Erityislasten sisarukset esiin!
– Äiti, pitäisikö minunkin jäädä auton alle, että huomaisit minun olevan olemassa?
Näin ilmaisi eräs lapsi murheensa siitä, että vammautunut sisarus vei lähes kaiken vanhempiensa ajan ja huomion. Hän ei ole tunteidensa kanssa yksin. Suomi on täynnä erityislasten varjossa kasvavia siskoja ja veljiä, taistelijoita, joiden tunteet ja tarpeet ovat vihdoin saamassa ansaitsemaansa huomiota.
Yksi sisarusten puolestapuhujista on Timo Rautiainen, 53. Hän on TATU ry:n eli tapaturmaisesti loukkaantuneiden tai vammautuneiden lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tukiyhdistyksen toiminnanjohtaja. Siilinjärveltä kotoisin oleva Rautiainen on erityislapsen veli ja isä, joka on tutustunut erityisyyteen myös laaja-alaisen näkövammansa kautta. Koulutukseltaan hän on erikoissairaanhoitaja ja tehnyt uraa muun muassa vammaisten lasten perhetyön parissa.
Lapsi voi tuntea syyllisyyttä siitä, että selvisi itse kohtalokkaasta onnettomuudesta vammautumatta.
Kuuden viime vuoden ajan Rautiainen on puurtanut valtakunnallisessa sisaruustyöryhmässä ja kiertänyt puhumassa hoitoalan ammattilaisille ja vanhemmille erityislasten sisarusten tarpeista. Työryhmä on hakemassa Raha-automaattiyhdistyksen rahoitusta hankkeeseen, jonka avulla sisarusten asemaa yritetään parantaa.
– Kyse on eräänlaisesta työkalupakista, joka auttaisi perheitä selviämään joko äkillisestä tai kroonisesta tilanteesta, jossa yksi tai useampi lapsi tarvitsee erityistä tukea. Tarve on lähtöisin perheiltä, jotka eivät pidä nykyisiä tukimuotoja aivan riittävinä, Rautiainen selvittää.
Hankkeessa ovat mukana myös syöpää sairastavien lasten ja nuorten tukiyhdistys Sylva, Kehitysvammaisten Tukiliitto sekä Rinnekoti-Säätiön Norio-keskus.
Erilaisuuden puolestapuhuja
Timo Rautiainen on nelilapsisen perheen kolmas poika, jonka isoveljet ovat häntä selvästi vanhempia. Perheen kuopus Satu on Rautiaista kuusi vuotta nuorempi ja syntymästään saakka vaikeavammainen. CP-vamman johdosta siskon liikunta- ja puhekyky ovat vakavasti rajoittuneet, mutta älyllisellä puolella ei ole rajoitteita. Tästä kertonee se, että koulutukseltaan Satu on yhteiskuntatieteiden lisensiaatti.
– Ilman Satua saattaisin olla peräkammarin poika, joka ei kantaisi näkövammansa vuoksi vastuuta juuri mistään. Satun ansiosta opin vastuunkannon jo nuorena. Tuin häntä tyynyillä istuma-asentoon, puhuin hänen puolestaan ja toimin tienraivaajana pienessä kyläyhteisössä. Halusin, että kaikki oppisivat hyväksymään erilaisuutta.
Välillä veljeä tietysti harmitti sisaruuteen liittyvä työmäärä ja vastuu.
– Muistan, kuinka olin joskus lähdössä ulos pyöräilemään, kun äiti pyysi apua Satun hoitamisessa ompelemisen tai leipomisen ajaksi. Saatoin häipyä ovet paukkuen ja sadatella, että miksi aina minä. Tunne oli vain hetkellinen, ja nyt vanhempana ymmärrän, että kiukku oli täysin normaalia.
Timo ja Satu Rautiainen ovat olleet tiivis parivaljakko Satun syntymästä asti. Nykyisin he näkevät toisiaan ainakin kerran viikossa.
Kaikenkirjavien tunteiden salliminen onkin ensiarvoisen tärkeää, kun käsitellään erityislapsen ja hänen sisarustensa suhdetta. Päällimmäisiä tuntemuksia ovat usein viha, häpeä, syyllisyys ja suru.
– Lapsi voi esimerkiksi tuntea syyllisyyttä siitä, että selvisi itse kohtalokkaasta onnettomuudesta vammautumatta. Hän saattaa ajoittain myös vihata huomion keskipisteenä olevaa sisarustaan, ja tunneskaalaan voi kuulua myös häpeää sisaruksen erilaisuudesta. Melkein aina lapsi tuntee surua – varsinkin, jos sisaruussuhde muuttuu äkillisesti vaikkapa tapaturman johdosta.
Sisarusten tukemisessa on äärettömän tärkeää huomioida heidän ikä- ja kehitysvaiheensa sekä se, milloin ja miten sisaruussuhde on muuttunut. Jos sisarus on ollut syntymästään saakka erilainen, hyväksymisprosessi voi tapahtua luontevammin. Äkillisen onnettomuuden jälkeen sopeutuminen saattaa vaatia järeämpiä tukitoimia. Murrosikäiselle erilaisuuden hyväksyminen on työläintä.
