Taaperon diabetes mullisti koko perheen arjen: “Ensimmäinen vuosi meni sumussa”

Hämeenlinnalaisen Ville Viholaisen viisihenkisen perheen elämä muuttui joulukuussa 2024, kun parivuotiaan kuopuksen vointi heikkeni nopeasti. ­Päivystyksestä perhe ohjattiin sairaalaan. Lapselle tehtiin tutkimuksia, joiden perusteella hänellä todettiin tyypin 1 diabetes.

– Koko maailma romahti. Alku oli todella vaikea. Siihen liittyi paljon itkua, surua, huolta ja ahdistusta. Oikeastaan koko ensimmäinen vuosi meni aika sumussa, vaikka mukaan mahtui myös hyviä hetkiä, haleja, läheisyyttä, rohkeutta ja valoa.

Lapsen sairastuminen tuli yllätyksenä. Perheessä ja lähipiirissä kenellekään ei ole tyypin 1 diabetesta. Siksi Ville ja hänen puolisonsa eivät osanneet pelätä pahinta, kun taapero alkoi juoda ja pissata ­tavallista enemmän. He ajattelivat sen olevan vain uusi vaihe, sillä lapsi oli samaan aikaan innostunut juomapullosta.

– Kun lapsi alkoi hörppiä kylpyvettä, pidimme sitä erikoisena. Hän oli kuitenkin niin hyvinvoiva, energinen ja iloinen itsensä, ettemme olleet heti huolissamme. Jossain vaiheessa kysyimme neuvolasta, voisiko ­seuraavaa käyntiä aikaistaa.

Neuvolan sijaan vanhemmat päätyivät nuorimmaisensa kanssa sairaalaan, kun lapsen energiataso putosi ja hän muuttui vaisuksi.

– Huoli oli suuri lapsesta ja kaikesta muustakin. Mielessä myllersi ja koko ajan heräsi uusia kysymyksiä: Mitä sairaus tarkoittaa lapselle, perheellemme ja taloudellisesti? Miten perheemme arki jatkuu? Päiväkodin aloituskin oli suunnitteilla heti alkuvuoteen.

Tyypin 1 diabeteksen syitä ei edelleenkään täysin tunneta, mutta useimmiten sairauden taustalla ovat perinnöllinen alttius ja jokin sairaudelle altistava ­ympäristötekijä. Nykytiedon mukaan sairastumista ei voi ehkäistä. Suomessa ykköstyypin diabeteksen ilmaantuvuus on maailman korkeimpia. Sairaus voi puhjeta missä iässä tahansa, mutta yleisimmin lapsuudessa ja nuoruudessa.

”Koko ajan oli suuri huoli, että saamme pidettyä lapsemme hengissä. Yöt olivat pahimpia.”

Keväällä 2026 Viholaisen perheessä on opeteltu uutta arkea reilun vuoden ajan. Perheeseen kuuluvat vanhempien lisäksi 11- ja 9-vuotiaat koululaiset sekä 3-vuotias päiväkotilainen.

Ville Viholainen myöntää, että viime vuosi oli heidän elämänsä vaikein. Kuopuksen diabetesdiagnoosin jälkeen sairaudesta tuli arkea hallitseva asia. Päivät tuntuivat täyttyvän ruokailujen suunnittelusta, insuliinipistoksista ja verensokerin seurannasta.

Lapselle annettiin joka päivä aamulla ja illalla pitkävaikutteinen insuliini kynällä pistoksena. Lisäksi pistos annettiin jokaisen ruokailun aikana eli vähintään seitsemän kertaa päivässä.

Pistokset piti antaa ennen ruokailua eli vanhempien oli arvioitava, kuinka paljon lapsi syö ja antaa insuliinia sen mukaan. ­Pienikin annos on kaksivuotiaalle merkittävä, ja samaan aikaan sen ikäisen syöminen on arvaamatonta. Jos arvioi väärin, sillä voi olla rajuja seurauksia.

– Yleensä arvioimme pieleen ja sokerit menivät ylös ja alas. Se oli jatkuvaa vuoristorataa. Koko ajan oli suuri huoli, että saamme pidettyä lapsemme hengissä. Yöt olivat pahimpia, kun matalista sokereista tuli hälytyksiä. Tuntui kuin palohälytin alkaisi soida. Se löi aina adrenaliinin päälle.

Jatkuva heräily ja unenpuute toivat ­lisähaastetta.

– Yritimme puolison kanssa jakaa öitä, että pysyimme toimintakuntoisina sen ­kaiken keskellä.

”Sairaus itsessään on ihan karsea”, Ville Viholainen sanoo.

Iloinen ja vauhdikas lapsi antaa energiaa ja uskoa siihen, että tästäkin selvitään.

Arki helpottui viime syksynä, kun lapsen diabeteksen hoidossa luovuttiin pistoksista ja siirryttiin käyttämään insuliinipumppua. Älypumppu toimii hoidon apurina. Vanhemmat syöttävät sovellukseen tiedon aterian hiilihydraateista ja pumppu arvioi, kuinka paljon insuliinia laitetaan.

– Sensoreiden avulla näen reaaliaikaisesta kännykästä, missä sokeriarvo menee. Meidän ei tarvitse enää pistää, vaan annostelemme ohjaimesta insuliinia sen mukaan mitä lapsi syö. Pumppu helpottaa, mutta ei tee autuaaksi, sillä edelleen sokerivaihtelut ovat suuria.

