Riikan tytär ei ole puhunut kouluvuosinaan yhdellekään kodin ulkopuoliselle aikuiselle

Tyttären tilannekohtainen puhumattomuus paljastui Riikka Paatolalle eskarikevään toukokuussa. Kouluun siirtymistä käsittelevässä palaverissa varhaiskasvatuksen opettaja pohti ääneen, miten tytär mahtaa pärjätä koulussa, kun ei ole koko vuoden aikana sanonut sanaakaan.

Paatola järkyttyi. Kotona eloisa tytär puhui niin paljon, että muiden oli välillä vaikea saada suunvuoroa. Puhumattomuudesta ei myöskään viestitty esikoulun suunnalta kotiin kertaakaan aikaisemmin, Paatola sanoo.

– Eskarin aikuiset kuvailivat lasta ujoksi, hiljaiseksi ja vetäytyväksi. Ei lainkaan sellaiseksi lapseksi, jonka me tunnemme.

Riikka Paatolan tytär on nyt 13-vuotias. Hän ei omasta tahdostaan esiinny jutussa nimellään. Haastatteluun hän osallistui kirjoittamalla vastauksensa kotona äidin kanssa. Tytön toiveesta jutussa käytetään termiä tilannekohtainen puhumattomuus. Hän ei valitse olla hiljaa. Puhuminen ei vain kerta kaikkiaan onnistu.

– En minä tiedä, miksi en pysty puhumaan kaikissa tilanteissa. Eikä se silleen minua haittaakaan.

Koulun näkökulmasta tyttären käytöksessä ei ollut suurta ongelmaa, sillä hän oli kiltti ja hiljainen oppilas.

Eskarin viimeisinä viikkoina lasta houkuteltiin puhumaan tarrojen avulla. Äidistä tuntui huojentavalta, että asialle yritettiin tehdä jotain. Tytärkin muistaa tarroista tulleen mielihyvän.

– Ajattelin, että tarrojen saaminen oli siisti juttu. Muutkin olisivat halunneet niitä, ja se tuntui kivalta.

Riikka Paatola oli yhteydessä tulevaan kouluun ja pyysi toimintaterapeutin arviota lapsestaan. Koulussa päätettiin odottaa ensimmäisen lukukauden yli ja katsoa tilannetta sen jälkeen. Koulun näkökulmasta tyttären käytöksessä ei ollut suurta ongelmaa, sillä hän oli kiltti ja hiljainen oppilas.

Elettiin syksyä 2019. Vuosi vaihtui ja kun arvioinnin aika tuli, koronapandemia sulki koulut ympäri maailman.

Toisen luokan alettua koululla pidettiin palaveri, johon osallistui oman opettajan lisäksi koulupsykologi. Tapaamisen jälkeen Paatolat pääsivät perheneuvolaan. Se oli kuitenkin lapselle epämiellyttävä kokemus. Tapaamiset aloitettiin tunnekorteilla, joista hänen olisi pitänyt osoittaa päivän mieliala. Vielä tässä vaiheessa ei osattu epäillä, että puhumattomuus voisi olla autimismikirjoon liittyvä piirre, jonka vuoksi myös tunteiden tunnistaminen ja nimeäminen on vaikeaa.

Viimeisellä tapaamiskerralla lapsi sai melt downin. Sillä tarkoitetaan emotionaalista ylikuormitusta, jossa kyky säädellä käyttäytymistä ja tunteita katoaa. Lapsi makasi huoneen nurkassa, potki seinää ja huusi.

– Olin tosi hukassa, sillä tilanne oli itselleni uusi. En tiennyt mitä olisi pitänyt tehdä, eivätkä ympärillä olleet aikuisetkaan auttaneet. Silloin päätin, että perheneuvolaan emme enää palaa.

Paatola kiittää lähikoulun opettajaa ja erityisopettajaa, jotka tekivät parhaansa tyttären huomioimiseksi. Vanhemmat ja opettaja tekivät lastensuojeluilmoitukset, mutta sitäkään kautta lisäapua ei ollut tarjolla.

Jos lapsi sai sanottua, mitä hän haluaa, hän sai jäätelön. Hiljaisuus merkitsi herkkuhetken peruuntumista.

Viimeinen, kolmannella tai neljännellä luokalla, lähete lastenpsykiatrialle hyväksyttiin. Lapsi sai kognitiivista terapiaa, jolla hänet yritettiin saada puhumaan. Yksi tehtävä oli asiointi jäätelökioskilla. Jos lapsi sai sanottua, mitä hän haluaa, hän sai jäätelön. Hiljaisuus merkitsi herkkuhetken peruuntumista.

Jälkeenpäin Paatolaa on harmittanut, miten vahvasti kommunikoinnissa keskityttiin puheeseen. Alusta asti olisi pitänyt yrittää löytää vaihtoehtoisia tapoja osallistua keskusteluun ja saada lapsen ääni kuuluviin.

– Tyttäreni oli kiltti ja halusi olla aikuisille mieliksi. Hän pinnisteli ja puhuikin lopulta esimerkiksi sairaalan henkilökunnalle.

Tytär muistaa, kuinka epämukavaa puhuminen oli.

– Tein sen, jotta aikuiset olisivat tyytyväisiä. Itse en ollut iloinen siitä, että puhuin.

Pinnistelyä seurasi totaalinen romahdus. Lapsi ei kyennyt lähtemään kouluun eikä halunnut tavata kavereitaan.

Viidennen luokan alussa perhe muutti väliaikaiseen kotiin. Uudessa koulussa lapsi aloitti ikään kuin alusta. Hän sai ystäviä ja puhui muille oppilaille ja koulun aikuisille.