– Oleellista on sanoittaa lapsille heidän omia tunteitaan ja tehdä selväksi, että heillä on niihin oikeus. Parhaimmillaan erityislapsiperheessä sisaruksia kohdellaan tasavertaisina, jolloin erityislapsella on oikeus erityisyyteen ja sisaruksella oikeus omaan kasvurauhaan. Tämä ei tarkoita samanlaista kohtelua, vaan jokaisen sisaruksen tarpeiden huomioimista.
Hoivaa ja huomiota
Erityislapsen sisarukset ovat usein kateellisia siskon tai veljen saamasta huomiosta. Terapiakäyntejäkin he saattavat pitää vain hauskoina leikkihetkinä. Timo Rautiaisen mielestä tärkein arkipäivän tukimuoto on sisarusten huomioiminen, mikäli he ovat mukana terapia- tai sairaalakäynneillä.
– Joskus riittää, että terapeutti ihailee vaikkapa sisaruksen uutta reppua tai ottaa hänet hetkeksi mukaan leikkihetkeen.
Erityislapsen sisarukset ovat usein kateellisia siskon tai veljen saamasta huomiosta.
Kotiarjessa sisarukselle kannattaa pihistää omia hetkiä aina kun mahdollista. Käytännössä tämä voi tarkoittaa vaikkapa lukuhetkeä erityislapsen mentyä nukkumaan tai kahdenkeskistä uimahallireissua äidin tai isän kanssa.
Yhteiskunnan ja järjestöjen tarjoamia tukitoimia ovat sopeutumisvalmennuskurssit ja leirit, joilla järjestetään toimintaa myös sisaruksille. Parhaimmillaan sisaruksille on kehitetty omia toiminnallisia viikonloppuja. Vertaistukea on saatavilla myös netin keskustelupalstoilta, oppaista ja satukirjoista.
Varsin usein erityislapsen sisarukset päätyvät hoiva-alalle.
– Arvomaailma muokkautuu suvaitsevaiseen ja hoivaavaan suuntaan, kun elää erityislapsen rinnalla. Ei ole harvinaista, että seminaareissa joku esittelee itsensä sanoen: olen fysioterapeutti ja erityislapsen sisko tai veli, äiti tai isä.
Aikuistuminen voi tuoda sisaruussuhteeseen aivan uudenlaisia haasteita. Yksi kasvunpaikka on se, kun sisarus alkaa seurustella.
– Mikäli suhde erityiseen sisarukseen on läheinen, kumppanilta vaaditaan sopeutumista ja kysyä jakaa puoliso sisaruksen kanssa. Meillä tämä onnistui hienosti, sillä vaimoni Tiina suhtautui Satuun alusta asti luontevasti ja hyväksyvästi, Rautiainen kiittelee.
Tyttären diabetes pysäytti
Tiina ja Timo Rautiaisella on kaksi jo aikuista tytärtä, joista toinen sairastui 7-vuotiaana diabetekseen. Kuopus oli tällöin vasta 2-vuotias.
– Toki kyse oli isosta asiasta, mutta turhanpäiväiseen hössötykseen emme sortuneet. Viivi oppi varsin pian hoitamaan sairauttaan itsenäisesti, ja Enna sai tarvitsemansa pienen lapsen hoivan. Uskon, että osasimme kokemuksieni myötä ottaa siskon tarpeet riittävän hyvin huomioon.
Jos sisarus on ollut syntymästään saakka erilainen, hyväksymisprosessi voi tapahtua luontevammin.
Rautiaisen Satu-sisko asuu nykyisin palvelutalossa niin lähellä veljeään, että sisarukset näkevät toisiaan viikoittain. Päävastuu siskosta jäi luontevasti Rautiaiselle sen jälkeen, kun heidän äitinsä kuoli.
– Tämä ei saa olla kuitenkaan automaatio tai velvollisuus. Sisaruksesta huolehtimisessa täytyy mennä sisaruussuhde edellä ja miettiä, kuka sen luontevimmin hoitaa. Meidän perheessämme toimittiin näin siksi, että olen ollut aina tiiviisti läsnä Satun elämässä ja asun lähempänä häntä kuin vanhemmat veljemme. Satulla on myös henkilökohtainen avustaja ja palvelutalon tukitoimet turvanaan.
Lojaalius vanhempia kohtaan
Sisaruusseminaarien kenties tärkeintä antia on sisarusten oirehdinnan havaitseminen.
– Sisarusten on saatava rehellistä tietoa erityislapsen tilanteesta, sillä muuten heille voi syntyä turhia, mielikuvituksen värittämiä pelkoja. On myös muistettava, että oireet voivat pyrkiä pintaan vasta pitkän ajan kuluttua. Siksi koko lähipiirin päivähoitoa ja koulua myöten on oltava valppaina ja reagoitava oireisiin nopeasti.
Ongelmia voi tuottaa myös sisarusten lojaaliusvanhempiaan kohtaan. Kun perheessä on muutenkin rankkaa, omaa pahaa oloa ei uskalleta päästää ulos.
– Se vaatii erityistä herkkyyttä ja taitoa tulkita lapsen käytöstä. Jos lapsi ei pysty puhumaan vanhemmilleen, hän voi jutella vaikkapa terapeutille.
