Psyykkisesti oireilevan lapsen vanhemmat väsyvät

Suomalaislapsista noin viidesosalla on jokin pitkäaikaissairaus. Pitkäaikaissairaan lapsen vanhemman stressi on verrattavissa ammattisotilaan stressiin, jossa päällä on hälytystila, valppaus ja vaarantunne. Syke on koholla, hengitys pinnallista ja lihakset kireinä, vaikka elimistö ei kestäisi pitkäaikaista hälytystilaa. Ei siis ihme, että väsymyksen, jopa loppuun palamisen oireet ovat tavallisia, etenkin äideillä.

Erityisen tavallinen tarina

Ella, 12, on ollut pienestä saakka tarkka, rutiineja rakastava ja älykäs lapsi. Aistiherkkyys näkyi esimerkiksi niin, että päiväkodissa sujui hyvin, mutta illalla kotona kuormitus purkautui kiukkuna. Paniikkikohtaus saattoi kestää tunteja.

Tyttöä nukutettiin silittelemällä tai hieromalla. Joskus hän suostui nukahtamaan vain Niina-äidin viereen.

Pikku-Ellan paniikkikohtaus saattoi kestää tunteja.

Ensimmäisen kerran ulkopuolista apua haettiin perheneuvolasta, kun Ella oli 6-vuotias.

Neljännen luokan alussa ahdistus voimistui, ja Ella oireili kotona rajusti. Poissaoloja alkoi kertyä. Ella ei pystynyt lähtemään kouluun tai tuli kesken päivän pois. Wilma-viestit musersivat äitiä, mutta riittävää tukea koulunkäyntiin ei saatu.

Lastenpsykiatrian osastohoidossa Ella oli ensimmäisen kerran neljännen luokan keväällä.

– Kaikenlaisia käyntejä ja palavereja… Aina uusia työntekijöitä, joille pitää jälleen kerran selvittää, millaisia haasteita lapsella on ja miten ne ilmenevät. Arvioidaan, muttei aina edes tiedä, mitä ja ketä varten, Niina kertoo.

Onneksi matkan varrelle on osunut myös työntekijöitä, joiden kanssa yhteistyö on sujunut.

Kotona Niina on aina varuillaan, yrittää ennakoida tilanteita ja olla Ellan saatavilla, vaikka olisi kuinka väsynyt.

Voimat riittävät vain lapsista huolehtimiseen ja töissä käymiseen. Siivous, ruokahuolto, parisuhde, oma terveys ja harrastukset tulevat listassa viimeisinä. Sukulaisiin tai ystäviin Niina ei jaksa pitää yhteyttä. Lomaa ei ole, sillä on kuormittavampaa poiketa rutiineista kuin olla vain kotona.

Niina on huolissaan nuoremmasta lapsestaan. Miten hänelle riittää huomiota, mitä hän kokee ja miten pärjää, kun äärimmäisissä tilanteissa molempia vanhempia tarvitaan isosiskon auttamiseen?

Vanhempien tuplatyöpäivä

Jyväskylässä on toiminut kaksi vuotta MilVa-hanke (keski-suomenomaishoitajat.fi), jonka tarkoitus on tuoda hyvinvointia lasten ja nuorten vanhemmille vertaistuen ja mielen taitojen avulla.

Psykologi Merja Lappi ja hankevastaava Inka Pakkala ovat ohjanneet kymmeniä ryhmiä muun muassa omaishoitajille ja mielenterveysomaisille. Ryhmissä harjoitellaan tunnistamaan ja säätelemään stressiä, tunteita ja huoliajatuksia.

Ryhmään tulevien vanhempien lapsilla on erilaisia sairauksia, mutta tavallisimpia ovat neuropsykiatriset häiriöt, kuten adhd tai add, joihin liittyy varsinkin tytöillä myös ahdistusta ja masennusta. On tavallista, että psyykkisesti oireilevasta lapsesta huolehtimiseen menee 24 tuntia vuorokaudessa.

– Valtaosa erityislasten vanhemmista käy töissä, mutta moni joutuu venymään, tekemään osa-aikatyötä tai työskentelemään vapaa-ajallaan. Työ voi olla myös henkireikä ja vastapaino kodin pulmille. Perhepalveluita tarjotaan virka-aikoina. Kuinka sinne pääsee, jos on itsekin virka-aikatyössä? ihmettelee Pakkala.

Työkyky voi mennä, jos kuormitus vie yöunetkin.

Niin kävi myös Niinalle. Hän on ollut sairauslomilla ja työskennellyt pitkään osa-aikaisesti, jotta on pystynyt tukemaan Ellaa.

Taistelu tuulimyllyjä vastaan

Pelkästään oikeanlaisen avun saaminen on iso urakka. Pitää viestitellä koulun kanssa, järjestellä yhteistyöpalavereja sosiaalitoimen kanssa ja soitella nuorisopsykiatrian palveluihin.

