksi. Ei kuitenkaan tiedetä, aiheuttaako heidän oireensa gluteeni vai jokin muu viljoissa.

Gluteenin yhteyttä muihin autoimmuunisairauksiin tutkitaan. Hoitamatonta keliakiaa löydetään enemmän niiltä, jotka sairastavat kilpirauhasen sairauksia, ykköstyypin diabetesta, reumasairauksia kuten Sjögrenin syndroomaa ja IGA-puutosta.

– Gluteeniton ruokavalio ei paranna näitä liitännäissairauksia, Mäki tähdentää.

Gluteenittomuus ei kiinnosta vain tutkijoita: gluteenittomuudesta ennustetaan seuraavaa muotidieettiä karppauksen jälkeen.

– Se on sitä jo Yhdysvalloissa. En usko, että sitä pysäyttää mikään.

Mäki sanoo diplomaattisesti, ettei viljojen syöminen ole tietenkään pakollista. Gluteeniton ruokavalio on yhtä terveellinen kuin tavallinenkin, jos sitä noudattaa keliakiaruokavalion mukaisesti. Kuitujen saantiin pitää kiinnittää erityistä huomiota.

– Kalliimpi se tietysti on.