”En hylännyt erityislastani”

”Muistan illan, jolloin olin poikien kanssa kotona, ja mies oli matkoilla. Esikoispojalla oli vaikea olla ja hän hyökkäsi aggressiivisena päälleni. Tilanne kärjistyi, ja jouduin lyömään lasta. Nuorempi poika itki ja huusi: ”Sä et saa lyödä mun veljeä!”. Minun oli pakko mennä vessaan lukkojen taakse turvaan.

Tuona iltana havahduin tilanteeseen ja kerroin tapahtuneesta kunnan työntekijöille, jolloin asiaan saatiin vihdoin vauhtia. Eivät he minua mitenkään syyllistäneet, sanoivat, että varmasti tein sen, mitä siinä tilanteessa oli pakko.

Poika söi koko ajan ja kaikki kelpasi, myös portaat ja huonekalut.

Vaikeimpina hetkinä kotona mietin myös, että pitäisikö poliisille soittaa vai minne? Suurimmat ongelmat kun eivät yleensä tulleet virka-aikaan vaan iltaisin ja öisin. Arki oli todella rankkaa, ja koko perheemme kärsi tilanteesta. Tiesin, ettemme voisi jatkaa näin. Se ei olisi oikein esikoistani, nuorempaa poikaani, miestäni eikä minuakaan kohtaan.

Koska esikoisemme oppivelvollisuus oli edelleen voimassa, piti hänet jollain konstilla saada koululaitoksen piiriin. Paikka asumisyksiköstä löytyi, ja se helpotti elämää. Muistan pojan ensimmäisen päivän siellä. Kun olimme lähdössä, hän olisi halunnut lähteä mukaamme kotiin ja kun hänestä pidettiin kiinni, hän alkoi oksentaa lattialle. Lähdimme pois tuska sydämessä.”

Riemukas kaveri touhua täynnä

”Raskausaikana kävin seulontatutkimuksessa, jossa kaikki vaikutti olevan ok. Synnytys ei kuitenkaan lähtenyt käyntiin normaalisti käynnistyksestä huolimatta, ja vuorokauden odottelun jälkeen tehtiin hätäsektio. Poika sai yhdeksän pistettä, ja kaikki tuntui olevan kunnossa.

Poika meni perhepäivähoitoon 1-vuotiaana, ja muut kuvasivat häntä riemukkaaksi kaveriksi, joka tanssi Fröbelin palikoiden tahdissa. Perhepäivähoitajan omat lapset sanoivat kuitenkin jo tuolloin, että poika on erilainen kuin muut. Itse en ollut huomannut mitään erikoista.

Kun poika oli vähän yli 2-vuotias, huomasin muutoksen. Hän taantui ja eriytyi omaan maailmaansa. Hyvin alkanut puheenkehitys tyssäsi ja vuorovaikutus katosi täysin. Kaikki se tapahtui muutaman kuukauden aikana. Siitä alkoivat tutkimukset, lääkärien ja terapeuttien tapaamiset. Ajan kuluessa poikani sai autismin kirjo -diagnoosin, mutta kehitysvamma todettiin vasta useita vuosia myöhemmin.

Aluksi syyllistin itseäni poikani diagnoosista. Mietin, olinko tehnyt raskausaikana jotain väärin. Vai menikö synnytyksessä jokin pieleen? Pyörittelin myös rokotuksen yhteyttä asiaan, sillä oireilut alkoivat pian sen saamisen jälkeen.”

Lapsiperhearkea potenssiin kymmenen

”Ei kai arki ole mitenkään helppoa yhdessäkään työssäkäyvien vanhempien lapsiperheessä… Meidän arki poikkesi kuitenkin normaalista perhearjesta selvästi. Mies oli vuorotyössä, joten olimme paljon iltoja keskenämme poikien kanssa.

Jouduin olemaan kotona koko ajan tarkkana. Esikoinen saattoi hetkessä kiivetä tiskipöydälle seisomaan, pissata sohvalle tai karata pihalle ilman vaatteita.

Jouduin lukitsemaan ovet, jotta homma olisi pysynyt hanskassa. Keittiötä en saanut eristettyä, mutta jääkaappivahtina sain olla koko ajan. Poika söi koko ajan ja kaikki kelpasi, myös portaat ja huonekalut. Kouluiässä hänen painonsa alkoi nousta, kun kylläisyyden tunnetta ei tullut.

Yritimme joskus käydä yhdessä musiikkikoulussa, mutta pelkkä perille pääseminen oli suuren ponnistuksen takana. Esikoinen protestoi ja vastusteli, eikä halunnut olla siellä. Kaikki menot vaativat paljon suunnitelmallisuutta, mikä tuntui rankalta.

Illat ja yöt olivat pahimpia. Poika keikkui usein virkkuna aamuyöllä, pomppi, kiljui ja huuteli, vaikka edessä oli koulu- ja työpäivä. En ollut kuin pari kertaa pois töistä, ja monesti tuntuikin, että pääsin töihin lepäämään.

Yksi ero moniin muihin lapsiperheisiin oli eristäminen. Kun olimme leikkipuistossa, meidät kierrettiin kaukaa – sen verran erikoista ja huomiota herättävää vanhemman pojan käytös oli. Ulkoilut jäivät toisinaan väliin, koska siihen ei yksinkertaisesti ollut voimia. Kaikki energiani meni arjen pyörittämiseen, enkä jaksanut tehdä mitään ylimääräistä.