– Palveluihin jonottamiseen voi mennä kuukausia, eikä lasta saada ehkä sinä aikana kouluun, sanoo Inka Pakkala.

Monille on yllätys, miten paljon vaikeita tunteita lapsen sairastuminen herättää.

Monille on yllätys, miten paljon vaikeita tunteita lapsen sairastuminen herättää.

Niina tulee surulliseksi verratessaan tyttöään samanikäisiin, siihen mihin kaikkeen he pystyvät harrastuksissa ja koulussa, millaisia kaverisuhteita heillä on ja kuinka huoletonta nuoren elämää he viettävät.

Kiukku herää, kun joutuu pitämään lapsensa puolia palvelukoneistossa. Taistelu tuulimyllyjä vastaan uhkaa uuvuttaa.

Mitä pikemmin kuormittuneisuuden tunteeseen puututaan, sitä parempi.

– Ryhmiimme tulevat vanhemmat jaksavat vielä taistella. Kaikkein uupuneimmat eivät jaksa, sanoo Pakkala.

Ryhmissä keskitytään vahvistamaan vanhemman omaa hyvinvointia, suomaan kiireetön hengähdyshetki. Pakkalan mukaan vanhemmilta kysytään harvoin sote-palveluissa, miten he voivat. Ja jos lapsi on käynnillä mukana, miten vanhempi voisi avautua?

”Lapseni yritti itsemurhaa” ei ole mikään työpaikan kahvipöytäkeskustelun aihe.

– ’Lapseni yritti itsemurhaa’ ei ole mikään työpaikan kahvipöytäkeskustelun aihe. Vanhemmat voivat kokea olevansa tosi yksin ja pohtia, voiko lapsen psyykkisestä oireilusta edes puhua ääneen. Vertaistuki huojentaa: on muitakin samassa tilanteessa olevia. Vanhemmat saattavat liikuttua jo siitä, kun ryhmän ohjaaja kysyy ’juotko kahvia vai teetä’.

– Ei tarvitse olla sädekehä pään päällä eikä ajatella, ettei näin saisi tuntea, kun lapsi on sairas. Me aikuisetkin voimme joskus olla ’räkä poskella’ ja antaa itkun tulla. Ei sen tarvitse olla niin nättiä ja hallittua, rohkaisee Merja Lappi.

Vanhemmat saattavat epäröidä ryhmään osallistumista. Heistä voi tuntua, etteivät he jaksaisi mitään uutta. Lapin mukaan stressiä ei voi hallita ennen kuin tunnistaa, mistä kuormitusta tulee ja miltä se tuntuu sekä ymmärtää suhtautua itseensä myötätuntoisesti.

Terrieri nilkassa

Niinalla on sydämentykytyksiä ja palan tunne kurkussa. Ahdistus saa hänet huokailemaan. Ruokahalua ei ole, on vain yököttävä olo.

Välillä Niina käy ylikierroksilla, eikä saa millään katkaistua kiireen tuntua. Keskittyminen herpaantuu ja hän hermostuu pienestäkin. Aamuyöstä uni karkaa ja mielessä pyörivät kurjimmat ajatukset. Tulee järjettömiä pelkoja, esimerkiksi sellaisia, että lapsille tapahtuu onnettomuus tai hän itse ajaa kolarin.

Merja Lapin mukaan jotkin ajatukset roikkuvat nilkassa terrierin lailla.

– Terrieriajatuksia on meillä kaikilla, esimerkiksi vanhemmilla voi olla syyllisyydentunteita. Fyysinen kipu tai epämääräinen ahdistus voivat olla merkki siitä, että tunteet pyrkivät esiin. Vasta niiden tunnistaminen ja hyväksyminen päästää ne virtaamaan läpi.

Tukahdutetut ajatukset, kuten Niinan pelot, ryömivät mieleen viimeistään yön pimeinä tunteina. Tunteet myös tarttuvat. Vanhemman mieliala noudattelee usein psyykkisesti oireilevan lapsen mielialaa.

– Vaikka lapsella on huono olo, ei auta, että vanhempi on samassa kuopassa, Inka Pakkala huomauttaa.

Voinko syödä rauhassa suklaakakkua?

Mieli on ongelmanratkaisukoneisto. Kun sydän lyö, aivot ajattelevat ja yrittävät auttaa meitä.

Päässä vilahtaa päivän mittaan noin 70 000 ajatusta, joista 80 prosenttia on kielteisiä, sillä evoluutio on virittänyt aivot havaitsemaan vaaraa. Skannaaminen ja varautuminen voimistuvat stressaavissa tilanteissa.

Jos aivot ovat taistelutilassa, ihminen ei pysty nukkumaan ja pinna palaa herkästi. Mitä tehdä?

