Diagnoosina PDA
Tiia oli kolmevuotiaana poikkeuksellisen voimakastahtoinen lapsi. Mikä tahansa Minna-äidin kehotus nostatti tytössä nopeasti kiukun. Edes juominen ei onnistunut, jos äiti tarjosi vesilasia janoa valittavalle tyttärelleen. Tiia piti tarjoamista vaatimuksena, jota piti vastustaa, ja raivoamista saattoi kestää päiväkausia.
– Otin Tiian voimakastahtoisuuden useasti esiin neuvolassa, mutta terveydenhoitaja kuittasi sen normaaliksi uhmaiäksi. Viisivuotisneuvolaa varten kirjoitin lääkärille neliliuskaisen perustelun siitä, miksi Tiialla on mielestäni Asperger (autismiliitto.fi) ja aistisäätelyhäiriöitä. Viimein Tiia sai lähetteen lastenpsykiatriselle, kasvatusalalla työskentelevä Minna muistelee.
Tiia sai Asperger-diagnoosin juuri ennen koulun alkua.
Asperger-diagnoosin Tiia sai juuri ennen koulun alkua. Toimintaterapeutti huomasi tytön käytöksessä merkkejä myös PDA:sta (Pathological Demand Avoidance) eli äärimmäisestä vaatimusten välttelystä (autismiliitto.fi). Kirjainyhdistelmä oli Minnalle tuttu. Hän oli törmännyt siihen verkon vertaistukiryhmässä ja ajatellut kuvauksen olevan kuin suoraan heidän perheensä arjesta.
Mikä ihmeen PDA?
Äärimmäinen vaatimusten välttely on autismin kirjoon kuuluva käyttäytymisprofiili, jonka englantilainen psykologi Elizabeth Newson löysi tutkimuksissaan 1980-luvulla.
Sille on tyypillistä vältellä tai suorastaan vastustaa kaikenlaisia vaatimuksia, tulevat ne sitten muilta tai itseltä. Äärimmillään jopa oma jano tai nälkä tuntuu vaatimukselta. Kehutkin PDA-lapsi tai nuori kääntää mielessään vaatimuksiksi. ”Ai olen hyvä piirtämään? Vaaditaanko minua jatkamaan tätä?”
– Vaatimusten vastustaminen ei ole vallanhalua, vaan säännöt ja kehotukset yksinkertaisesti ahdistavat ja voivat johtaa paniikkiin. PDA-käytöksinen tekee mitä tahansa välttääkseen vaateita. Lopputuloksena voi olla itku- tai raivokohtaus, projektipäällikkö Elina Havukainen Autismiliitosta (autismiliitto.fi) sanoo.
On tyypillistä, ettei PDA-piirteinen välttämättä koe eroa itsensä ja auktoriteettiasemassa olevan välillä. Opettajan tai vanhemman ohjeet ja käskyt voivat tuntua kohtuuttomilta.
PDA johtuu aivojen poikkeavasta neurobiologisesta kehityksestä ja on tahdosta riippumatonta. Kasvatuksella ei ole PDA:n synnyn kanssa mitään tekemistä.
Kyse ei ole vanhemmuuden puutteesta
Kun Tiia sai Asperger-diagnoosin ja hänen PDA-piirteensä tunnistettiin, Minna tunsi helpotusta. Tiian tilanteen selittäminen opettajille ja kavereiden vanhemmille oli helpompaa, kun diagnoosin alla oli ammattilaisten puumerkki.
– Ennen diagnoosia epäilin jossain vaiheessa jo omaa vanhemmuuttanikin, sillä Tiian käytös oli niin erilaista kuin ikätoverien, Minna myöntää.
Diagnosointia hankaloitti se, että Tiian käytös ei ollut oppikirjakuvaus Aspergerin oireyhtymästä. Hän on sosiaalisesti taitavampi kuin autistiset lapset yleensä.
Noin 15 prosentilla autisteista on PDA-piirteitä.
Elina Havukaisen mukaan sosiaaliselta vaikuttava käytös on PDA:lle tyypillistä. Usein sosiaalisuuden takana on kuitenkin ymmärtämättömyyttä muiden ihmisten vaikuttimista.
– Usein PDA sekoitetaan virheellisesti joko uhmakkuus- tai kiintymyssuhdehäiriöön ja toimimattomaan vanhemmuuteen. Mekanismit ja keinot ovat näissä kuitenkin hyvin erilaiset, Elina Havukainen huomauttaa.
