Puolen sydämen lapsi Osa 16: TCPC

Normaali on normaalia vain toisinaan. Kevät meni normaalisti. Oli päiväkotiin palaaminen, pieniä reissuja, odotetut pääsiäinen ja vappu herkkuineen sekä tilpehööreineen. Kaikki on lyhyenkin sairaalajakson jälkeen aina vähän palaamista arkeen, vaikka arki tapahtuisikin siinä ja juuri nyt. Kesällä oli aikaa käydä sekä mummolassa että Pohjanmaalla ukin ja fammun luona. Lapsiperheen perusjuttuja, vaikka H:lla valitettavasti olikin kovin vähän lomaa. 

Elokuussa puhelin soi.

”Nyt tuli soitto Ulssista.”
”No mitäs?”
”Olisi nyt varattu aika siihen TCPC-leikkaukseen.”
”Okei, milloin?”
”Kahden viikon päästä.”

Ei perkele. Siinä se lävähti: aika leikkaukseen, jota olemme odottaneet jo ties kuinka monta kuukautta ja pelänneet vielä kauemmin. Vain pari viikkoa aikaa valmistautua henkisesti, fyysisesti, taloudellisesti – ja kaikin puolin. Sanoittamaton tunne pyyhkii yli aaltona. Kädet alkavat täristä. Itkettää, mutta en osaa sanoa, johtuuko se pelosta, helpotuksesta vai mistä.

”Noh, ei kai siinä sitten. Pitää alkaa valmistautua.”

Mikä TCPC?

TCPC-leikkauksessa, joka tunnetaan myös Fontanin leikkauksena, alaonttolaskimo yhdistetään keuhkovaltimoon noin 3–4 vuoden iässä, meidän tapauksessamme neljän vuoden ja kahden kuukauden. Leikkauksen jälkeen vähähappinen laskimoveri kulkee laskimopaineella suoraan keuhkovaltimoon ja vasen kammio toimii ainoana kammiona, joka pumppaa keuhkoista tulevan runsashappisen veren aortan kautta koko elimistöön. HLHS-sydänleikkausten sarjassa TCPC on kolmas ja viimeinen. Koko hoidon havainnollistava Medical Animation: Fontan Operation -video löytyy YouTubesta. Kaltaiselleni maallikolle toimenpiteen yksityiskohdat jäävät toki hämäriksi, mutta selvää on se, että melkoisesta konehuoneen remontista on kyse.

Tästä on toivottavasti suunta kohti normaalia. Tai siis meidän normaaliamme, sillä, kuten Duodecim-lehden (2009) Yksikammioinen sydänvika – pitkäaikaisennuste, komplikaatiot ja elämänlaatu -artikkelissa kirjoitetaan:

”Toistuvat pitkät ja raskaat sairaalajaksot, hoidot ja mahdolliset komplikaatiot kuormittavat perheitä huomattavasti. Todennäköisesti nämä potilaat ovat syntymästä asti sopeutuneet terveydentilaansa ja heidän elämänarvonsa ja odotuksensa ovat erilaiset kuin terveillä. Valtaosa aikuisiän kynnyksellä olevista nuorista ilmoittaa olevansa tyytyväinen elämäänsä, ja hoidon kehittymisen myötä heidän ongelmansa ovat vähentyneet.”

Hieman kirpaisee lukea selvityksestä kohta ”erilaiset kuin terveillä”, sillä en ole vieläkään mieltänyt lastani sairaaksi. Kyllähän tämä kliinisesti – ja aika monella muullakin tavalla – määriteltynä on sydänsairaus, ja meitä kohdellaan vammaisperheenä. Eikä siinä mitään, mutta itse en sitä ihan osaa sisäistää. Toiseuden kokemus tulee päälle vahvana, mikä saattaa keski-ikäiselle kantasuomalaiselle cis-heteroimiehelle olla ihan tervetullut kokemus. Meillehän sydänperheen arki on kuitenkin sitä normaalia, joten tuntuu kummalliselta kantaa jotain eritysinimikettä tai -leimaa, vaikka ne sinänsä sopivatkin.

Kohti leikkausta

H ja minä sovimme arjen kulusta ja käytännön järjestelyistä. Myönnämme heti alkuun, että kaikki sovittu voi muuttua sekunnissa. Siihen olemme jo tottuneet. Teemme työtä samassa tiimissä, joten työjärjestelyjen sopiminen sujuu melko vaivattomasti: Minä päivystän sairaalassa ja H ottaa päävastuun kotihoidosta, kun sen aika koittaa. Sairaalayöt hoidamme pääsääntöisesti vuorotellen. Minua huolestuttaa H:n jaksaminen, sillä ei ole helppoa vaihtaa opetusmoodiin heti sairaalayön jälkeen. Olen yllättävän huoleton omasta jaksamisestani, vaikka se on monesti aiemmin joutunut koetukselle. Jonkinlaista naiivia optimismia, uskoisin.

Seuraavaksi vuorossa on puhelu- ja viestiralli töihin ja läheisille. Olemme jo hyvissä ajoin ilmoittaneet, että leikkaus on tulossa syksyllä, joten nopea muutos ei nostata isoja reaktioita. Toivon, että muut töissä eivät joudu säätämään liikaa tilanteemme vuoksi. Eipä sillä, että voisin asialle mitään tehdä.

