Saattohoitoa lapsille

Lasten saattohoitokoteihin suhtaudutaan monesti suurella varauksella.

Heiveröinen Elias, 2, on tällä hetkellä Kinderhospiz Berliner Herz -saattohoitokodin nuorin asiakas. Hänen todettiin neljän kuukauden ikäisenä sairastavan vaikeahoitoista epilepsiaa. Sairaus aiheuttaa hengitystä vaikeuttavaa lihasheikkoutta, ja jokainen epilepsiakohtaus voi olla hengenvaarallinen.

Elias ehti viettää yli puolet elämästään sairaalassa, useimmiten teho-osastolla, ennen kuin hänelle järjestyi vuoden ikäisenä paikka saattohoitokodista.

– Lastensairaalan ylilääkäri välitti ensikontaktin saattohoitokotiin ja kirjoitti meille lähetteen. Pelko ja psyykkinen paine helpottivat huomattavasti, kun saimme tulla Eliaksen kanssa tänne. Sain aivan uusia voimia ja jaksan käydä Eliaksen luona hoitokodissa useampia kertoja viikossa, kertoo Eliaksen mummo Christine Schuschke.

Christinen tytär on hoitojaksojen aikana lähes tauotta Eliaksen seurassa, ja pojan isäkin tulee usein illalla töiden jälkeen saattohoitokotiin.

Perheen elämä järkkyi uudemman kerran, kun Eliaksen äidiltä löydettiin viime kesänä rintasyöpä. Christine kiittelee saattohoitokodin henkilöstön vahvaa ammattitaitoa ja syvällistä empatiaa, jolla sekä lapsi että hänen perheensä kohdataan.

Johtaja Corinna Ebadi oli mukana suunnittelemassa saattohoitokotia.

Perheen taakka on valtava

Pienokaisesta nuoreen aikuiseen – jokainen asiakas otetaan vastaan lämpimästi. Hoitokodin nimi, Berliner Herz (Berliinin Sydän), kertoo, että työtä tehdään suurella sydämellä.

Berliinin keskustan tuntumassa sijaitsevan hoitokodin johtaja Corinna Ebadi ja hänen moniammatillinen tiiminsä kuuntelevat vakavasti sairaiden lasten ja heidän perheidensä huolia ja tarpeita herkällä korvalla. Hoito vaatii aikaa ja voimia, sillä lapsen menettämisen pelko on perheelle suunnaton henkinen rasitus. Uupumus ja syyllisyyden tunne ovat monelle tuttuja tunteita, ja usein myös parisuhde kärsii.

– Moni ei pysty edes kuvittelemaan, kuinka valtava parantumattomasti sairaan lapsen vanhempien taakka on, kuvaa Ebadi.

Hän tekee edelleen myös satunnaisia vuoroja lastensairaanhoitajana, sillä hän rakastaa ammattiaan. Hän on erikoistunut lasten ja nuorten palliatiiviseen hoitotyöhön niin kuin hänen tiiminsä sairaanhoitajatkin.

Hoito helpottaa oireita

Palliatiivinen hoito pyrkii lievittämään potilaan oireita, kun parantavaa hoitoa ei enää ole. Lapsi pääsee Berliner Herziin saamaan oireidensa mukaista hoitoa jo ennen kuin päätös saattohoidosta on tehty. Siten perheet saavat mahdollisimman varhaisessa vaiheessa apua ja tukea.

Vanhempien tulee olla valmiita lapsensa terminaalihoitoon.

– Lapsi pääsee meille asiakkaaksi, kun vastaava lääkäri antaa lausunnon, jossa todetaan, että lapsella on elinikää lyhentävä vakava sairaus, Ebadi sanoo.

Lisäksi vanhempien pitää olla henkisesti valmiita kohtaamaan tosiasia, että lapsi saa jossain vaiheessa terminaalihoitoa. Sitä edeltävät hoitojaksot voivat olla pitkiä ja monivaiheisia, ja välillä lapsi saattaa viettää pitkiäkin aikoja lähes normaalia elämää kotona.

Jokaiselle yksilöllistä tukea

Saksassa on useita lasten saattohoitokoteja, mutta Berliner Herz on ainutlaatuinen yksilöllisesti soviteltavien hoitojaksojensa vuoksi. Saattohoitokodissa on 12 paikkaa, joista viisi on tarkoitettu ympärivuorokautiseen hoivaan ja seitsemän päivä- tai yöhoitoon. Hoitojakson pituus mukautetaan perheen tarpeisiin.

– Tämä mahdollistaa sen, ettei vanhempien tarvitse valita laitos- ja kotihoidon välillä, vaan he voivat tehdä hoitopäätöksen lapsen terveydentilan ja perheen elämäntilanteen mukaan, valita vaikkapa vain muutaman tunnin hoitojaksoja kerrallaan.

