Erityislapsiperheissä elämä pyörii helposti tukea tarvitsevan lapsen ympärillä

– Äiti, kato! Äiti, kato! Äiti, kato!

– Äiti, mulla on nälkä, onko vielä makkaraa?

– Äiti, täällä on Pokémon!

Kolmen ehtivän ja eläväisen pojan – 6-, 8- ja 13-vuotiaan – perheessä äidillä riittää kysyntää. Ulla Bracellari vastailee pojilleen sen minkä ehtii, ohjaa syömään ja katsoo heidän temppujaan yksi toisensa jälkeen.

Nyt Hollihaan puistossa Oulun keskustassa on muitakin aikuisia pitämässä huolen siitä, että jokainen pojista saa äänensä kuuluviin. Erityislapsiperhetyöntekijät Tiia Ikonen, Tuukka Reinikainen ja Salla Jämsén viettävät työpareina perheen kanssa kahdesti kuukaudessa muutaman tunnin kerrallaan Erityistä energiaa -hankkeen puitteissa. Tänään Ikonen ja Jämsén ovat tuoneet perheen puistoon makkaranpaistoon. Heidän ansiostaan Ullan ja hänen Genti-puolisonsa ei ole tarvinnut kuin kerätä porukka kasaan ja hypätä autoon.

Nuotiopaikalla loimuaa tuli, ja ympärillä on tilaa ajaa skuutilla, harrastaa parcouria tai pelkästään juoksennella ympäriinsä.

Ihan paras syysretki siis!

Ulla Bracellarin esikoispojalla on todettu ADHD, ja kuopuksella tutkimukset ovat kesken. Myös hänellä itsellään epäillään ADHD:ta.

Kun hän vuosi sitten kuuli Erityistä energiaa -hankkeesta, joka tarjoaa matalan kynnyksen tukea erityislapsiperheille, hän oli heti valmis mukaan. Elämä oli jo pidempään ollut melkoista hässäkkää. Avioero sekä poikien ylivilkkaus ja keskittymisvaikeudet veivät energiaa. Aika ajoin elämä oli niin vauhdikasta, että jaksamisen rajat olivat koetuksella.

Erityisperheen vanhempana on aina vaara tulla leimatuksi.

– Esikoinen esimerkiksi oppi kävelemään vasta, kun sai lääkityksen. Siihen asti hän juoksi. Pojilla on myös hankaluuksia tunnistaa ja käsitellä tunteitaan. Raivokohtauksia tulee pienistäkin vastoinkäymisistä ja pienet kinastelut muuttuvat helposti kunnon tappeluiksi, Ulla kertoo.

Yksi isoimmista murheista oli se, ettei hän ehtinyt huomioida jokaista poikaansa erikseen niin paljon kuin olisi halunnut. Kun perhe hyväksyttiin mukaan hankkeeseen, perhetyöntekijöiden kanssa sovittiin, että siitä lähdettäisiin liikkeelle.

Erityistä energiaa -hankkeen työntekijät oppivat tuntemaan perheet hyvin kahdeksan kuukauden aikana. Ullan pojat osaavat jo odottaa yhteisiä hauskoja hetkiä: nyt paistetaan makkaraa!

Työkaluja erityisarkeen

Perhe suunnitteli käynnit Tiia Ikosen ja Tuukka Reinikaisen kanssa siten, että jokaisen perheenjäsenen toiveet otettiin huomioon. He ovat käyneet poikien kanssa esimerkiksi kuntosalilla ja ulkoilemassa sillä välin, kun äiti on tehnyt läksyjä, ulkoillut tai leikkinyt yhden pojan kanssa. Esikoisen kanssa aika on saattanut mennä ihan vain jutteluun – kun kerrankin on voinut puhua rauhassa ilman, että pikkuveljet järjestävät sirkusta vieressä.

Yllättävän tärkeiksi ovat muodostuneet myös keskustelut perhetyöntekijöiden kanssa. Perhe on jutellut heidän kanssaan muun muassa tunteidenhallintaan liittyvistä kysymyksistä. Mitä äiti voi tehdä siinä tilanteessa, kun lapsi raivoaa ja hänellä itsellään nousee kiukku pintaan? Kannattaako yrittää pysyä tilanteessa mukana? Vai mennä vessaan tasaamaan hetkeksi omia tunteita?

