Autistipoika Martti

Oululainen Martti Hietaniemi, 5, sai autismidiagnoosin hiukan alle 4-vuotiaana. Vuotta myöhemmin pojalla diagnosoitiin myös kehitysvamma. Hän on nyt noin 1,5–2,5-vuotiaan lapsen tasolla. Kehitysviivästymän syy on autismi eli keskushermoston kehityshäiriö, jonka vuoksi hän ei voi koskaan toimia samoin säännöin kuin muut.

Iso askel oli ei-sanan käytön oppiminen.

Autistilapsen kanssa eläessä mikään ei ole itsestään selvää. Martin äidin Emilia Hietaniemen mukaan jokaiseen päivään on herättävä siten kuin se olisi ensimmäinen. Mikään aikaisemmin opittu ei välttämättä toteudu.

– Aina kun on tottunut luottamaan, että jokin sujuu, se lakkaakin sujumasta. Jokin asia saattaa toimia rutiininomaisesti pari viikkoa, mutta sitten määrittämättömästä syystä ei enää toimikaan.

Martti purkaa jännitteitä hyppimällä, hihkumalla ja heiluttamalla käsiä.

Emilia Hietaniemi on tottunut siihen, että Martti ei puhu, vaan ääntelee esimerkiksi sanomalla piip-piip, kalittamalla kieltään tai murisemalla. Joskus hän oppii jonkin sanan, josta vanhemmat tietysti iloitsevat, mutta seuraavana päivänä tuota sanaa ei enää ehkä tule. Viime kesänä Martti oppi kuitenkin ei-sanan käytön, mikä oli suuri ja riemukas edistysaskel.

– Jos hän itkee, emmekä tiedä siihen syytä, voi häneltä nyt kysyä esimerkiksi oletko väsynyt, onko sinulla pipi. Hän vastaa ”ei” niin kauan, kunnes oikea vaiva löytyy. Silloin hän on hiljaa ja tiedämme, mikä on hätänä.

Jokaisella autistilapsella on oma autismin muotonsa ja oma tapansa käyttäytyä. Kaikilla autistilapsilla on kuitenkin aistipulmia, joista Marttikin kärsii.

Päiväkotien ylisuurten ryhmien meteli saattaa stressata normaalia lasta, mutta on kestämätöntä aistiyliherkälle. Martti voi mennä metelistä täysin tolaltaan jopa tuntikausiksi: hän saattaa töniä ja lyödä tai yrittää tyynnyttää itsensä lyömällä päätään tai juoksemalla päin seinää tai ihmisiä. Hän lyö päällään luultavasti siksi, että se auttaa häntä saavuttamaan kadoksissa olevan kehontuntemuksen, mikä auttaa tyyntymisessä.

– Autistilasta täytyy kieltää, kun hän satuttaa muita tai itseään, mutta on sydäntä särkevää, ettei hän useinkaan ymmärrä, miksi häntä torutaan.

Ylipäätään Martti tykkää muista lapsista ja menee usein halaamaan toisia. Kaikki meneekin ihan hyvin, kun paikalla on vain yksi lapsi. Lapsijoukossa Martti ei juuri viihdy, eikä pysty siellä toimimaan niin hyvin kuin kahden kesken.

Oma huone päiväkodissa

Martti aloitti lastenneurologin suosituksesta kuntouttavan päivähoidon elokuussa 2014. Päiväkodissa Martti on integroitu ikäistensä lasten ryhmään. Sisällä ollessaan hän on osan kuuden tunnin hoitoajastaan omassa huoneessaan.

– Oma huone on Martille turvapaikka, johon hänen on hyvä vetäytyä avustajansa kanssa aina toimintatuokion jälkeen tai jos hän on ylivirittynyt ja pois tolaltaan. Aluksi ajattelin, että hän on siellä eristyksissä, mutta nyt ymmärrän, että on hienoa, kun Martti on saanut tämän rauhoittumistilan.

Huoneessa on pöytä, sänky, omia tavaroita ja kuvia seinillä. Kun Martti on rauhoittunut, hän pystyy ottamaan kontaktia toiseen lapseen ja leikkimään.

