Alzheimer lapsiperheessä

– Lapsille pitäisi puhua sairauksista ja kuolemasta mitään salaamatta ja sellaisella kielellä, jonka lapsi ikänsä puolesta ymmärtää, sanoo Tiia Ung, 23. Hän tietää, mistä puhuu.

Tiian äiti kuoli sydänsairauteen vuonna 2000, jolloin tyttö oli 8-vuotias. Isällä oli ollut muistiongelmia jo ennen äidin poismenoa, ja hän sai muistisairausdiagnoosin Tiian ollessa 10-vuotias. Isä kuoli 59-vuotiaana vuonna 2011. Tiialla on kaksi vuotta nuorempi pikkusisko ja kuusi vuotta vanhempi isoveli.

Tänä päivänä Tiia asuu Oulussa, opiskelee haluamaansa alaa, pitää tiiviisti yhteyttä sisaruksiinsa ja kykenee avoimesti juttelemaan lapsuus- ja nuoruusajan kokemuksistaan. Elämä on mallillaan. Aina asiat eivät ole olleet näin hyvin. Etenkin äidin kuoleman jälkeiset pari vuotta olivat hyvin hämmentävät alakouluikäiselle.

– Kukaan aikuinenkaan ei ymmärtänyt, mikä isillä on. Alle viisikymppisen, työelämässä olevan miehen oirehdinta ei ollutkaan pelkkää surua vaimon kuolemasta, vaan alkavaa muistisairautta.

Isä oli unohdellut asioita jo äidin eläessä: avaimet olivat aina hukassa, ja hän toi ruokakaupasta yleensä kaikkea muuta kuin mistä oli ollut puhe. Vaimon kuoleman jälkeen arjen taidot heikkenivät entisestään. Ruuanlaitto, pyykinpesu ja siivoaminen eivät enää kunnolla sujuneet. Isä alkoi käyttää runsaasti alkoholia ja viettää iltoja baarissa. Hän ei osannut myöskään huolehtia esimerkiksi omasta syömisestään.

– Ja kun hänelle huomautti, että syödäkin pitäisi, hän saattoi saada raivokohtauksen.

Sairauden edetessä meistä tuntui, ettei isi välitä meistä ollenkaan.

Ilmaantui myös motorisia pulmia. Isä saattoi yhtäkkiä alkaa kävellä nostellen jalkojaan korostetun korkealle, mikä nolotti Tiiaa – etenkin, jos kaverit näkivät. Puheen tuottaminen alkoi vaikeutua, ja isästä tuli vähäpuheinen ja poissaoleva. Hän ei kestänyt muiden hermostumista tai työlääntymistä, vaan suuttui siitä.

Toisina päivinä isä oli miltei entinen, oma itsensä.

– Isi oli ennen sairastumistaan niin hyvä isä, ettei parempaa varmasti voinut olla. Hän hoiti meitä lapsia, pussaili, halaili ja osoitti rakkauttaan. Hän osallistui arjen askareisiin siinä kuin äitikin. Mutta sairauden edetessä meistä lapsista alkoi tuntua, ettei isi välitä meistä enää ollenkaan. Aivan kuin meitä ei olisi ollut hänelle enää olemassa. Se oli kaikkein kovin paikka.

Arjen pyörittämisestä tuli lapsille raskasta. Isoveli muutti pois kotoa opiskelemaan toiselle paikkakunnalle, joten isän kanssa huushollista huolehtivat alakouluikäiset tyttäret. Suurin vastuu lankesi Tiialle.

– Olen kuvaillut tuota aikaa sanomalla, että minulla oli todella monta roolia, mutta yksikään niistä ei ollut lapsen rooli. Olin avustaja, kokki, siivoaja, pyykinpesijä, isosisko ja koululainen. Lapsuus loppui siihen.

Tiia omaksui roolit hyvin vahvasti. Hän oli päätellyt, että isä paranisi, jos hän vain olisi riittävän hyvä.

– Samalla kaipasin kipeästi normaalia perhe-elämää.

Tiia Ungin isä sairastui muistisairauteen, kun Tiia oli lapsi.