– Tiian ja Tuukan vinkistä haastan myös poikia itseään miettimään jälkikäteen, mitä ikävää tilanteessa olisi voinut tapahtua. Siitä on ollut yllättävän paljon apua, kun pojat ovat tajunneet, että riehumisella on seurauksensa, Ulla Bracellari sanoo.

Yhdessä on käyty läpi myös työkaluja, joilla arkeen saataisiin enemmän hallintaa. Vaikka Ulla on tottunut pyörittämään arkea omalla tavallaan, hän on huomannut, että ulkopuolisen silmät auttavat näkemään asioita uudelta kantilta. Vinkit vaikkapa kotitöiden jakamiseen perheenjäsenten kesken sekä erilaiset aikataulut ovat tuoneet arkeen rytmiä.

Erityisen äidin jaksaminen koetuksella

Ulla Bracellari otti perheelle tarjotun tuen vastaan avoimin mielin, mutta ymmärtää myös niitä, joista avun pyytäminen voi olla vaikeaa.

Gentin sopeutumisessa Ullan perheeseen auttoi varmasti osittain se, että hän on kotoisin Albaniasta. Siellä on totuttu temperamenttisiin ihmisiin.

En ajattele olevani huono äiti siksi, että haen apua, pikemminkin päinvastoin.

– Erityisperheen vanhempana on aina vaara tulla leimatuksi. Voidaan esimerkiksi ajatella, että olisin jotenkin huono äiti, jos väsyn erityislapsen vanhempana. Itse en ajattele olevani huono äiti siksi, että haen apua. Minusta se on pikemminkin päinvastoin.

Oman elämän haavoittuvuuksien jakaminen ulkopuolisten kanssa voi sekin jännittää perheitä, joissa tilanteet ovat ennalta-arvaamattomia ja oma kontrollintunne hukassa. Ulla oppi kuitenkin jo omalta äidiltään, että avoimuus kannattaa. Ja se todella kannatti nytkin.

– Olen itsekin alkanut vasta tämän hankkeen myötä tajuta, kuinka paljon erityislapsiperhearjessa on voimavaroja syöviä tekijöitä. Eihän se ole mikään ihme, että oma energia on välillä vähissä, kun miettii, millaista hurlumheitä elämämme välillä on.

Nyt, kun hurlumheitä on vähennetty yksi kerrallaan, elämä on mukavalla tavalla selkiytynyt. Myös Ullan omat voimavarat ovat alkaneet palautua vilkkaimpien vuosien jälkeen: elämäntilanteessa on vihdoin aikaa ja energiaa myös parisuhteelle.

Parisuhdekin vaatii erityislapsiperheessä huomiota

Vajaa vuosi sitten perheeseen liittyi Genti. Mies solahti helposti ”hullunmyllyyn”, kuten Ulla Bracellari perheen elämää kuvailee. Sopeutumisessa auttoi varmasti osittain se, että Genti on kotoisin Albaniasta, jossa on totuttu temperamenttisiin ihmisiin.

– Hän on yhtä hullu kuin mekin! Ulla nauraa.

Parisuhde ja sen hoitaminen ovat tärkeässä roolissa Erityistä Energiaa -hankkeessa. Yhteisillä keskusteluilla pyritään siihen, että vanhemmilla olisi työkaluja myös oman parisuhteensa vaalimiseen.

– Kun perheessä on erityislapsia, elämä pyörii usein heidän ympärillään. Silloin muut lapset ja oma puoliso jäävät vähemmälle huomiolle. Meidän tavoitteenamme on, että vanhemmat osaisivat arvostaa omaa parisuhdettaan ja pitää siitä huolta. Vanhempien hyvinvointi heijastuu koko perheeseen, vastaava perhetyön kehittäjä Salla Jämsén sanoo.

Kun pojat ovat isänsä luona, Ulla ja Genti nukkuvat, syövät hyvin ja ottavat rauhallisesti. Mitään erityistä ei tarvita siihen, että arki tuntuu hyvältä. Pääasia on, ettei kumpikaan pidä toistaan itsestäänselvyytenä, vaan panostaa yhteiseen elämään.