– Tosi hienoa on, että päiväkoti on kysynyt muiden lasten vanhemmilta luvan, saavatko heidän lapsensa tulla kuntoutusmielessä leikkimään vähäksi aikaa Martin kanssa tämän huoneeseen. He tekevät yhdessä esimerkiksi palapelejä, joiden kokoamisessa poika on taitava. Hän yltää niiden kokoamisessa 4-vuotiaan tasolle.

Ulkoleikit ovat Emilia Hietaniemen mukaan Martista tosi mieluisia.

Tietokoneella Martti tekee palapelejä, joita äitikään ei osaa. Autistien älyssä ei usein olekaan mitään vikaa, mutta he voivat oppia uusia asioita yleensä vain itselleen otollisissa olosuhteissa. Martti saa huoneessaan myös puhe- ja toimintaterapiaa, joista hän on hyötynyt todella paljon.

Vei puoli vuotta ennen kuin Martti oppi sopeutumaan päiväkodin ympäristöön ja päivärytmiin, jossa asiat tapahtuvat säännönmukaisesti ja odotetusti.

– Päiväkodissa Martti mallioppii, miten erilaisissa tilanteissa toimitaan. Autistilapsihan ei useinkaan luonnostaan tajua tilanteiden kulkua kuten normaali lapsi. Hän ei ymmärrä sosiaalisia koodeja, kasvonilmeitä, häneen kohdistettuja odotuksia tai käyttäytymismalleja. Autistilapsi saa päiväkodissa mallia, miten leikitään, mitä asioita lapset tekevät, miten syödään, käydään vessassa tai siirrytään paikasta toiseen.

Jäsennelty päiväohjelma luo päivälle rakenteen, joka auttaa kotonakin. Tietty päiväkodissa opittu tekeminen siirtyy hyvällä onnella – ainakin osittain – myös kotiin.

Kotona ja päiväkodissa on käytössä tunnetilataulukko, josta Martti opettelee osoittamaan tunteita ja tunnetiloja. Millainen on ilme silloin, kun on iloinen tai kun on surullinen?

Onko ”siedätyshoito” hyväksi?

Oulussa autistilapset olivat aikaisemmin omissa pienryhmissään, joista säästösyistä luovuttiin toissakeväänä. Asiantuntijoiden mukaan autistilapsien pitäisi saada olla yhdessä muiden autistilasten kanssa. Emilia Hietaniemi näkee integraatiossa hyviä ja huonoja puolia.

– Toiset lapset oppivat näkemään erilaisuutta ja olemaan erilaisten lasten kanssa, mikä on hyvä. Mutta onko ”siedätyshoito” Martin kannalta hyvä asia? Jos aistit ylikuormittuvat jatkuvasti, miten se vaikuttaa pitkällä aikavälillä?

Olisiko lapsen paras olla kaltaistensa joukossa, jolloin hän ei ole ainoa erilainen? Sellaisessa ryhmässä on myös enemmän tietoa autismista.

Painoliivi auttaa kehontuntemuksessa ja rauhoittaa ylivirittynyttä tilaa. Martti pitää liiviä mielellään. Se on hänen päällään kerrallaan puolisen tuntia.

Entä miten lapsi, joka ei osaa puhua, voi integroitua ryhmään? Asetetaanko päiväkodin henkilökunnalle ehkä liiankin suuria vaatimuksia? Autistilapsen hoitaminen on hyvin raskasta niin henkisesti kuin fyysisestikin. Kun lapsi suuttuu, hänestä löytyy voimaa kuin pienestä kylästä.

Kotona äidin ja isän kanssa Martti voi raivota tunteja pienestäkin päiväjärjestyksen muutoksesta. Valveilla ollessaan autistilapsi vaatii jatkuvaa valvontaa. Yöt Martti nukkuu usein levottomasti, valvoo paljon ja herää herkästi. Niinpä monen autistilapsen vanhempi joutuu jäämään töistä kotiin. Emilia Hietaniemi on ammatiltaan psykiatrinen sairaanhoitaja, mutta perheessä enää isä käy töissä.

Edellisyönä Martti oli väsynyt ja meni mielellään nukkumaan. Puolen tunnin päästä huoneesta kuului ähertämisen ääniä, pientä kiljumista ja välillä valitusta. Poika oli laittanut yövalonsa pussilakanan sisään ja halusi saada sen ulos pussilakanan yläkulman reiästä. Kun äiti otti yövalon pois alakulmasta, Martti alkoi itkeä ja lyödä päätään. Hän lopetti vasta, kun häntä komennettiin kovalla äänellä.

