Halkioperhe: erilainen alku, samanlaista elämää

Koivuhaan koulun opettaja Annika Ammesmäki-Kangasniemi on juuri tullut kotiin. Pojat Juska, 9, Tami, 7, ja Niila Kangasniemi, 4, istuvat välipalalla.

Niila katsoo kehystettyä valokuvaa, joka on otettu Juskasta heti tämän syntymän jälkeen.

– Äiti! Kato mikä Juskalla on!

– Se on halkio. Kun Juska syntyi, hänellä oli samanlainen halkio kuin sinulla. Sitten teidät leikattiin, Annika sanoo.

– Se sattui, Niila tuumaa.

– Niin, meidät leikattiin tuollaisilla keittiösaksilla, joilla leikkasin äsken sulle mehujään, Juska velmuilee.

– Lääkäri teidät leikkasi, eikä se sattunut, Annika korjaa.

Niila katsoo silti Juskan kuvaa vielä pitkään.

Imetys ei onnistunut

Annika Ammesmäki-Kangasniemi ja Niila nauttivat kesällä harvinaisesta sadekuurosta.

Kun Annika odotti perheen esikoista, ultraäänessä ei näkynyt epämuodostumia. Synnytyksen piti tapahtua normaalina alatiesynnytyksenä, mutta se muuttuikin sektioksi, koska Juska ei mahtunut syntymään.

– Silloin ajateltiin vain, että kunhan synnytyksestä selvitään, niin kaikki on hyvin.

Kun vanhemmat saivat vauvan käsivarsilleen, halkio oli järkytys.

– Olihan sinullakin halkio, muistutti isäni, joka tuli katsomaan meitä sairaalaan. Olin unohtanut kokonaan, että 5-vuotiaana minulta leikattiin kita- ja nielurisat, jolloin huomattiin hiuksenohut halkio, Annika kertoo.

Halkiogeeni on periytynyt Juskalle ja Niilalle muttei Tamille. Sekä Juskalla että Niilalla on molemminpuolinen huuli-, ien- ja suulakihalkio.

– Juskalla oli suussaan kaikki mitä pitikin, mutta ne eivät vaan menneet oikeille paikoilleen.

Koska huuli ja suulaki olivat halki, imetys ei onnistunut. Se oli pettymys, sillä neuvolassa oli painotettu imettämisen tärkeyttä.

– Sairaalassa pumppasin maitoa, mutta kotona se ei enää onnistunut. Maidontulo tyrehtyi varsin pian. Tuttipullolla ja korvikkeilla selvittiin. Halkiovauva ei pysty imemään. Meille kuvailtiin, että tilanne on sama kuin yrittäisi imeä pillillä, jossa on paljon reikiä. Nykyään äideillä on mahdollisuus valita, haluavatko he imettää vai ei. Minulla sitä mahdollisuutta ei ollut.

Juskan syntymän jälkeen Annika oli pitkään alakuloinen, vaikka hän sai miehensä Ari Kangasniemen kanssa jo synnytyssairaalassa Kokkolassa paljon tietoa halkiosta ja sen hoidosta. Elämä vauvan kanssa muodostui toisenlaiseksi kuin vanhemmat olivat kuvitelleet. Ensimmäisellä rutiinikäynnillä käytiin HUS:ssa, kun Juska oli kolmen viikon ikäinen.

– Läheiset olivat jaksamisestamme huolissaan. Kun työnsimme kaupungilla vaunuja, tuttavat halusivat nähdä vauvan. He saattoivat päivitellä ja kysellä, mitä oli tapahtunut.

– Luuliko he, että mä olen joku kehitysvammainen vauva? Juska kysyy.

– He ehkä pelästyivät, että sinulle on tapahtunut jokin onnettomuus.

Vähitellen vanhemmat alkoivat tottua uuteen, erilaiseen perhe-elämäänsä.

– Äiti, tiedätkö mitä? Tänään mä söin hoitopaikassa ihan haaveilematta, Niila kertoo.

Tami tekee eteisessä lähtöä pyöräilemään.

Vertaistukea muille vanhemmille

Juska halusi tarpeeksi ison soittimen ja soittaa kaupunginkirkossa urkuja. Niila käy muskaria.

Juskan ensimmäiset kuukaudet perhe eli melko eristyneenä, sillä piti olla varovainen, ettei Juska saa mitään pöpöjä. Kun hän oli neljän kuukauden ikäinen, tehtiin ensimmäinen leikkaus. Operaatio meni hyvin. Sen jälkeen seurasi taas opettelua ja totuttelemista uuteen ulkonäköön.

