Sydänvika koskettaa koko perhettä

Hyvää Sydänlasten viikkoa! Bileitä vietetään jo yhdennentoistaa kerran 7.2. – 14.2. Kampanjaviikon tavoitteena on lisätä tietoisuutta synnynnäisistä sydänvioista ja perinnöllisistä sydänsairauksista sekä elämästä sydänsairauden kanssa. Tänä vuonna teema on “sydänvika koskettaa koko perhettä”. Viimeksi kirjoitin aiheesta vuosi sitten.

Meidän perheellemme viikko on ajankohtainen, sillä tyttäremme, jolla on vajaasti kehittynyt vasen sydänkammio – kavereiden kesken HLHS – sai pikaisen leikkausajan tälle maanantaille. Juhlat polkaistiin siis käyntiin oikein pidemmän kaavan kautta. 

Tällä kertaa ei onneksi isompaa remppaa tarvinnut tehdä, kun keuhkovaltimoon asennettiin stentti. Operaatio sujui sangen onnistuneesti, ja nyt perheessämme yritetään luovia sairaala-arjen, työn ja kaiken muun keskellä. Juuri tänään sain äitini kanssa sovittua, että hän tulee vierailemaan ja viihdyttämään toipilasta loppuviikosta. 

Mikä on “perhe”?

Olen käyttänyt perheestäni adjektiivia pieni. Meillä on yhden lapsen ydinperhe, ja vanhempani asuvat muilla paikkakunnilla. Äitini onneksi melko lähellä, mutta isäni ja äitipuoleni kauempana. He ovat kuitenkin mukana, isäni ja äitipuoleni etänä, äitini ihan konkreettisena käsiparina, kun tukea tarvitaan. Usein tosin mietin, saavatko he nauttia isovanhemmuudesta vai meneekö aika näistä sydänhommista murehtimiseen. Toivottavasti enemmän ensimmäistä kuin jälkimmäistä. 

On kuitenkin hyvä huomata, että perhe on laajempi juttu kuin lapsi ja vanhemmat (ja isovanhemmat). Saimalla on koko joukko tätejä, eno ja serkut Itä-Suomessa, isomummi Espoossa ja vielä minun tätini perhe pohjoisessa. Kaikkien kanssa olemme säännöllisesti yhteydessä, vaikka emme fyysisesti tapaakaan. Voin perustellusti sanoa, että sydänvika koskettaa koko perhettä, laajennettiin sen käsitettä suvun ja kavereidenkin puolelle ihan kuinka mielivaltaisesti tahansa. Kiitos siis myös kaikille kavereille, jotka olette muistaneet viesteillä, kommenteilla ja tykkäyksillä. Vaikka aina en jaksa vastata takaisin, kaikki olen huomannut ja sieluuni saattanut.

Sähköinen viestintä apuna ja riskinä

Some ja pikaviestimet saavat usein – ihan aiheestakin – kuraa niskaansa. Niistä on kuitenkin apua, lohtua ja iloa, kun läheisillä on tiukka tilanne, eikä itse pääse paikalle. Viesti välittyy ja toivon mukaan tunne sen mukana. WhatsAppilla hoituvat viestit, kuvat ja videot niin Pohjanmaalle kuin Pohjois-Karjalaan. Unohtamatta yhdeksänkymppistä isomummia Espoossa. Blogien ja somen avulla saan puolestani tuuletettua aatoksiani ja tuntojani laajemmille kansanosille. Ainakin niille, jotka välittävät lukea. 

Tarkkana silti pitää olla: Miten yritän olla kuormittamatta niiden avulla liiaksi perhettä ja kavereita? Ei liikaa somepostauksia ja yhteydenottoja, vaikka aika sairaalassa tuntuukin tylsältä ja tekisi mieli olla koko ajan viestittelemässä kuulumisia tai kirjoittelemassa näitä blogitekstejä. Loputtomaan tykittelyyn tilanteesta sivummalla olevat väsyvät verrattain nopeasti, vaikka huolen ja ilon jakaminen kaikille omaa oloani helpottaisikin. Myönnän, että tässä viikon mittaan on tullut tavallista aktiivisemmin kuitenkin kännykkää näplättyä.

Yksi aiempi bloggaus tämän lisäksi on kuitenkin tullut kirjoitettua, sillä sain kunnian kirjoittaa teemaviikon Sydänääniä-kolumnin ensimmäisen tekstin Sydänlapset -ja aikuiset ry:n verkkosivuille siitä, miten isyys on aina kesken. Tätä kirjoittaessa teemaviikko on vasta aluillaan, joten vasta toinen teksti on ilmestynyt. Se onkin tyttäremme sydänsiskon, Minkan, isovanhempien kirjoittama Lapsenlapsemme on sydänsoturi. Itselleni on äärettömän tärkeää lukea, miten he kokevat lapsenlapsensa tilanteen: Missä ovat huolen- ja riemunpaikat? Miten he ovat olleet Minkan matkassa mukana? Ehkäpä jonain päivänä haastattelen omaa äitiäni, isääni ja äitipuoltani tämän asian tiimoilta ja kiroitan siitä Puolen sydämen lapsi -sarjaan. Huomaan melko usein spekuloivani asioita heidän kantiltaan. Eihän sitä tarvitsisi kuin kysyä, viisailta ihmisiltä.