Hänen ylleen puettiin painoliivi, jotta tunnereaktiossa ylivirittyneet aistit rauhoittuisivat. Myöhemmin yöllä huoneesta alkoi kuulua tavaroiden siirtelyä, kun Martti alkoi etsiä huoneestaan jotain lelua. Aamulla pikkumies heräsi jo kuuden aikoihin.

Rakas lapsi

Epäjohdonmukaisuus on suuri haaste. Saattaa olla jaksoja, jolloin aistiyliherkkyyttä ei juuri ole, eikä lapsi reagoi ärsykkeisiin juuri ollenkaan.

Monen autistilapsen vanhempi joutuu jäämään töistä kotiin.

Autistit kärsivät myös alivirittyneistä aistimuksista. Pienempänä Martti ei tuntenut kuumaa ja saattoi laittaa kätensä lieden levyn päälle tuntematta mitään. Nyt vaikuttaa siltä, että hän tunnistaa kuuman, koska ei tykkää enää saunasta. Kun toinen aistipulma helpottuu, toinen usein pahenee. Nyt vaikuttaa siltä, että meteli haittaa enemmän kuin ennen.

Martti on hyvin rakas lapsi vanhemmilleen. Emilia ja Mika Hietaniemi menettivät vuonna 2009 syntyneen Aatu-vauvansa vain 6 tunnin ikäisenä ja ovat kokeneet keskenmenoja.

Autistilapsen äitinä olo on Emilia Hietaniemen mukaan elämistä hetkessä ilman pitkän tähtäimen suunnitelmia. Se on irti päästämistä siitä, miten asioiden ”kuuluisi olla” ja nauttimista niistä kaikista pienistä onnen hetkistä, joita päivittäin saa kokea.

Pienenpienin askelin

Autismin kirjon ongelma-alueita ovat vaikeudet sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa sekä kaavamaiset kiinnostuksen kohteet. Syyt ovat nykytutkimuksen mukaan monenlaiset, ja samanlaisiin oireisiin voi olla useita polkuja. Kaikissa on kyse neurobiologista syistä ja sikiön varhaiskehityksen aikana ilmenevistä häiriöistä.

Autismin kirjoa epäillään, jos pienellä lapsella on vaikeuksia kontaktin saamisessa, myös puheen kehitys saattaa viivästyä. Kuntoutus suunnitellaan diagnoosin jälkeen yksilöllisesti.

– Ratkaisut on hyvä tehdä yksilöllisesti lapsen ja perheen näkökulmista niin, että huomioidaan kaikki asiaan vaikuttavat tekijät. Se, mikä sopii yhdelle lapselle, ei välttämättä sovi toiselle, sanoo varhaiserityiskasvatuksen dosentti Elina Kontu Helsingin yliopistosta.

Autistinen lapsi hyötyy hänen mukaansa erittäin paljon olemisesta ryhmässä, jossa hänen tukenaan on normaalisti kehittyneitä lapsia. Tällainen ryhmä on hyvä myös kielen kehityksen kannalta. Lapsi voi ryhmässä treenata ja harjoitella leikkitaitoja ja erilaisia toimintamalleja.

Integraatioryhmässä pitää olla vankka autismin asiantuntemus. Ensiarvoisen tärkeää lapsen kehityksen kannalta on, että hän on koko ajan entistä enemmän toisten lasten kanssa ja oppii vähitellen säätelemään tunteitaan ja toimintaansa.

– Lapsi oppii ja hänen pitääkin oppia, mutta se riippuu hänen yksilöllisistä aistipulmistaan, esimerkiksi aistiyliherkkyydestä. Niiden huomioiminen vaatii pedagogilta ja kasvatusalan ammattilaisilta hyvin sensitiivistä otetta, johdonmukaisuutta ja tarkkaa seurantaa. Katsotaan esimerkiksi, että kun lapselta onnistui tänään tämä asia kahden sekunnin ajan, kestäisikö se huomenna pari sekuntia pitempään. Lapsen kehittymistä tulee seurata koko ajan herkästi tunnustellen, miltä lapsi vaikuttaa.