Huonoja päiviä ja hetkiä tulee edelleen. Siihen voi vaikuttaa esimerkiksi jännitys, pelko, jokin ruoka, liikunta tai sen vähyys.

– Sokeritasapainon ylläpitäminen on kuin peli, missä säännöt muuttuvat koko ajan ja pitää vain pysyä perässä. Haastavaahan se välillä on. Pelottavampia ovat matalat sokerit ja hetket, kun sokeria ei saa nousemaan.

Viholaiset eivät juuri tunteneet tyypin 1 diabetesta ennen kuin heidän oma lapsensa sairastui. Ville etsi tietoa muun muassa Diabetesliiton kautta ja Facebookin vertaistukiryhmistä.

– Tajusin, että tiedän yllättävän vähän, mitä elämä sairauden kanssa on. Vaikka koko perhe oli kriisitilanteessa, olen vasta ­hiljattain tajunnut, että yhden lapsen sairaus ­sairastutti koko perheen. Sitä ei hoitopolussakaan oteta huomioon.

Viholainen toivoo, että olisi ­osannut ottaa paremmin huomioon ­vanhempien lastensa huolen ja pelot. Hän kertoi ­puolisonsa kanssa lapsille sairaudesta, he ­katsoivat yhdessä Youtubesta ­Diabetesliiton animaatio­videon diabeteksesta ja ­vastasivat lastensa kysymyksiin. Silti Villestä tuntuu, että lapset olisivat tarvinneet enemmän ­huomiota ja kahdenkeskistä aikaa.

– Koko perheen sairastuminen ­tapahtuu salakavalasti. Me vanhemmat olimme niin kiinni pienimmässä lapsessa ja sairauden hoitamisessa, että huomasin vasta ­myöhemmin, kuinka huolissaan isommat lapset ­olivat olleet.

Vanhempien jaksamisen kannalta iso merkitys on ollut keskustelulla, asioiden läpikäymisellä ja toistensa kannattelulla.

– Olemme hioutuneet vielä tiiviimmäksi tiimiksi. Kriisin keskellä on tärkeää pitää huolta omasta ja parisuhteen hyvinvoinnista. On tärkeää keskustella, ettei vaivu omiin ajatuksiin ja uppoa surun suohon.

Myös tukiverkon ja vertaistuen merkitys on korvaamaton. Perhe on mukana diabetes­kerhossa, joka kokoontuu erilaisten aktiviteettien parissa. Siellä vanhemmat voivat olla tukena toisilleen. Samassa tilanteessa olevien vanhempien kommentteja ja kysymyksiä Ville on saanut myös somen kautta. Hän jakaa arkeaan Instagramissa, jossa hänellä on suosittu koti_iska88official-tili.

– Olen saanut paljon hienoja kommentteja diabeetikoilta ja heidän vanhemmiltaan, ettei ykköstyypin diabetes estä ­normaalia elämää ja unelmien toteuttamista. Siitä olemme pyrkineet pitämään kiinni. Toki ­sairaus pitää jatkuvasti ottaa huomioon ja elämää suunnitella enemmän, mutta pystymme lähtemään vaikka reissuun.

”Me vanhemmat olimme niin kiinni pienimmässä lapsessa, että huomasimme vasta myöhemmin, kuinka huolissaan isommat lapset olivat olleet.”

Viholaisen perhe saa taloudellista tukea diabeetikkolapsen hoitoon. Omaishoidontuki ei ole itsestäänselvyys, sillä hyvinvointialueiden välillä on suuria eroja. Diabetesliiton vuonna 2023 teettämän selvityksen mukaan tuen myöntämisperusteet vaihtelevat eri hyvinvointialueilla.

– Olen kuullut, että perheet ovat eriarvoisessa asemassa asuinpaikkansa perusteella. Meille tuki myönnettiin, ja Oma-­Hämeen alueella tiedän muitakin, jotka saavat tukea.

Ville on huomannut, että hyvinvointialueiden välillä on suuria eroja myös diabeteksen hoitoon liittyvissä asioissa.

– Esimerkiksi joillakin alueilla insuliinipumppu otetaan käyttöön heti diagnoosin jälkeen jo sairaalassaoloaikana. Meidän alueellamme kaikki aloittavat pistoshoidolla.

Alun järkytyksen ja kaaoksen jälkeen sairaudesta on tullut hiljalleen osa arkea. Tulevaisuus näyttää Villen silmissä valoisalta.

– Sairaus itsessään on ihan karsea. Pahinta siinä on lopullisuus, mutta aika auttaa hyväksymään ja sopeutumaan. Kun katson pientä, joka on oma vauhdikas ja hassutteleva itsensä, se antaa energiaa ja voimaa.

Laadukas journalismi ei synny itsestään.

Sait lukea tämän jutun ilmaiseksi tukitilaajiemme ansiosta. Tilaamalla Lapsen Maailman mahdollistat luotettavan ja laadukkaan sisältömme ilmestymisen jatkossakin. Tukitilaus maksaa vain viisi euroa kuukaudessa. Tilaajanamme saat Lapsen Maailma -lehden kotiisi kannettuna.

Tilaa lehti itsellesi tai lahjaksi