Ympärivuorokautisessa hoidossa olevien potilaiden kodikkaissa huoneissa on tilaa vanhempien ja sisarustenkin lisäsängyille, ja talossa on myös pieni perheasunto.

Kokonaisvaltaiseen palliatiiviseen hoitoon kuuluu monenlaisia lapsen hyvinvointia tukevia menetelmiä ja toimintaa. Tarjolla on esimerkiksi musiikki-, taide- ja eläinavusteista terapiaa, ja talon takapihalla lapset voivat hellitellä marsuja ja kaneja.

Palvelukonsepti pohjautuu parantumattomasti sairaiden lasten perheiden toiveisiin ja tarpeisiin.

Yhteiset tilat on sisustettu kodinomaisesti mutta tarkoituksenmukaisesti. Työntekijöiden ja vanhempienkin hyvinvointia tukeviin seikkoihin on kiinnitetty huomioita. Esimerkiksi liikuntavammaisen lapsen vanhemman ylirasittunutta selkää ajatellen yhdestä huoneesta löytyy vesisänky, ja kaikki voivat käyttää talon viihtyisää rentoutushuonetta vaikkapa joogaamiseen.

Saattohoitokodissa uskotaan, että vakavasti sairaalle lapselle voidaan antaa parasta mahdollista hoivaa vain, jos kaikkien hänen ympärillään olevien hyvinvoinnista pidetään huolta.

Kunniavirassa vapaaehtoistyössä

Perhesaattaja on koko perheen jaksamisesta huolehtiva tukihenkilöksi koulutettu vapaaehtoistyöntekijä. Berliner Herz on ottanut mallia Englannista, jossa saattohoitoon kuuluu olennaisena osana vapaaehtoistyö.

Vapaaehtoistyö on Saksassa kunniavirka, ja vapaaehtoisia tosiaan pidetään kunniassa.

– Vapaaehtoistyö on merkittävässä asemassa, ja perhesaattajat täydentävät saattohoitokodin ammatillista työtiimiä, Corinna Ebadi kuvaa.

Kolumbiasta kotoisin oleva vapaaehtoistyöntekijä Maria Fernanda Garcia Dela Zerda toimii perhesaattajana. Hän myös tuuraa mielellään talon kokkia.

Perhesaattaja huolehtii myös siitä, että sairaan lapsen sisarukset otetaan huomioon. Esimerkiksi syöpää sairastavien lasten sisarusten tarpeiden on todettu jäävän usein liian vähälle huomiolle heti diagnoosin jälkeen.

Perhesaattaja Maria Fernanda Garcia Dela Zerda on työskennellyt kuutisen vuotta avohoitoyksikössä. Työnohjaus on hänen mielestään hyödyllistä: se auttaa käsittelemään perheen tilannetta ja myös omia tunteita, kun perhe menettää lapsensa.

– Hyvän pohjakoulutuksen ansiosta olen jaksanut ja osannut tukea perheitä, kulkea rinnalla ja lohduttaa.

Garcia Dela Zerda iloitsee perhesaattajien tapaamisista, joissa saa kullanarvoista vertaistukea. Berliner Herz järjestää perhesaattajille kerran kuussa heidän jaksamistaan tukevia tilaisuuksia.

Garcia Dela Zerda toimii tarvittaessa kokin sijaisena ja on mielellään saattoperheensä vaikeavammaisen lapsen seurana saattohoitokodissa.

– Tässä talossa on lämminhenkinen ja iloinen ilmapiiri, ei lainkaan surumielinen.

Lohtua ja iloa elämän loppuun

Saattohoidon tärkein tavoite on järjestää lapselle mahdollisimman hyvä elämän loppuvaihe. Se toteutuu vain, jos lapsen sekä perheen toiveista, tunteista ja tilanteesta puhutaan avoimesti. Luottamuksellinen ilmapiiri takaa, että hoitokoti voi tukea perhettä mahdollisimman hyvin.

Syöpään kuolleen tytön sisarukset maalasivat iloisia piirroksia siskonsa yksinkertaiseen puuarkkuun.

Puhuminen ja yhdessä tekeminen olivat keskiössä, kun erään perheen 16-vuotias tyttö menehtyi syöpään saattohoitokodissa viime syksynä. Perheen toivomuksesta tytön sisarukset saivat maalata hiljaisessa huoneessa iloisia piirroksia siskonsa yksinkertaiseen puuarkkuun.

– Arkun maalaaminen oli osa perheen surutyötä, jonka tukeminen on meille tärkeää. Perhettä tuetaan käsittelemään suruaan aktiivisesti, myös terapiaa ja muuta ammattiapua on tarjolla.