Jaksamisen sijaan itselläni on tekemistä pelkojen kanssa. Onneksi lapsella ei ole sairaalakammoa. Minulla sitä vastoin on. Se sai alkunsa edelliseltä keikalta, jolloin koko porukka sairastui noroon aivan sairaalajakson lopulla. Päässä pyörii rytminen mantra Helvetistä: ”Paskaa, verta, ok-sen-nus-ta, paskaa, verta, ok-sen-nus-ta…” Sairaalan kelmeänkellertävä, puhdistusaineelta haiseva vessa on juurtunut jonnekin syvälle hermoston perukoihin.

Tuleva vuodeosastoaika ymmärrettävästi kammottaa. Todellisuudessa hätää tuskin on, ja jos vain saamme oman huoneen, kykenen jopa nukkumaan öisin. Ainakin toivon niin. Ei auta kuin hengittää syvään, yrittää hiljentää pelon mantra ja toivoa, että tällä kerralla käy paremmin.

Viikkoa ennen leikkausta H reissaa työhommissa pitkin Länsi-Suomea. Hän on onnistunut sumplimaan aikataulunsa siten, että pääsee välillä kotiinkin. Kaksin Saiman kanssa ollessani en osaa ottaa tulevaa leikkausta puheeksi, vaikka siihen pitäisi myös lapsen valmistautua. Jotain silti on yritettävä. Hivutan leikkeihin enemmän lääkärileluja, ja luemme aihetta käsittelevää kirjallisuutta. Pitkäaikainen suosikki on Mauri Kunnaksen Tassulan lasten lääkärikirja, jonka aiheista juttelemmekin paljon: Miltä rokotus tuntuu? Mikä sattuu? Millainen lääkäri on? Mitä hoitaja tekee? Kysymyksiä riittää ja onneksi minulla myös auttavia vastauksia. 

Jos minua hermostuttaa kotona näin paljon, en edes uskalla kuvitella, mitä H käy läpi yksin pikkupitäjien ankeissa hotellihuoneissa. Yritän olla tukena, mutta kiireisen aikataulun vuoksi yhteydenpitomme jää turhan vähäiselle. On valtava helpotus, kun hän lopulta palaa kotiin: pieni pala normaalia perhearkea ennen mullistusta!

Olemmeko valmiina?

Leikkausta edeltävä aika on valmistautumista; Valmistautumista itse leikkaukseen, valmistautumista omiin pelkoihin, valmistautumista poikkeukselliseen arkeen – mutta ennen kaikkea valmistautumista peruutuksiin. Jo sairaalan kirjeessä sanotaan: 

“Ajanvaraukset saattavat siirtyä. Kiireettömiä toimenpiteitä ja vastaanottoaikoja voidaan joutua siirtämään. – – Mikäli olet tulossa HUSiin vastaanotolle, toimenpiteeseen tai osastolle, vastaathan tuntemattomasta numerosta tulevaan puheluun.”

Sama viesti on kaikissa Lastensairaalasta tulevissa kirjeissä riippumatta siitä, onko kyseessä sydänleikkaus tai vaikkapa fysioterapia. Ei se minua haittaa. Koska leikkaus ei ole akuutti, on ihan ok, että joku vaikkapa onnettomuuden seurauksena uuden sydämen tarvitseva lapsi kiilaa jonossa. Toivon, että meille käy tulevaisuudessa yhtä onnekkaasti, jos sellainen tilanne eteen sattuu. Alan silti kytätä puhelinta, kuten aina. Varaudun siihen, että näyttöön ilmestyy pahaenteinen teksti Saapuva puhelu Yksityinen numero. Ja niitähän tulee. Milloin soittaa sydänosaston hoitaja tarkistaakseen jotain, milloin puhelinmyyjä. Vastata pitää aina. Joka ikinen kerta säikähdän: Taasko jotain muuttuu, taasko minun täytyy olla varuillani, varautua, valmistautua? 

Leikkaukseen

Kaikki toimii ja menee ajallaan! Ihme! Peruutuksia ei tule, esitutkimukset menevät mallikkaasti ja leikkauspäivän aamu koittaa. Leikkaus on suunniteltu varhaiselle aamulle yhdeksän pintaan. Heräämme siis hieman viiden jälkeen ja ryhdymme aamutoimiin. Saima saa nukkua vielä, joten yritämme keitellä teet ja kahvit mahdollisimman hiljaa. Pakata ei juuri tarvitse: muutama lelu, vaihtovaatteet ja tabletti. Niillä pärjätään. H on järjestänyt työnsä siten, että pääsee mukaan saattamaan, mikä on helpotus. Olemme molemmat ymmärrettävästi kireinä, mutta meillä on toisemme.

Alku sujuu rutiinilla: Bussilla ULS:iin, ilmoittautuminen kolmannen kerroksen Metsäksi nimetyllä leikkaus- ja anestesiaosastolla, hoitajan haastattelu ja viimeiset tsekkaukset, vaatteiden vaihto ja esilääkitys. Tällä kertaa emme saa mukaan kaivattua sairaalaklovnia, mutta homma sujuu jo vanhalla rutiinilla ilmankin. Lapsen viihdyttäminen vaatii kaiken keskittymiskyvyn, joten tulevaa ei vielä älyä hermoilla. Kirjoja, höpöttelyä, leikkimistä. Sitten hoitaja saapuu hakemaan Saimaa ja me vanhemmat lähdemme kotiin. Kädet alkavat täristä jo ennen sairaalan ulko-ovea. On vain pakko luottaa kaiken menevän hyvin.