Suomessa ja maailmallakin PDA on toistaiseksi melko tuntematon. Vasta aivan viime vuosina ammattilaisten ymmärrys siitä on kasvanut. Tänä vuonna autismikirjon häiriön Käypä hoito -suositukseen on kirjattu myös maininta PDA:sta.
Arvioiden mukaan autisteista noin 15 prosentilla on PDA-piirteitä. Autisteja taas on koko väestöstä noin 1,2 prosenttia.
Etäännyttäen ja leikin varjolla
Joskus PDA liittyy autismin lisäksi muihinkin neuropsykiatrisiin häiriöihin kuten aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö ADHD:hen (terveyskirjasto.fi).
Nyt kolmatta luokkaa käyvällä Tiialla diagnosoitiin tarkkaavuuden häiriö ADD vuosi sitten.
– Lääkitys helpotti tilannettamme huomattavasti. Kuormitus keveni, ja PDA-oireilu helpotti, Minna kertoo.
Tiiaa on auttanut myös äidin antama systemaattinen tunnekasvatus. Nyt tyttö ymmärtää omia tunnereaktioitaan aiempaa paremmin.
Lääkitys toi helpotusta.
Jos kuormitus koulussa tai kaverisuhteissa kasvaa liian suureksi, paine purkautuu kuitenkin edelleen raivoamisena kotona.
Yleensä tarkat rytmit ja rutiinit helpottavat autismin kirjolla olevien oireilua, mutta PDA-piirteisille tiukat rutiinit ovat myrkkyä. Joistakin säännöistä on hyvä pitää kiinni, mutta lapselle tai nuorelle pitäisi tarjota joustoja ja hallinnan tunnetta. Esimerkiksi aamupala pitää syödä joka päivä, mutta lapsi voi halutessaan syödä sen vaikkapa sängyssä tai automatkalla.
Minna kertoo kehitelleensä yrityksen ja erehdyksen kautta erilaisia toimintatapoja ja kasvatuskeinoja jo silloin, kun tytöllä ei ollut minkäänlaista diagnoosia.
– Ymmärsin pian, että kaikenlaisia sanallisia käskyjä ja kehotuksia pitää välttää. Jos Tiialla on jano, en kehota häntä ottamaan vettä, vaan asetan vesikannun esille ja käännän katseeni pois. Toisaalta Tiian ollessa pieni houkuttelin häntä leikin varjolla vaikkapa pissalle. Ymmärsin myös, etten voi kehua huoneen siivoamisesta, vaan minun pitää olla kuin en huomaisikaan.
Tiiaa hyödyttää kaikki, mikä laskee hänen vireystilaansa: esimerkiksi satuhieronta on lievittänyt oireita.
Elina Havukaisen mukaan etäännyttäminen auttaa monia. Pientä lasta voi houkutella hampaiden pesuun toteamalla, että Ryhmä Haun Riku pitää hampaidenpesua tärkeänä.
Tarinoidenkin kautta voi käsitellä sääntöjen noudattamista.
– Tiukka käskeminen saattaa toimia siinä hetkessä, mutta kostautuu myöhemmin ja purkautuu usein raivoamisena, Havukainen sanoo.
Lääkitys vähensi oireilua
Minna kuvailee Tiia herkäksi ja empaattiseksi tytöksi, joka on kiinnostunut eläimistä. Hän on luottavainen Tiian tulevaisuuden suhteen. Lääkitys on vähentänyt oireilua, ja tunnetaidot ovat kunnossa.
– Nyt Tiia osaa itse tunnistaa, mitkä asiat häntä kuormittavat. Jos hän pystyy säätelemään vireystilaansa, kaikki voi mennä oikein mukavasti. Yläkoulun aloittaminen ja sen tuoma kuormitus tosin mietityttää.
Minna on valmistautunut siihen, että Tiia voi olla kotikoulussa, jos kuormitus kasvaa liiaksi.
Minna tähdentää vertaistuen merkitystä: hän on perustanut Facebookiin PDA Suomi -ryhmän.
Tiian ja Minnan nimet on muutettu aiheen arkaluonteisuuden vuoksi.
Hyvä lukija,
Lastensuojelun Keskusliiton julkaisema Lapsen Maailma -lehti on journalistisin periaattein toteutettava aikakauslehti, joka katsoo maailmaa uteliaan lapsen silmin.
Tue Lastensuojelun Keskusliittoa sekä laadukasta journalismia tilaamalla Lapsen Maailma – joko diginä tai painettuna lehtenä.
Ulla Siimes, päätoimittaja ja Lastensuojelun Keskusliiton toiminnanjohtaja
Kommentit (0)