Kuinka lakkasimme olemasta kilttejä vanhempia
Kun sairasta lasta kohdellaan huonosti, vanhempien taistelutahto herää. Mutta kannattaako riehua?
Kun diabetesta sairastava kuopuksemme aloitti koulunkäynnin, hänelle tehtiin yhdessä koulunkäyntiavustajan kanssa hoitosuunnitelma. Kaikki näytti paperilla hyvältä: aina olisi joku aikuinen vastuussa hänestä. Näin päivät sujuisivat. Monta vuotta menikin hienosti. Avustaja oli oikea enkeli. Edelleen muistelen häntä lämmöllä ja kiitollisuudella.
Yläkoulussa alkoivat ongelmat. Milloin oli luokan ovi lukossa niin ettei poika päässyt repulleen hoitotarvikkeiden ja eväiden luo, milloin pääsi syömään lounasta niin myöhään että ruoka oli jo loppunut. Muistuttaisin vielä, että tyypin 1 diabeteksessa kyse ei ole mistään verensokereiden pikku heittelystä, vaan tasapainottelusta elämän ja kuoleman välillä.
Nuoren pyyntöihin päästä luokkaan suhtauduttiin kylmäkiskoisesti. Ovi avattiin, jos jaksettiin ja ehdittiin. Vastaavaa olen kuullut muilta pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmilta. Verensokerimittareita tai sensoreita on takavarikoitu, diabetesta sairastavia on kielletty syömästä kesken tunnin senkin uhalla, että lapselta menee taju. Ei ole viitsitty kuunnella lapsen pyyntöjä. Tyrmistyttävää terveydellä leikkimistä.
Tekee mieli mennä opettajanhuoneeseen huutamaan pää punaisena.
En kuitenkaan koskaan mennyt. Hengittelin pari kertaa syvään ja avasin Wilman. Kysyin, mitä oli tapahtunut. Sitten kerroin jälleen kerran, millaisesta sairaudesta on kyse, mitä se vaatii ja pyysin heiltä ongelmaan ratkaisuesityksiä aurinkoisten hymiöiden kera. On aina parempi kysyä ennen kuin väittää. Ymmärrän opettajiakin, heillä on paljon huolehdittavaa. Toisaalta tässä on kyse lapsen terveydestä ja koko tulevaisuudesta.
Mitä aikuiset, jotka eivät kuuntele lapsen hätää, viestittävät lapselle? Sitä, ettei lapsen tarpeilla tai hädällä ole väliä. Pahimmillaan turmellaan nuoren hauras omahoidon motivaatio tai vähintään luodaan tarpeettomasti lisää stressiä muutenkin hankalaan arkeen.
Pitkäaikaissairaiden lasten arkea selvittäneen amerikkalaistutkimuksen mukaan se, ettei lapsia kuunneltu koulussa, vaikeutti heidän itsehoitoaan ja aiheutti heille paljon lisähuolta.
Ajattelen, että meillä pitkäaikaissairaiden vanhemmilla on valistusvelvollisuus (vaikka aina ei millään jaksaisi kaiken muun lisäksi). Olemme eräänlaisia tiedon ja ymmärtäväisyyden matkasaarnaajia. Lasten pitkäaikaissairauksissa riittää edelleen kynnöspeltoa tiedonjyvien istuttamiseksi. Kaikki eivät tiedä, ja jos jotakin tietävätkin, eivät oikeasti ymmärrä.
Kuunnellaanko saarnaajaa, joka huutaa pää punaisena? Ei. Siksi päätin kehittää itsehillintääni. Ei se tarkoita, että olisin liian kiltti ja jättäisin puuttumatta ongelmiin. Sopivaa ärhäkkyyttä tarvitaan huomion saamiseksi, mutta riehuminen ei edistä yhteistyötä. Pitkäaikaissairaan vanhemman on kyettävä yhteistyöhön niin koulun henkilökunnan kuin hoitohenkilökunnankin kanssa. Tunnustan, aina se ei ole sujunut kovin mallikkaasti, mutta ainakin olen yrittänyt kehittyä.
Pitkäaikaissairaan vanhemman kolme tärkeintä taitoa ovat: kuunteleminen, kysyminen ja faktojen selvittäminen. Monesti se vaatii, että kuljettaa mukanaan muistilistaa, johon on listattu kysymykset ja faktat omien väitteiden tueksi. Varustautunutta vanhempaa on vaikeampi sumuttaa kiireellä tai pötypuheilla.
Samaan aikaan meidän täytyy opettaa tämä myös lapsillemme: Miten saadaan ihmiset kuuntelemaan ja uskomaan? Ei ole ollenkaan huono taito osata ilmaista itseään ja saada ihmiset kuuntelemaan.
Mikä tärkeintä, lapsen pitäisi oppia kuuntelemaan itseään. Toivon mukaan ääni hänen sisällään sanoo: olet tärkeä, pidä hyvää huolta itsestäsi!
Ei anneta kenenkään tukahduttaa sitä pientä ääntä.
Tuija Siljamäki
Luitko jo edelliset?