Kun äidin kuolemasta oli kulunut puolisentoista vuotta, perheessä alkoi käydä lastensuojelun perhetyöntekijöitä, jotka laittoivat arkipäivisin ruokaa. Arjen taakka keveni, mutta tyttäret eivät saaneet kaipaamaansa henkistä tukea. Koulussa opettajat tai terveydenhoitaja eivät todennäköisesti tienneet tarkasti perheen tilanteesta – ainakaan he eivät ottaneet sitä puheeksi tyttöjen kanssa.

Tiia muistaa surreensa myös sitä, että isä oli niin yksin. Tukiverkostot olivat ohuet, kaikki isovanhemmatkin olivat kuolleet jo aiemmin. Jotkut ystävät kaikkosivat, kun lamaantuneeseen ja vaitonaiseen mieheen oli hankala saada kontaktia. Jälkeenpäin Tiia on myös ymmärtänyt, ettei pienellä kainuulaisella paikkakunnalla ollut muistisairaiden yhdistystoimintaa tai vapaaehtoisia, jotka olisivat toimineet sairastuneen tukena.

Tiiasta sisaruskolmikko olisi tarvinnut henkistä tukea sekä äidin kuolemasta johtuvan surun että isän etenevän muistisairauden käsittelyyn. Sitä ei kuitenkaan ollut tarjolla, eivätkä lapset itse osanneet sitä etsiä tai vaatia.

Isä joutui parin kuukauden tutkimusjaksolle Oulun yliopistolliseen sairaalaan, ja lapset alkoivat ymmärtää, että hän on vakavammin sairas. Tytöt sijoitettiin tutkimuksen ajaksi tukiperheeseen.

Yksikään aikuinen ei vielä tuossa vaiheessa ollut suoraan kertonut, mistä voisi olla kysymys. Aikuisten vaikeneminen johti siihen, että Tiia kuvitteli isän kuolevan nopeasti.

– Suurin pelkoni oli, että menetämme hänet aivan parissa kuukaudessa.

Joka ilta ahdisti, ja meillä lapsilla oli kova kuolemanpelko.

Tiia toivoo, että lapsille olisi kerrottu isän elävän todennäköisesti vielä vuosikausia muistisairauden edetessä hiljalleen.

– Olisin itse osannut laskea, että saatan olla jopa parikymppinen isin kuollessa. 10-vuotiaalle se olisi tuntunut todella pitkältä ajalta, ja olisin voinut rauhoittua.

Muistissa on myös, miten lapsille kerrottiin äidin kuolemasta. Äiti menehtyi yöllä, ja lapsille sanottiin hänen nukkuneen pois. Niinpä Tiia ja hänen sisarensa pelkäsivät itsekin kuolevansa noin vain nukkuessaan.

– Joka ilta ahdisti, ja meillä oli kova kuolemanpelko. Olisi helpottanut, jos meille olisi selitetty, ettemme me lapset ole äkillisesti kuolemassa.

Tiia ei puhu asioista moittiakseen tai syyllistääkseen ympärillään olleita aikuisia, vaan auttaakseen ihmisiä ymmärtämään lapsen ajattelutapaa ja maailmaa.

Isä sai muistisairausdiagnoosin ja jäi työkyvyttömyyseläkkeelle 50-vuotiaana vuonna 2002. Tiian murrosikä alkoi samoihin aikoihin, mikä laukaisi voimakkaan kapinan isää ja tämän sairautta kohtaan. Elämä kotona tuntui ahdistavalta ja sekavalta.

– En viihtynyt kotona, sillä isi ei kyennyt luomaan minkäänlaista perhe-elämää. Vietin paljon aikaa kavereiden kodeissa.

Välit siskoon olivat välillä hyvin kireät, sillä Tiia purki omaa pahaa oloaan, pelkojaan, avuttomuuttaan ja paineitaan tähän. Tilanne parani ratkaisevasti, kun sisarukset sijoitettiin perhekotiin vuonna 2005. Isä muutti hoitolaitokseen puoli vuotta tyttöjen sijoituksen jälkeen, koska ei selviytynyt enää kotona.