Surutyön merkitystä ei voi kyllin korostaa, koska työstämättömänä lapsen kuolema voi jäädä kalvamaan mieltä loputtomasti. Erityisesti sisarukset tarvitsevat hellää huomiota ja mahdollisuuksia käsitellä siskon tai veljen menetyksen aiheuttamaa kipua, sanoo Corinna Ebadi.

Lapsen kuolema on aina lohduttoman surullista. Saattohoitokoti tarjoaa lapsen viimeisiin hetkiin lohdullisen ja turvallisen ympäristön, joka muodostuu läheisten ihmisten rakkaudellisesta läsnäolosta.

Humanistiliitto tukee perheitä kriisitilanteissa

Saattokoti vietti avajaisia viime keväänä. Naapuristokin oli tervetullut iloiseen tapahtumaan. Näin haluttiin osoittaa, ettei taloon tulla vain kuolemaan, vaan viettämään mahdollisimman täysipainoista elämää.

Saksassa on lukuisia lasten ja nuorten saattohoitokoteja, jotka tarjoavat joko kotisairaanhoitoa tai osastohoitoa. Viimeksi mainittuja on viisitoista. Suurin osa kodeista on evankelisten tai katolisten yhteisöjen ja järjestöjen ylläpitämiä.

Kinderhospiz Berliner Herz -saattohoitokotia ylläpitää Humanistischer Verband Deutschlands – Berlin-Brandenburg (Saksan humanistinen liitto Berlin-Brandenburg), joka on uskontokuntiin sitoutumaton järjestö. Se perusti vuonna 2007 lasten ja nuorten saattohoitoa tarjoavan kotisairaanhoitoyksikön Berliiniin. Palvelua täydentämään avattiin maaliskuussa 2015 Kinderhospiz Berliner Herz.

Syöpätautien ohella lasten elinikää lyhentävät useimmiten lihas- ja aineenvaihduntasairaudet.

Saksan sairaskassat kattavat 95 prosenttia asiakkaan kuluista, mutta maksusitoumuksen saaminen vaatii kärsivällisyyttä. Rankan byrokratian selättämiseen tarvitaan monia osapuolia.

Toimintaa rahoitetaan myös lahjoitusvaroin, ja saattohoitokodin henkilöstöresursseja täydentää suuri joukko vapaaehtoistyöntekijöitä. Heitä koulutetaan mm. saattohoidon perhetukihenkilöiksi.

Ihmisarvoista ja solidaarista yhteiseloa ajava järjestö tukee kriisitilanteisiin joutuneita. Se ylläpitää myös humanistisia päiväkoteja ja perhekeskuksia Berliinissä ja sitä ympäröivässä Brandenburgin osavaltiossa.

Saksan saattohoitolaki ottaa huomioon lapset ja nuoret

Saattohoitoa yleisesti sekä lasten ja nuorten saattohoitoa erityisesti on lisätty Saksassa vahvasti kymmenen viime vuoden aikana. Vuoden 2015 joulukuussa astui voimaan uusi saatto- ja palliatiivista hoitoa koskeva laki.

Saksan lasten saattohoidon kattojärjestö Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) sai läpi vaatimuksensa, jonka pohjalta lakiin kirjattiin erikseen lasten ja nuorten saattohoidon erityisasema. BVKH edustaa 70:ää lasten saattohoidon osasto- ja avohoitoyksikköä, jotka ovat jo vuosia vaatineet lasten ja nuorten saattohoitoon erillistä kehyssopimusta. Lapsilla ja nuorilla ja heidän perheillään sekä myös nuorilla aikuisilla on mm. oltava oikeus saada saattohoitokodin tukea ja palveluita varhaisemmassa vaiheessa kuin aikuisilla.

BVKH:n toimijoiden mukaan lasten saatto- ja palliatiivinen hoito saa nyt ansaitsemansa arvostuksen myös lakisääteisesti.

Lailla pyritään yhtenäistämään saattohoitopalvelujen saatavuutta ja laatua. Lisäksi se takaa parannuksia saattohoidon rahoitukseen, mutta lahjoitusten ja vapaaehtoistyön merkitys on edelleen suuri Saksan saattohoidossa.

Lapsen Maailman huhtikuun numerossa kerrottiin tilanteesta Suomessa, jossa lasten saattohoidosta ei ole kansallisia suosituksia.

Niissä tulisi keskittyä mm. lapsen ja hänen perheensä kohtaamiseen. Keskeistä on lapsen oireiden ja kärsimysten lievittäminen sekä lapsen oikeus elää mahdollisimman täysipainoista elämää voimavarojensa mukaisesti.

Sosiaali- ja terveysministeriölle luovutettiin maaliskuussa kannanotto, jonka on allekirjoittanut laaja joukko mm. lääketieteen, sosiaalialan ja lapsijärjestöjen edustajia.