– Olen yrittänyt katsella perheemme arkea Gentin silmin. Ei varmasti ole aivan helppoa löytää paikkaansa jo kielimuurinkin takia. Lisäksi aina joku roikkuu lahkeessani kiinni. Arvostan sitä, että Genti haluaa elää meidän kanssamme.

Gentin avulla Ulla on myös oppinut ymmärtämään monikulttuurisia perheitä ja niiden haasteita. Hän on nähnyt, että monesta asiasta selviää juttelemalla ja sopimalla yhdessä perheen säännöistä.

Genti on solahtanut helposti meidän hullunmyllyymme.

Parhaita hetkiä ovat tällaiset kuin juuri nyt: pojat touhuavat onnellisina aikuisten ympärillä, ilmassa on iloista höpötystä, riemun kiljahduksia ja naurua.

Mukavia ovat myös perjantait, kun koko perhe tekee leirin olohuoneen lattialle, kerää ympärille herkkuja ja laittaa elokuvan pyörimään – ne lyhyet hetket, kun kaikki jaksavat keskittyä siihen tärkeimpään: arkiseen yhdessä olemiseen.

Runoissa voi käsitellä vaikeita tunteita

Ulla Bracellari on kirjoittanut lapsesta asti. Runojen kirjoittaminen on hänelle terapiaa. Se auttaa käsittelemään vaikeitakin tunteita, joita arkeen vääjäämättä liittyy.

Pohjaton-runo löytyy hänen runokirjastaan Minä näen sinut (Mediapinta OY).

Missä on rakkaus?
Siellä olen minä.
Kuiskailemassa sinut uneen.
Suojelemassa, kun pelkäät.
Halaamassa, kun olet surullinen.
Pitämässä kiinni,
kun ote alkaa lipsua.

Missä on rakkaus?
Siellä olet sinä.
Elämässä jokaista päivääsi,
kuin viimeistä.
Valaisemassa jokaista päivääni,
myös sitä pimeintä.
Kysymässä iltaisin,
tässä pysythän?

Ei ole aikaa.
Ei ole paikkaa.
Siellä missä rakkaus on.

Se vain on.
Tunne pohjaton.
Sitä rakkaus on.

Asiakkaana koko perhe

Erityistä energiaa -hankkeen tavoitteena on vahvistaa erityislapsiperheiden voimavaroja ja vahvuuksia sekä sisäistä vuorovaikutusta ennaltaehkäisevästi. Se on pyörinyt Oulussa nyt kolme vuotta ja mukana on ollut viitisentoista perhettä, kukin kahdeksan kuukauden jakson kerrallaan.

Yhteistä perheille on se, että joku tai jotkut perheen lapsista ovat erityisen tuen tarpeessa, mutta perhe ei ole omaishoidon tuen, kehitysvammapalveluiden tai lastensuojelun piirissä.

Toimintaan hakeutuu eniten perheitä, joiden lapsella tai lapsilla on neuropsykiatrisia oireita. Hankkeen perhetyöntekijä Tiia Ikosen mukaan juuri nämä perheet jäävät systeemissä helposti näkymättömiksi. Avun tarvetta on, muttei niin paljon, että yhteiskunta olisi ottanut heistä koppia.

– Nostamalla näiden perheiden haasteet näkyviksi, voidaan ehkäistä ennalta mahdollisia suurempia ongelmia. Meillä asiakkaana on koko perhe, ei vain tukea tarvitseva lapsi.

Mukaan tulemisen kynnys on tehty perheille mahdollisimman matalaksi. Se on ollut tärkeää, sillä hanke pyrkii tavoittamaan juuri niitä perheitä, joissa ongelmat eivät ole ehtineet päästä liian suuriksi.

Toive päästä pilottijaksolle tulee siksi perheeltä itseltään. Tällä hetkellä mukaan haluavia on enemmän kuin mahtuisi. Tämän vuoden lopussa päättyvälle hankkeelle etsitäänkin parhaillaan uutta rahoitusta.

Erityistä Energiaa on osa Oulun seudun omaishoitajat ry:n kehittämistyötä. Se tähtää erityislapsiperheiden eriarvoisuuden vähentämiseen järjestölähtöisen ja ennaltaehkäisevän perhetyön avulla. Hanke on osa STEA:n Kaikille eväät elämään -avustusohjelmaa, jota koordinoi Lastensuojelun Keskusliitto.