Puolen sydämen lapsi Osa 6: Vuotta myöhemmin

Vuosi on kulunut. Rakas vuosi. Raskas vuosi. Vaikea vuosi. Hyvä vuosi. Jännittävä vuosi. Riemastuttava vuosi. Kuitenkin pitkälti samantapainen vuosi kuin useimmissa lapsiperheissä, ainakin uskoisin näin.

Saiman ensimmäisen puolivuotisen elontaipaleen aikana koimme paljon. Niistä olenkin kirjoittanut Puolen sydämen lapsen aiemmissa osissa. Nyttemmin elämä on tasaantunut taaperoperheen arjeksi.

Eristystä ja kontakteja

Sosiaalisia kontakteja tulee edelleen rajoittaa jossain määrin, mutta ulkona hiekkalaatikolla Saima on jo saanut kavereita, joista erityisesti erään ikätoverinsa kanssa tulee vietettyä aikaa. Sosiaalisena tenavana Saimalle toivoisi vielä enemmän ikätoveriensa seuraa, mutta viimeistään kolmannen leikkauksen jälkeen sekin aika koittaa, kun päiväkodin ovet avautuvat.

Saimalla ei ole ollut tähän mennessä ainuttakaan flunssaa, infektiota tai muuta tautia. Olemme kuin ihmeen kaupalla välttyneet kaikelta. Toki olemme myös vältelleet melkein kaikkea, mutta edes satunnaisilta reissuilta ei ole mitään tarttunut – se on ällistyttävää.

Vapaaehtoinen ja osittainen eristäytymisemme on sujunut yllättävän kivuttomasti, mutta välillä koronarajoitusten purku ulkomaailmassa ottaa koville. Arki sujuu touhutessa perheen kesken, joskin hieman sielua vihlaisee nähdessäni somessa kavereiden päivityksiä konserteista, juhlista ja muista jos jonkinnäköisistä riennoista. Olen aiemmin tehnyt sivutöitä – tai ehkäpä pikemminkin harrastusta – musiikkitapahtumien juontajana, mutta niistäkin piti vielä tänä syksynä pitkän harkinnan jälkeen kieltäytyä. Jokaisen menon riskit ja hyödyt on syytä punnita erikseen; Panokset ovat liian kovat ja tappio olisi raskas.

Riemastuttavaa oli, kun pääsin Joensuuhun katsomaan kirjoittamani lastennäytelmän viimeistä näytäntöä. Se tosin kulutti sosiaalista energiaani niin paljon, että akkujen latautuminen on vieläkin kesken. Eli varsinaista kiirettä hillumaan ei ole, jonkinlainen FOMO-efekti silti takaraivon perukoilla tuntuu jylläävän.

Arki muuttuu

H on päässyt jo hieman töidennurkkaan kiinni muutamalla opetustunnilla viikossa, ja hänet otettiin sisään kamarikuoroon, mistä olen erityisen innoissani ja ylpeä. Innokkaana odotan tulevia konsertteja.

Äitini on käynyt edelleen auttamassa Saiman hoidossa vähintään kerran viikossa, mikä on meille vanhemmille parisuhteen kannalta henkireikä: On aikaa hoitaa yhteisiä asioita, hyödyntää saunavuoro ja käydä vaikkapa kävelyllä lähes takapihaltamme alkavassa keskuspuistossa.

Kevät meni huolehtiessa Saiman toisesta leikkauksesta toipumisessa, mutta kesällä pääsimme jo nauttimaan tavallisista asioista, kun opimme luottamaan siihen, ettei sydänvaara vaani aina seuraavan kulman takana; Kävimme uimarannalla, Suomenlinnassa ja jopa Saiman mummolassa Karkkilassa sekä hänen tätejään ja enoaan tapaamassa Joensuussa.

Nämä reissut olivat erityisesti sosiaalisen ja uteliaan lapsen mieleen.

Kesäkuun alussa vietettiin yksivuotissynttäreitä. Päivänsankari ei tietenkään juhlien tarkoitusta ymmärtänyt, mutta nautti saadessaan olla huomion keskipisteenä. Vieraina oli lähimpiä ystäviä sekä äitini ja kaksi ystäväperheen lasta.