– Hikiliikunta voi joskus purkaa stressiä, muttei ole aina hyväksi. Läsnäoloharjoitus voi levottomana tuntua mahdottomalta. Sen sijaan kävely voi toimia, tai jokin pieni juttu, johon tietää pystyvänsä, ehdottaa Merja Lappi.

Myös palautumisen tunne on tärkeää tunnistaa. Ensimmäisillä kerroilla ryhmissä listataankin asioita, jotka ovat tuottaneet iloa ja auttaneet selviytymään – olivatpa ne sitten vaikkapa aamukahvin juominen rauhassa, hieronta tai ystävän tapaaminen.

Lapin mukaan kyse on itsearvostuksesta: pitää ymmärtää ansaitsevansa hieman aikaa juuri itselleen. Monet ovat pudottaneet itselleen tärkeitä pikkujuttuja pois arjestaan, vaikka juuri ne lataavat akkuja.

Yleisimmin psyykkisesti sairastuneiden lasten vanhempia huolettaa lapsen koulupolku ja tulevaisuus.

Yleisimmin psyykkisesti sairastuneiden lasten vanhempia huolettaa lapsen koulupolku ja tulevaisuus.

– Voinko nyt rauhassa syödä suklaakakkua, kun hyvä hetki menee kuitenkin pian ohi? Jos ei pysähdy hyviin hetkiin, ampuu itseään jalkaan, kuvaa Inka Pakkala.

Se, ettei voi hallita tulevaisuutta, on myös erityislapsen vanhemmuuden tärkeimpiä oppeja.

Ryhmissä halutaan palauttaa vanhempien itseluottamus, joka on kolhiintunut matkan varrella. He ovat kokeneet lyttäämistä ja vähättelyä palvelukoneistossa.

– Vanhemmat ovat löytäneet mitä nerokkaimpia keinoja esimerkiksi nepsy-oireisten lasten kanssa. Jos ’oudot’ jutut toimivat, miksei niitä käyttäisi? Jos jälkiruoka ennen lämmintä ruokaa saa ruuan maistumaan, siitä vaan! Olisi tietenkin kiva, jos olisi jokin käyttöohje: kun teet näin, tapahtuu näin. Rohkaisemme vanhempia kuuntelemaan vaistoaan, Pakkala sanoo.

On turha surra tulevia

Niina ei ole koettanut helpottaa stressiään haitallisilla keinoilla, kuten alkoholilla tai herkuttelulla, muttei vuosiin oikein hyvilläkään. Ei ole ollut voimia.

Hän kävi Merja Lapin ja Inka Pakkalan ohjaamassa vanhempainryhmässä viime keväänä ja koki olleensa tervetullut omana itsenään.

– Oli voimauttavaa saada niin paljon myötätuntoa ja arvostusta omille ajatuksille ja kokemuksille. Ryhmän harjoitukset auttoivat eroon kuormittavista ajattelutavoista, ja opin suhtautumaan itseeni lempeämmin.

Ella tarvitsee edelleen kannattelua lähes kaikissa siirtymätilanteissa ja vaikkapa iltatoimiin ryhtymisessä. Hän ei juuri siedä suunnitelmanmuutoksia, epäonnistumisia tai pettymyksiä. Hänellä on todettu ahdistuneisuushäiriö, ja nepsy-piirteitä selvitellään parhaillaan.

Äidin rakkaus Ellaa kohtaan on ja pysyy.

– Tytär on joutunut kohtaamaan vaikeita tunteita ja tilanteita. Äitinä olen ylpeä hänen taidostaan ajatella syvällisesti ja käsitellä vaikeitakin asioita. Hän on oppinut olemaan rohkeasti oma itsensä ja opettanut rohkeutta myös minulle. Rakkaus Ellaa kohtaan on ja pysyy.

On turha surra tulevia, sen Niina on oppinut.

– Välillä kannattaa kuitenkin kiinnittää huomiota siihen, mistä kaikesta on jo selvinnyt.

Niinan ja Ellan nimet on muutettu heidän yksityisyytensä suojaamiseksi. Juttua varten on haastateltu myös Anne-Riitta Mertaa ja Hannaa Keski-Suomen Mielenterveysomaiset FinFami ry:stä (finfamiks.fi).

Apua

MilVa-hankkeessa (keski-suomenomaishoitajat.fi) vahvistetaan erityislasten vanhempien mielen taitoja, voimavaroja, osallisuutta ja yhteisöllisyyttä. Hankkeen kohderyhmänä ovat Keski-Suomessa asuvat erityislasten vanhemmat, joita ovat lakisääteisen omaishoidontuen piirissä olevat ja vanhemmat, joille omaishoidontukea ei ole myönnetty tai sitä ei ole haluttu hakea.

STEA:n rahoittama kolmivuotinen hanke päättyy elokuussa 2024. Hanketta hallinnoi Keski-Suomen omaishoitajat ry.