– Pääsy perhekotiin oli suuri helpotus. Yhtäkkiä sain olla taas nuori, kun kaikki muut roolit riisuttiin. Ympärillä oli välittäviä ihmisiä. Toisaalta meillä oli kova huoli isin voinnista ja pärjäämisestä sekä syyllisyys siitä, että me lapset olimme jättäneet hänet yksin. Kävimme katsomassa häntä joka viikonloppu.

Perhekodissa Tiia alkoi puhua työntekijöiden kanssa isänsä tilanteesta ja omista tuntemuksistaan menneinä vuosina. Aiemmin hän oli pitänyt kaiken sisällään, kun ei ollut ketään kuuntelijaa.

– Kun isin sairaus alkoi edetä ja oli selvää, että luopuminen on kohta edessä, sain todella paljon tukea perhekodista. Sain merkittävää apua myös Oulun muistiyhdistyksestä, josta osoitettiin meille sisaruksille tukihenkilöt.

Tiia löysi henkireiäkseen myös kirjoittamisen. Hän piti päiväkirjaa ja kirjoitti tarinoita, joissa kävi läpi omaa elämäänsä. Tarinoiden pääosassa oli aina nuori tyttö.

Tiia lähti perhekodista lukion kakkosluokan jälkeen. Hän hakeutui tuolloin terapiaan alkaessaan kärsiä unettomuudesta ja saadessaan paniikkikohtauksia.

– Keho alkoi reagoida äidin kuolemaan liittyvään käsittelemättömään suruun, isin sairauteen ja lähestyvään poismenoon.

Terapia kesti kaikkiaan viisi vuotta.

– Siellä opin puhumaan kaikista asioista. Tajusin myös, että saan tuntea aivan kaikkia tunteita.

Isin poismeno oli tosi kaunis hetki.

Tiia kävi säännöllisesti tapaamassa isäänsä hoitolaitoksessa, ja hän oli paikalla myös tämän kuollessa.

– Isin poismeno oli tosi kaunis hetki.

Vaikka suru ja menettämisen tuska oli kova, kuolema tuntui helpottavalta.

– Olin kantanut isistä ehkä vähän liikaakin huolta. Kuoleman hetkellä tiesin, ettei hänellä enää ole mitään hätää ja saan alkaa keskittyä omaan elämääni. Se oli käänteentekevä hetki.

Omanlaisensa oireet

• Suomessa noin 7 000–10 000 alle 65-vuotiasta sairastaa etenevää muistisairautta.
• Kaikkiaan noin 130 000 suomalaista sairastaa muistisairautta; 85-vuotiasta jo joka kolmas.
• Työikäisten muistisairaudet ovat samoja aivosairauksia, joita esiintyy iäkkäämmillä ihmisillä. Työikäisten yleisin muistisairaus on Alzheimerin tauti. Seuraavaksi yleisimmin heillä todetaan otsa-ohimolohkorappeuma, alkoholin aiheuttama muistisairaus tai verisuoniperäinen, vaskulaarinen muistisairaus.
• Alzheimerin tautia sairastavan työikäisen muistisairaan oireet saattavat poiketa klassisista oireista, jollainen on esim. se, etteivät lähitapahtumat painu mieleen. Ensioire saattaa olla vaikkapa näönvaraisen hahmottamisen vaikeus, puheen muuttuminen hitaaksi ja työlääksi tai persoonan muuttuminen.
• Koska ensioireet ja taudinkulku poikkeavat ikäihmisen muistisairaudesta, voi virallisen diagnoosin saaminen kestää vuosia.

Muistisairaus – koko perheen kriisi

Muistisairauden puhkeaminen keskellä aktiivista aikuisikää on aina kriisi koko perheelle. Kotona saattaa olla pieniäkin lapsia, sairastunut on työelämässä ja hänellä on erilaisia sosiaalisia ja taloudellisia velvoitteita.