Liikkeelle lähdetään pienenpienin askelin. Jos lasta ei lähdetä opettamaan ja siedättämään, hän joutuu olemaan elämässään yksin. Tavoitteena on siis pyrkiä helpottamaan lapsen elämää.

Aistipulmat voivat muuttua

Elina Kontun mukaan olisi ihanteellista, ettei päiväkodissa olisi on-off-tilannetta, siis joko täysi meteli tai täysi hiljaisuus, vaan jotain siltä väliltä. Lapsi, jolla on autismi, voi tarpeen mukaan käyttää kuulosuojaimia tai korvatulppia. Kun lapsi ei pysty kertomaan, miten hän kokee jonkin tilanteen, on lasta hoitavan aikuisen huolehdittava, ettei lapsi altistu liikaa tekijöille, jotka voivat aiheuttaa hänelle tuskaa. Tottuminen ja totuttautuminen ovat kuitenkin perusoppimisen muotoja.

– Me totumme uusiin asioihin ja toimintatapoihin. Kokemuksen perusteella tiedämme, että aistimaailma muuttuu ja muovautuu kaiken ikää. Oppimisen reitti noudattaa tiettyä lainalaisuutta myös autismin kirjossa.

Autistinen lapsi hyötyy olemisesta ryhmässä.

Näin tapahtuu esimerkiksi makujen suhteen. Lapsen kokemus voi olla voimakkuudeltaan satakertainen normaalilapsen tuntemukseen verrattuna, muttei välttämättä täysin erilainen. Oppimiseen vaikuttaa lapsen motivaatio ja se, miten hän ymmärtää asian.

Lapsille, joilla on autistisia piirteitä, voidaan opettaa valtavan paljon. Itse asiassa autismin kirjon oireet koskevat pääasiassa lapsen kehittyviä ominaisuuksia, joiden pulmat eivät ole lopullisia tai muuttumattomia. Kun päiväkodin toimintakulttuuri on johdonmukainen ja lapsen vahvuudet huomioiva, lapsi oppii.

– Aikuisten tulee toimia haastavissa tilanteissa samalla tavalla. Toimintatapoja muutetaan vasta, jos ne eivät toimi.

Tuhoava toiminta on lopetettava

Ensiarvoisen tärkeää on opettaa aikaisin kieltä, jotta lapsi saa ilmaisukeinoja.

– Muissa maissa kehitys menee hurjaa vauhtia eteenpäin: englanninkielellä pelejä ja ohjelmia löytyy paljon enemmän kuin suomeksi. Meiltä löytyy toki Papunet-sivusto, jota puheterapeutit käyttävät. Suomessa on suhteellisen pienet resurssit kehittämis- ja tutkimustyöhön, sanoo Elina Kontu.

Aistipulmista on vaikea saada tarkkaa selvyyttä, kun lapsi ei pysty niistä kertomaan. Kokemukseen perustuvaa tietoa on, mutta tutkimustietoa ei niinkään. Kun tietoa on vähän, asioita helposti mystifioidaan.

Kun lapsella ei ole ilmaisukeinoja, hän menee pois tolaltaan ja voi hakata päätään tai juosta seinää vasten, jolloin tuhoava toiminta on saatava loppumaan. Ihan pieni lapsi kokee olonsa turvalliseksi, kun joku ottaa tiukasti syliin: hän oppii kehonsa rajat. Arkea helpottaa, jos lapsi oppii purkamaan ahdistustaan turvallisesti.

– Lapselle pitää opettaa mahdollisimman paljon purkutapoja. Päätä ei saa hakata seinään, mutta nyrkillä voi hakata lattiaa tai säkkituolia. Sen lapsikin, jolla on autismin kirjon diagnoosi, voi oppia.

Perhe, jonka lapsella on autistisia piirteitä, hyötyisi Kontun mukaan pitkistä intensiivikuntoutusjaksoista.

– Kasvatus- ja opetusalalla työskentelevillä on iso täydennyskoulutuksen ja työnohjauksen tarve. Lapsen edun mukaista on myös se, että vanhemmilla, päiväkodilla ja koululla on yhteiset tavoitteet lapsen kasvatuksen ja opetuksen suhteen.