Oma elämäni jäi sivuun. Päästyäni töistä kotiin aloin tehdä ruokaa ja vahdin lapsia. Viiden minuutin välein piti mennä tarkistamaan, mitä esikoinen tekee, ja varmistaa, ettei mitään katastrofia ole tulossa.

Parisuhteellekaan ei ollut aikaa, ja meillä molemmilla oli pinna kireällä. Jaksoimme kuitenkin miehen kanssa muistutella toisillemme, että olemme samalla puolella, emmekä toisiamme vastaan. Se antoi meille voimaa jatkaa yhdessä.”

Miksi koti muuttui niin pahaksi paikaksi?

”Tuskin kukaan tajusi todellista tilannettamme, vaikka isovanhemmatkin yöpyivät meillä toisinaan ja auttoivat meitä paljon. Töissäkään en puhunut asiasta kuin muutamalle lähimmälle työkaverille.

Tiesin, että arki muuttuisi helpommaksi, jos esikoispoikamme asuisi muualla. Arki tuntui kohtuuttomalta myös nuoremman pojan kannalta, sillä menimme aina vanhemman pojan ehdoilla. Kuopus ei koskaan valittanut, mutta tiesin, että hän koki jääneensä asioista paitsi isoveljen vuoksi. Huomioimme häntä parhaamme mukaan ja juttelimme siitä, miksi veli tarvitsee niin paljon huolenpitoa.

Ajatus esikoisen muutosta asumisyksikköön kypsyi pikkuhiljaa ja juttelimme siitä mieheni kanssa. Jälkeenpäin olemme todenneet, että se oli hyvä päätös.

Aluksi haimme pojan viikonloppuisin kotiin. Halusimme hänen tietävän, ettemme olleet unohtaneet häntä, vaikka hän ei kotona enää asunutkaan. Vuosien kuluessa kotivierailut typistyivät tunnin visiitteihin. Yhtenä juhannuksena luulimme pojan olevan kotona koko viikonlopun, mutta hän halusi lähteä pois heti kotiin tultuaan. Yritimme turhaan taivutella häntä jäämään, mutta se meni painiksi ja lopuksi jouduimme hälyttämään apua. Nykyään hän käy kotona ja viipyy puoli tuntia, mutta sitten viemme pojan takaisin hänen aloitteesta.

Aluksi se tuntui todella pahalta. Mietin, miksi koti muuttui niin pahaksi paikaksi, ettei hän halunnut olla täällä. Toisaalta se tuntui huojentavalta, sillä tiesin, että Rinnekodista oli tullut pojalle myös koti ja hänellä oli siellä hyvä olla.”

Edelleen hyvä äiti

”En ole hirveästi asiasta huudellut, joten olen aika hyvin säästynyt loukkaavilta kommenteilta. Kerran juttelin erään toisen laitoshoidossa olevan pojan äidin kanssa. Hän kertoi naapurin huutaneen hänen peräänsä: ”Olen aina ihmetellyt, millaiset ihmiset laittavat lapsensa laitoshoitoon ja nyt tiedän!” Onneksi en ole tuollaisia kommentteja itse saanut, olisin varmaan mennyt aivan lukkoon.

Saan aina hepulin, kun aletaan puhua laitoshoidon purkamisesta.

Saan aina hepulin, kun aletaan puhua laitoshoidon purkamisesta. En pidä ollenkaan ajatuksesta, että Rinnekodin hoitopaikasta pitäisi luopua ja poika siirtyisi oman kunnan alueen hoitopaikkaan. 10 vuotta sitten tuli jo nähtyä, ettei kuntamme hoitopaikoissa ole riittävää miehitystä vaikeisiin tilanteisiin ja vaikeahoitoiselle asukille. Työntekijälle jäisi liian suuri vastuu, jos hoidettavana on haastavasti käyttäytyvä puhumaton iso mies. Rinnekodin alueella on niin monta yksikköä, että siellä on organisoitu myös päivystysrinki, jos jossain pisteessä tulee vaikeuksia.

Ajatus kehitysvammaisten integroimisesta normaaliin ympäristöön on kaunis ja se toimii joissakin tilanteissa. Sitten on niitä tilanteita, joissa valtaväestö ei voi ymmärtää kiinnipitämistä, joka perustuu siihen, että ihmistä estetään vahingoittamasta itseään tai muita.

Mietin, olisiko meille kotiin saanut sellaista määrää apua, että olisimme pärjänneet nämä 10 viime vuotta, jotka poikamme on nyt ollut laitoshoidossa. Luulen, että ei. Mutta se ei tarkoita sitä, etteikö apua kotiin pitäisi lisätä.

Vaikka lapsi asuu muualla, side häneen ei katkea.

Olen edelleen äiti, enkä koe olevani huonompi tämän ratkaisumme jälkeen. En koe hylänneeni lastani, vaikka hän asuukin muualla. Näemme viikoittain. Ajattelen sen olevan hieman sama, kuin toiselle paikkakunnalle opiskelemaan lähteneen nuoren kanssa: vaikka lapsi asuu muualla, side häneen ei katkea.”

Lue myös: Kun lapsi on väkivaltainen