Kun toisen vanhemman toimintakyky heikkenee, perheen sisäinen dynamiikka ja roolit usein muuttuvat. Koska muistisairauksiin ei ole parantavaa hoitoa, tietoisuus edessä olevasta luopumisesta on läsnä.

– Tämä kaikki saa aikaan sen, että perheenjäsenet joutuvat käymään läpi melkoisen tunteiden ja reaktioiden kirjon, sanoo asiantuntija Virva Ryynänen Muistiliitosta, jossa hänen erikoisaluettaan on työikäisten muistisairaiden hyvinvoinnin edistäminen.

Erityisen haavoittuvassa asemassa ovat lapset, joita tarvittavat tukimuodot eivät edelleenkään juuri tavoita. Ryynänen muistuttaa, että tosin erilaisten auttavien tahojen tulee ensin olla tietoisia avun tarpeesta.

– Muistisairaudestakin olisi hyvä oppia puhumaan muiden kanssa. Tänä päivänä sairautta paljon vielä peitellään.

Ryynänen on kuullut esimerkkejä siitä, kuinka työikäisen muistisairaan lapsia on kyetty auttamaan kunnallisissa peruspalveluissa. Tukea voi hakea vaikkapa opettajalta, kouluterveydenhoitajalta tai sosiaalityöntekijältä.

Ryynäsestä olisi hyödyllisestä, että lapset saisivat erityistä tukea myös sellaisista syistä, jotka eivät johdu lapsesta itsestään, vaan esim. juuri vanhemman muistisairaudesta.

Lapselle tulisi myös puhua sairaudesta hänen ikätasonsa mukaisesti ja mitään salaamatta, kun hän asiasta kyselee. Teini-ikäistä saattaa kiinnostaa myös sairauden perinnöllisyys.

– Vaikkei kaikkiin kysymyksiin osaisi vastatakaan, tärkeintä on lapsen huolen kohtaaminen.

Olisi ihanteellista, jos lapsi ei joutuisi kantamaan liian suurta henkistä taakkaa tai käytännön vastuuta vanhempansa sairaudesta ja selviämisestä. Kriisitilanne perheessä ei poista sitä, että lapsen oma kasvu ja kehitys vaativat tilansa.

Muistisairaan läheisten kannattaa pitää huolta omasta jaksamisestaan: varata hyvällä omalla tunnolla aikaa omille harrastuksille ja ystäville.

Tukea tarjolla

• Muistiliiton paikallisyhdistykset järjestävät suurimmissa kaupungeissa toimintaa työikäisille muistisairaille, mikä osaltaan tukee koko perheen jaksamista. Uutta on esim. muistikaveritoiminta: muistisairaan on mahdollista saada vapaaehtoinen vaikka kalakaveriksi.
• Ensitieto- ja sopeutumisvalmennuskurssit ovat hyödyllisiä myös perheenjäsenille.
• Valtakunnallinen Vertaislinja muistisairaiden läheisille on maksuton tukipuhelin, joka päivystää numerossa 0800 9 6000 joka päivä klo 17–21. Puhelimeen vastaavat vertaisomaiset.
• Työikäiselle muistisairaalle ja hänen omaisilleen tarkoitettu Vertaislinja-keskustelupalsta löytyy os. www.muistiliitto.fi/fi/keskustelu.
• Muistiliitto on äskettäin julkaissut kolme opasta lapsille ja nuorille, joiden perheeseen on muuttanut muistisairaus. Merihevosten saari on leikki-ikäisille ja esikoululaisille suunnattu satu, Kun isä unohti on sarjakuvan muotoon laadittu opas alakouluikäisille, ja Muistisairaus perheessä on kirjoitettu yläkouluikäisten ja nuorten tueksi.

www.muistiliitto.fi/files/7214/2114/6906/001_Merihevosten_saari_aukeamittain.pdf
www.muistiliitto.fi/files/3914/1830/0881/MUISTILIITTO-Lapset-ja-nuoret-sarjakuva-148×210-PRINT.pdf
www.muistiliitto.fi/files/1014/1830/0811/MUISTILIITTO-Lapset-ja-nuoret-esite-148×210-PRINT.pdf