– Ensin ei korjattu koko suulakea, vaan vain etuosa, joten Juskalla meni ruokaa edelleen paljon nenään. Seuraava leikkaus olikin sitten kymmenen kuukauden iässä, jolloin loput suulaesta korjattiin. Saimme erittäin hyvää hoitoa ja kaiken tarpeellisen tiedon ja tuen. Helsingissä oltiin tottuneita hämmentyneisiin vanhempiin ja tuettiin meitä kaikin tavoin, Annika kiittelee.

Annika puhui neuvolassa avoimesti tuntemuksistaan ja otti yhteyttä halkioyhdyshenkilöön.

– Helposti tulee turhaa syyllisyyttä, jos ei tiedä asioista.

Perheessä on aina puhuttu asioista niiden oikeilla nimillä. Juskan ollessa vauva Annika teki kouluissa toisinaan sijaisuuksia ja otti pojan joskus mukaansa.

– Silloin esittelin Juskan oppilaille ja puhuimme halkiovauvoista.

Annika on itsekin ryhtynyt Suhupo-yhdistyksen tukihenkilöksi.

– Soittoja tulee kerran pari vuodessa. Kerron kokemuksistamme ja viestitän positiivista asennetta.

Helpompaa toisella kerralla

Ari Kangasniemen ja Juskan, Tamin ja Niilan paini- ja lukuhetki.

Annika odotti vapautunein mielin perheen keskimmäistä poikaa, eikä Tamilla ollutkaan halkiota. Niilaa odottaessa hänellä oli intuitio, että tällä vauvalla se saattaa olla.

– Niilasta ei saatu 4D-kuvia, koska hänellä oli aina kädet suun edessä.

Niilan vauva-aikana kaikki oli jo ennestään tuttua.

– Puoli vuotta pumppasin maitoa. Aiemmat kokemukset vahvistivat sen, että kyllä me selviämme, ja kaikki menikin suunnitellusti. Minulle ei myöskään tullut mielen apatiaa ja olin vapautuneempi ihmisten reaktioiden suhteen. En ottanut sanomisia niin henkilökohtaisesti kuin ensimmäisellä kerralla.

Myös Niila leikattiin Helsingissä, eikä kumpikaan pojista ole tarvinnut puheenparannusleikkauksia. Halkiolapsen puheessa saattaa näet esiintyä nenäportin sulkuvajauksesta johtuvaa honotusta ja pulmia painekonsonanttien eli s-, k-, t ja p-kirjaimen tuottamisessa. Joskus honotus on niin voimakasta, että tarvitaan leikkaushoitoa.

– Molempien poikien puhe on kehittynyt normaalisti, ja me luemme kirjoja ja keskustelemme paljon.

Niila muistaa hoitokaverinsa, joka ei osaa sanoa r-kirjainta.

– Mutta minä osaan! Laitan kielen oikeaan paikkaan

Hän kantaa pöydälle kaksi kirjaa ja katsoo toimittajaa.

– Äiti, kun hän on lopettanut tuon kirjoittamisen, voiko hän lukea minulle?

Uusia leikkauksia tiedossa

Pyöräily on kivaa, mutta myös kirjat kiinnostavat Niilaa.

Lapsilla, joilla on suulakihalkio, on keskimäärin tavallista enemmän korva- ja kuulo-ongelmia. Tavanomaista on liimakorva, joka vaatii ilmastointiputkien asettamista tärykalvoihin. Sekä Juskalla että Niilalla on liimakorva, mutta Juska on juuri päässyt putkista eroon.

– Tänään Juskalla oli koulussa uintia. Hän haluaa suojella korviaan ja käyttää omasta halustaan tulppia ja uimalakkia, Annika kertoo.

Juskalla on alkanut jo hampaiden oikomishoito. Seuraavaksi on edessä luunsiirtoleikkaus, jossa halkiokohtaan lisätään luuta lonkan harjanteesta. On yleistä, että halkiolasten hampaiden lukumäärässä, rakenteessa ja muodossa voi olla poikkeamia.

– Leikkauksiin meno on tylsää, Juska kommentoi.

Mutta sitä on toisinaan koulunkäyntikin

– Mieluimmin syön kotona herkkuja, donitseja, karkkeja, hyvää kakkua ja katselen puhelinta.

Joskus koulussa joku kysyy Juskalta hänen ulkonäöstään.