Olen aina ajatellut, etten voisi sietää lastenjuhlia, joissa väkinäisesti koitetaan seurustella puolituttujen kanssa ja ollaan näennäisesti kiinnostuneita lasten touhuista tai sanomisista – ja kaikki tämä ilman alkoholia! Kuinka väärässä olenkaan ollut.

Puolituttuja ei kemuissa ollut, vaan aikuisia kavereitamme, joten heidän kanssaan keskustelu ei luonnollisesti ollut väkinäistä. Pahin pelkoni lastenjuhlien ankeudesta ei toteutunut – päin vastoin: Lasten touhut ja jutut olivat yllättävän kiinnostavia, ja vietinkin ison osan juhlista pelmutessani heidän kanssaan. Tuntuu mahtavalta kasvaa lapsen mukana isyyteen.

Aikuisten kesken

Alkusyksystä pääsimme H:n kanssa ensimmäistä kertaa vain kahdestaan pois kotoa kokonaiseksi yöksi, kun lahtelainen ystäväpariskunta tuli vahtimaan Saimaa. Mitään hysteeristä huolta ei lyhyen eron aikana kehittynyt, sillä lahtelaiset olivat kokeneita erityislasten hoitajia, telekommunikaatio pelitti ja kohteemme, pieni kylpylähotelli, sijaitsi noin seitsemän kilometrin ja suoran linja-autoyhteyden päässä kotoa.

Teki hyvää saada hieman aikaa pariskuntana eikä vain erityisperheen isänä ja äitinä. Teki myös hyvää nukkua hieman aamuviittä tai -kuutta pidemmälle. Kaikki, mitä olen lukenut tai kuullut pikkulasten vanhempien uniongelmista ovat osoittautuneet todeksi; Silmäpusseissani voisi vaikkapa kasvattaa lohta.

Harrastusten parissa

Olen aloittanut Saiman kanssa muskarin. Mukana on vain pari perhettä meidän lisäksemme, joten väkimäärä pysyy onneksi pienenä. Lapsi on riemuissaan ja osallistuu – monen mielestä ehkä vähän turhankin – aktiivisesti leikkeihin ja lauluihin. Kotona hän puhkeaa spontaaniin esitykseen taputtamalla käsiään ja joikaamalla: “Laa-laa!” Minulle muskari on keskellä viikkoa toivottu levähdystauko, kun saan heittäytyä leikkiin ja lauluun kaiken arkihärdellin keskellä. Puoli tuntia pois muusta maailmasta.

Toinen mieluisa puuha on piirtäminen, jossa Saiman mummi on erityisen taitava ja kärsivällinen opettaja. Nyt Saima vaatii toisinaan myös meitä vanhempia osallistumaan taiteiluun osoittamalla piirustusvälinelaatikkoa ja komentamalla: “Piitää!” Onneksi meiltä sujuu kissojen, tähtien ja apinoiden kuvaaminen.

Ensimmäinen Saiman ei-niin-vapaaehtoinen harrastus oli kuitenkin unikoulu, johon opiskelija osallistui aluksi kovin vastahankaisesti. Päädyimme pistäytymismenetelmään (niitä on tosi monia!), jossa lasta käydään rauhoittamassa tasaisin, pitenevin väliajoin. Olimme valmistautuneet todella rankkaan rupeamaan, mutta unen virta löysi uomansa parissa yössä. Saima on valitettavasti illan torkku ja aamun virkku, mutta onneksi niin olen minäkin. Viiden-kuuden aamut ovat meille tämän hetken todellisuutta. Eipähän tule kiire töihin.

Emme ole päässeet vakavsti sairaiden sopeutumisvalmennuksiin, muihin vertaistapaamisiin tai -leireille. Facebookin ansiosta emme kuitenkaan ole yksin: Sydänlasten vanhemmat sekä HLHS/UVH -lasten vanhemmat -ryhmät ovat tarjonneet tarvittaessa juttuseuraa ja vastauksia melkeinpä jokaiseen kysymykseen, koski se sitten ravintoa, vakuutuksia, tai vaikka kakkaa. Ryhmät ovat tärkeitä jo olemassaolollaan, tietona siitä, ettei ole yksin näiden asioiden kanssa.