– Koetin olla normaali. Puhuminen jännitti, mutta koska muut eivät tunteneet minua, se oli helpompaa. Sielläkään koulussa ei silti ollut missään vaiheessa kivaa. Sosiaaliset tilanteet ovat minulle vaikeita, ja siksi on helpompaa olla puhumatta.

Marraskuussa seurasi uusi romahdus. Joulukuussa lapsi siirtyi erityisopettajan luokkaan. Keväällä konsultoitiin sairaalakoulua. Sieltä keksittiin ehdottaa, että lapselle annetaan vihko, johon hän voi kirjoittaa, jos haluaa esimerkiksi päästä koulupäivän aikana vessaan.

Kuudennen luokan lapsi suoritti erityisopettajan luokassa, omassa rauhassaan sermin takana. Äiti saattoi hänet aamuisin luokkaan tyhjiä käytäviä pitkin ja haki kotiin iltapäivällä.

– Siinä toteutui yhteiskunnan tavoite oppivelvollisuudesta, mutta lapsen kannalta tilanne ei ollut normaali.

Lapsi kertoo toivoneensa, että olisi voinut olla parhaan kaverinsa kanssa samassa luokassa. Ryhmä oli kuitenkin liian iso, eikä hän jaksanut olla koulussa täysiä päiviä.

”Autismikirjoon liittyy paljon asenne-esteellisyyttä. Haasteet tunnistetaan, mutta ei tunnusteta, että jotkut asiat ovat lapselle oikeasti vaikeita.”

Seitsemännen luokan lapsi kävi sairaalakoulussa. Hän sai myös tukihenkilön, josta tuli ensimmäinen perheen ulkopuolinen aikuinen, jonka kanssa hän pystyi puhumaan. Tukihenkilön kanssa lapsi pääsi esimerkiksi Normaliin ostoksille ilman vanhempiaan. Palvelu kuitenkin lopetettiin Paatolan mukaan säästösyistä.

– Harmittaa, että samalla katkesi lapsen ainoa lanka kodin ulkopuolisiin ihmisiin.

Lapsi itse kokee, että tukihenkilötapaamiset olivat mukavia, mutta ei toisaalta harmittele niiden loppumista.

Riikka Paatolaa vaivaa, että vanhempia ei ole aina kuultu ja uskottu lapsensa koulu- ja hoitopolulla.

– Autismikirjoon liittyy paljon asenne-esteellisyyttä. Haasteet tunnistetaan, mutta ei tunnusteta, että jotkut asiat ovat lapselle oikeasti vaikeita. Ei suostuta hyväksymään, että lapsi ei ole sellainen kuin on ilkeyttään tai een tehdäksaikuisten elämästä hankalaa. Sekä ylivilkas että sulkeutunut lapsi nähdään ongelmana, vaikka ongelma on ympäristön asenteissa.

”Minua on auttanut se, että koulussa minut tunnetaan eikä yritetä pakottaa puhumaan.”

Tänä vuonna lapsi aloittaa kahdeksannen luokan. Oppimisen ja oppimistulosten kanssa hänellä ei ole koskaan ollut vaikeuksia. 13 vuotta täytettyään hän siirtyi nuorisopsykiatrian asiakkaaksi.

Perheen olo on pitkästä aikaa toiveikas. Nuorisopsykiatrialla on sama psykologi, joka jo toisella luokalla tajusi, että lapsi tarvitsee apua. Sairaalakoulussa opettaja on erikoistunut puhetta tukeviin ja korvaaviin menetelmiin. Välillä koko luokka esimerkiksi vastaa opettajan kysymyksiin pelkästään viittaamalla. Silloin lapsi voi paitsi osallistua, myös olla yhdenvertainen muiden oppilaiden kanssa.

– Minua on auttanut se, että koulussa minut tunnetaan eikä yritetä pakottaa puhumaan.

Erityistä tukea tarvitseville tarkoitettu Valteri-koulu olisi mahdollisesti valmis ottamaan lapsen oppilaakseen, mutta kaupunki ei toistaiseksi puolla siirtoa. Lapsen koulun ja hoidon tulevaisuus on siis auki. Taistelu lapsen puolesta kuormittaa, mutta Riikka Paatola ei anna periksi.

– En halua, että lapsen mahdollisuudet kaatuvat siihen, ettei oikeanlaista tukea ole ollut saatavilla.

Kotona lapsi on edelleen eloisa ja puhelias. Hän ei kärsi hiljaisuudesta ja toivoo, että ihmiset suhtautuisivat puhumattomuuteen myötätunnolla ja hyväksyvästi.

– En tee sitä tahallani, enkä tarvitse siihen apua.

Tilannekohtainen puhumattomuus

• Tilannekohtaisen puhumisen vaikeus eli valikoiva puhumattomuus tarkoittaa, että henkilö puhuu vain tietyissä tilanteissa ja tietyille ihmisille. Henkilö ei valitse olla puhumatta, vaan kyseessä on puhumiseen liittyvä pelko.
• Oireet alkavat yleensä 3–5 vuoden iässä. Valikoiva puhumattomuus on kaksi kertaa tavallisempaa tytöillä kuin pojilla.
• Tilannekohtainen puhumattomuus voi olla ihmisen ainoa haaste tai se voi liittyä esimerkiksi kielellisiin vaikeuksiin tai autismikirjoon.
• Joskus tilannekohtainen puhumattomuus helpottaa lapsen tai nuoren kasvaessa.
• Apua voi hakea esimerkiksi neuvolasta, perheneuvolasta tai kouluterveydenhuollosta.

Lähde: Puheeksi ry ja Mielenterveystalo