Miltä sairaus tuntuu lapsesta?

Viime postauksessa kerroin, miten Kuopuksemme sairastui diabetekseen kolmivuotiaana. Pikakelataanpa lapsuudesta tähän päivään, miten hän on kokenut sairautensa.

Sairaalassa poika uinuu yön letkuissa. Kello 03.50 hän tahtoo syödä kinkkuleipää. Hän saa syödä kinkkuleipää.

Ihmettelen tuon pienen ihmisen lujaa tahtoa, valtavaa elämänhalua. Tuntuu ettei häntä lannistaisi mikään. Hän hyväksyy mukisematta kaikki hoitotoimenpiteet, kun hänelle selitetään, että olo paranee näin. Kolmivuotiaan luottamus on riipaisevaa.

Edessä on kuitenkin hetki, jolloin minun pitää kertoa hänelle, mitä on tapahtunut ja mitä nyt tapahtuu.

Jännitän turhaan. Hoitaja neuvoo: sanot vaan, että nyt pitää pistää lääkettä ihon alle, niin tulee parempi olo. Kolmivuotias hyväksyy selityksen. Jos hän olisi ollut kyselyiässä, hän olisi kysynyt monta kertaa miksi. Kolmivuotias elää hetkessä, joten ”miksi” -kysymysten vuoro tulee vasta myöhemmin.

Eskari-ikäisenä hänelle alkaa valjeta, ettei kaikkia tarvitse pistää eikä kaikkien verensokeria mitata. Ei se vielä haittaa. Mutta se on ärsyttävää, jos ei pääse kaverille yökylään. Kavereille selitetään: ”mun haima meni rikki”. Ja leikki jatkuu. Joskus kaverit kadehtivat ylimääräistä huomiota, jonka hän saa, esimerkiksi hypoherkkuja. Heilläkin on yllättäen nälkä ja matala verensokeri.

Koulussa luokkakaverit huomaavat heti ylimääräiset kapistukset. Heitä kiinnostaa seurata, miten verensokeria mitataan ja miten insuliinia pistetään. Joku muistuttelee huolehtivaisesti hiilihydraattitankkauksesta ennen liikuntatuntia tai ihmettelee ”onko sulla hypo, kun olet niin äkäinen?” Ylimääräinen huomio voi joskus tuntua kiusalliselta eikä koko ajan jaksaisi vastailla uteluihin.

9-vuotiaana Kuopus alkaa ahmia tiedelehtiä ja seikkailukirjoja. Eräässä tarinassa mies nimeltä Mike joutuu purjeveneellään haaksirikkoon ja ajalehtii Atlantilla kuukauden.

”Olisiko Mike selvinnyt, jos hänellä olisi ollut diabetes?” hän kysyy.

”Se riippuu siitä, olisiko hänellä ollut insuliinia.”

Pohditaan sitten, kauanko ihminen pärjää ilman insuliinia ja hiilihydraatteja.

Vähän tämän jälkeen tulevat ”miksi minä” -kysymykset. Miks mulla pitää olla tää? Se on maailman vaikein kysymys. Se on myös tärkeä kysymys. Lapsi alkaa pohtia identiteettiään ja paikkaansa maailmassa. Juttelemme ihmisten erilaisista ominaisuuksista ja haasteista. Hän ei väsy kysymään, mitä kaikkia haasteita tuntemillamme ihmisillä on.

Sitten tulee teini-ikä. Luoja paratkoon! Se on ikä, jolloin nuori tekisi mitä tahansa ollakseen erottumatta joukosta. Kuten jättäisi verensokerimittarin ja insuliinit kotiin pölyttymään. Hän on kriittinen itseä ja muita kohtaan. Vähempi kuin täydellinen ei riitä, jos sekään. On tosi harmillista, että hänellä pitää olla ”tää ”. Hän ei halua sanoa koko sanaa. Hän ei halua, että sitä on olemassakaan.

Lääkärikäynneillä hän alkaa marmattaa, miksi sairalaan seinien pitää olla niin valkoiset? Miksei niissä voisi olla vaikka graffiteja? Tylsää!

Lopulta hän huomaa, ettei silmien sulkeminen sairaudelta ratkaise ongelmaa, vaan pahentaa. Hän hyväksyy:” Tää diabetes on mun haaste elämässä.”

Kysyin häneltä tänä aamuna, mitä hän muistaa elämästä ennen diabetesta. Ei mitään. Sairaalasta hän muistaa vain ”perussairaalahuoneen” valkoisine seinineen ja televisioruudun, josta tuli Puuha-Pete, hänen lempisarjansa.

Tuija Siljamäki

Kuopion yliopistollisen sairaalan vinkit lapsen sairastuessa vakavasti:

https://ehjanaeteenpain.psshp.fi/pages/ensireaktiot.html

Luitko jo? 6+2 vinkkiä sairauteen sopeutumiseen