– Taisi olla viimeksi kuukausi sitten. Yksi poika kysyi, että onko minulla käynyt huuleen joku. Sanoin ettei, että se on halkio. Okei, hän vastasi.

Tavallista lapsiperheen elämää

”Mulla ei ole nyt uhmaikää”, toteaa Juska tyytyväisenä.

Kerran eräs äiti sanoi Annikalle, että kyllä tämä vielä huomaisi, että halkiolapset ovat ihan samanlaisia kuin kaikki muutkin lapset: samat haastavat uhma- ja murrosiät on käytävä läpi.

– Mulla ei ole nyt uhmaikää, Juska tuumii tyytyväisenä.

Perheessä eletään tavallista lapsiperheen elämää, jossa pitää välillä olla selvittelemässä veljesten välejä.

– Tuntuu, että kaikilla on joku vaihe menossa, ja monissa tilanteissa tarvitaan iskää.

Juska pelaa sählyä ja soittaa urkuja.

– Äiti ehdotti pianoa, mutta korjasin sitä vähäsen. Käyn kaupunginkirkossa soittamassa. Tiedän ainakin viisi tai kuusi kaveria, jotka soittavat myös urkuja.

Tami harrastaa judoa ja jumppaa, ja Niila käy muskarissa. Välillä leikitään yhdessä pihalla tai kavereitten kanssa. Niilan reviiri ulottuu kotipihalle, Juskan ja Tamin kilometrin päähän eli koululle. Joskus Niila pääsee äidin kanssa vaikka kangaskauppaan, kuten tänään. Hän asettuu tottuneesti istuimeensa takapenkille.

– Mä tiedän, miksi lasten pitää istua autossa takana. Poliisit voi ottaa kiinni, jos lapsi istuu edessä.

– Luetaanko illalla Batmania? hän sitten kysyy.

www.halkio.fi

Halkiolapsi

• Suomessa syntyy vuosittain noin sata halkiolasta eli 25,3 lasta 10 000 lasta kohden.
• Huuli- ja suulakihalkiot voidaan jakaa kahteen pääryhmään: huulihalkioihin, joihin saattaa liittyä suulakihalkio, ja pelkkiin suulakihalkioihin.
• Huulihalkiot voivat olla tois- tai molemminpuolisia.
• Syy halkion muodostumiseen voi olla geeniperimä tai ulkopuoliset tekijät, mutta useimmiten syytä ei tiedetä.
• Halkio ei ole pysyvä epämuodostuma, vaan rakenneongelma, joka pystytään korjaamaan.
• Halkiolapsen ensimmäinen leikkaus on huulen ja kovan suulaen sulkuleikkaus, joka tehdään vauvan ollessa noin neljän kuukauden ikäinen. Pehmeän suulaen halkio suljetaan yhdeksän kuukauden iässä. Sitten tehdään lisäleikkauksia halkiotyypin mukaan.
• Korjausleikkauksia tehdään HUS:in lisäksi myös OYKS:ssa.

Huuli- suulakihalkiokeskuksen (HUSUKE) osastonhoitaja Ulla Elfving-Little on työssään nähnyt monenmoisia muutoksia 28 vuoden aikana.

– Mullistavaa oli se, että nykyään tieto halkiosta saadaan jo raskauden aikana ultraäänitutkimuksella. Vanhempi käy silloin oman surutyönsä läpi jo raskauden aikana, joten syntyvää lasta on vastassa lämmin syli.

Vanhempien tulee kokea tulleensa kuulluiksi ja nähdyiksi. He saavat heti alkuvaiheessa ”käsikirjan” siitä, miten kaikki etenee.

Halkiolapsen hoito on pitkäjänteinen prosessi, joka jatkuu koko kasvukauden ajan. Aluksi asia on vanhempien, mutta kasvun myötä siitä tulee lapsen ja nuoren ”oma juttu”. Hän tarvitsee tukea ja voimaannuttamista eri elämänvaiheissaan.

– Asenteet ovat muuttuneet. Asioista puhutaan nyt avoimesti ja tietoa on saatavilla. Äidit kantoivat ja kantavat edelleen halkiosta turhaa syyllisyyttä. Ennen sanottiin, ettei halkiolapsi hymyile. Nykyisin hän hymyilee, koska äiti hymyilee hänelle. Jokainen lapsi on yhtä arvokas, muistuttaa Ulla Elfving-Little.

www.hus.fi/husuke