Herkkusuu

Lapsestamme on sukeutunut pieni kulinaristi. Aiemmissa kirjoituksissani olen sivunnut sitä, miten HLHS-lasten ruokailu voi olla kovinkin hankalaa: tarvitaan nenä-maha
letkuja, suoraan vatsaan meneviä PEG-letkuja ja muita konsteja. Olimme varautuneet, että meille tulee ennemmin tai myöhemmin joitain ongelmia syömisessä, mutta näin ei ole toistaiseksi käynyt. Päin vastoin – Saima syö lähes kaikkea; Hänen herkkuaan ovat vaatimattomat kala-perunaruoat, kuten silakkalaatikko, mutta lautaselta katoavat myös niin liha- kuin kasvisannokset.

Hämmentävää on, miten ronskilla kädellä uskallan käyttää mausteita ja yrttejä. Muutama viikko sitten minulla hulahti reipas chili pastavuokaan. H:n kanssa tuumailimme, että on hieman kipakka polte, mutta Saima söi erinomaisella ruokahalulla. Myös raa’alla valkosipulilla, sinapilla ja sitruunalla ryyditetty vinaigrette kelpasi mainiosti Nizzan salaatin kanssa. Itse asiassa paremmin kuin ilman kastiketta. Välipalaherkkuina toimivat ehkä hieman klassisemmat lastenruoat kuten banaani, tai “pa-pa-ii!”, kuten Saima sitä kovaan ääneen vaatii, ja keitetty kananmuna. Omasta syömisestä ei ole siis tarvinnut tinkiä lainkaan. Perheemme ruokarepertoaari on sitä vastoin laajentunut, ja pyöritämme viiden viikon ruokalistaa, jota vaihtelemme toisinaan. Suolankäyttökin on vähentynyt meiltä aikuisilta kuin huomaamatta.

Käytän harvoin mitään ohjeita tai reseptejä ruoanlaitossa, mutta kiireisen arkikokkailun perustana on toiminut Outi Väisäsen Samasta padasta ja Puolessa tunnissa -ruokakirjat, joiden ohjeissa käytetään ihastuttavan paljon yrttejä, mausteita ja kasviksia. Välillä tosin kummastelen kirjoittajan mieltymystä käyttää valtavia määriä öljyä ja fetaa, mutta niitäpä saa onneksi säädettyä oman mieltymyksen mukaan. Kirjoissa on reilu määrä kasvisreseptejä, mikä on ilouutinen paatuneen sekasyöjän suolistolle ja verisuonille.

Muutoksen pyörteissä

Toisinaan pysähdymme H:n kanssa ja käsitämme sen valtavan muutoksen, jonka keskellä olemme. Kuin olisi pyörremyrskyn silmässä tajuamatta sitä. Jotain, että päivät ovat samanlaisia, mutta elämä silti muuttuu hurjaa tahtia: ympäristö, puhe, ruoka, mielikuvitus, leikit, sosiaalisuus, huumori – viimeisimpänä kävely tällä viikolla.

Lapsissa ei ole sisäänrakennettua kalenteria tai vuosikelloa: Asioita tapahtuu, kun niitä on tapahtuakseen. Kun lapsi on niihin itse valmis. Isä ei taida olla muutoksiin koskaan täysin valmis tai ainakaan varautunut. Näistä(kin) asioista seuraavassa osassa.

Samu Heikinmatti
Kirjoittaja on noviisi monissa asioissa, mutta oppinut nauttimaan keskiyön kahvihetkistä. Kirjoittaja pitää vapaa-ajallaan myös omaa blogia oppimistaan sattumanvaraisista asioista: Mitä opin tänään?

Puolen sydämen lapsi -sarja

Puolen sydämen lapsi – HLHS-isän alku Osa 1. Diagnoosi
Puolen sydämen lapsi Osa 2. Sairaala
Puolen sydämen lapsi Osa 3. Koti
Puolen sydämen lapsi Osa 4. Arkea ja takapakkia
Puolen sydämen lapsi Osa 5 Sairaalassa taas