Aarnin, 12, elämä on taistelua kipua vastaan – äiti: ”Tuntuu, että lasta rangaistaan sairaudesta”

Kello lähenee puoltapäivää. Toisin kuin muut viidesluokkalaiset, Aarni ei ole koulussa. Hän on nukkunut pitkään ja heräilee hitaasti uuteen päivään. Jos tänään on hyvä päivä, hän saa ehkä tehtyä vähän läksyjä kotikoulussa ja pääsee käymään äidin ja Emma-koiran kanssa ulkona. Jos tänään on huono päivä, hän ei pysty tekemään mitään.

12-vuotiaan Aarnin elämää hallitsee kipu. Vaikea krooninen migreeni aiheuttaa päänsärkyä, pahoinvointia ja rajuja kipukohtauksia, jotka vievät toimintakyvyn lähes kokonaan.

Aarni sai migreenidiagnoosin kaksi vuotta sitten, mutta Susanna-äiti arvelee, että pojan kohtaukset alkoivat jo vuosia aiemmin.

– Olen myöhemmin tajunnut, että Aarnin ensimmäinen migreenikohtaus oli jo kolmevuotiaana. Hänellä oli silloin tällöin pahoinvointia ja oksentelua, minkä vuoksi hain hänet kesken päivän päiväkodista. Ajattelin silloin, että se on vatsatautia tai muusta johtuvaa pahoinvointia, mutta oireet sopivat migreeniin.

Oireet pahenivat sen jälkeen, kun Aarni sairasti koronan marraskuussa 2023. Samaan aikaan hänellä oli migreeniin estolääkitys. Lievempien oireiden sijaan poika alkoi kärsiä kovasta ja jatkuvasta päänsärystä, ja kohtauksia alkoi tulla aiempaa useammin.

Susanna tietää tarkkaan, kuinka usein migreenikohtauksia tulee. Hän pitää päänsärkypäiväkirjaa, johon hän merkitsee joka päivä ylös lääkkeet, kivun vaihtelut, stressitekijät ja unen määrän.

– Aarnilla on päivittäin kipuja tai invalidisoivia kipukohtauksia, joihin liittyy kovaa päänsärkyä, pahoinvointia ja joskus auraoireita. Nykyään kuukaudessa
on enemmän kohtauspäiviä kuin kohtauksettomia päiviä.

”Huomaan, että tämä on vaikeaa muille. Ihmiset eivät ymmärrä, mistä on kyse.”

Vaikean kroonisen migreenin hoito on haastavaa, sillä siihen eivät tepsi tavalliset migreenihoidot. Täsmälääkettä ei ole olemassa, vaan lääkkeet ovat erilaisia epilepsia- ja särkylääkkeitä. Aarnia on hoidettu muun muassa esto- ja kohtauslääkkeillä sekä lääkkeettömästi TENS-laitteella, jonka tarkoitus on lievittää kipua.

Kerran Aarni vietti kaksi viikkoa sairaalassa PITKOS-hoitojaksolla, jossa moniammatillinen ryhmä hoitaa pitkäaikaisoireista kärsiviä lapsia ja nuoria. Jaksolla pyritään löytämään lääkkeettömiä kivun- ja oireidenhallintakeinoja, joilla yritetään parantaa lapsen toimintakykyä.

Hoidoista ei ole ollut Aarnille ainakaan pysyvää apua. Susanna kokee, että lapsen kroonistunutta migreeniä ja siihen liittyvää kipua ei osata kunnolla hoitaa Suomessa. Aarni itse on väsynyt jatkuvaan kipuun ja sairastamiseen.

– Lääkkeet ja hoidot ovat sellaisia, joita ei ole suunniteltu migreenin hoitoon. Botuliiniruiskeiden on todettu auttavan aikuisilla krooniseen migreeniin, mutta
lasten ei ole mahdollista saada niitä.

Biologisten migreenilääkkeiden testaukseen on 12 vuoden ikäraja. Niihin Aarni ei pääse monestakaan syystä, joista keskeisin on se, että kivuttomia päiviä pitäisi olla kuussa vähintään neljä. Perhe ei ole saanut hoitotahoilta sen enempää arvioita kuin toivoa paranemisesta. Susanna haluaa uskoa lääketieteeseen ja siihen, että uusien lääkkeiden myötä löytyy apu myös hänen pojalleen.

– Biologisia lääkkeitä kehitellään ja niissä voi tapahtua nopeitakin muutoksia. Tällaiset lääkkeet tosin ovat usein kalliita eikä kaikista saa Kela-korvausta.

Esimerkiksi olemassa oleva estolääkitys, jota ei voi vielä testata lapselle, maksaisi ilman Kela-korvausta melkein 500 euroa ja korvauksen jälkeenkin 250 euroa kuussa.

Aarni itse suhtautuu tulevaisuuteen epäillen. Susannan mukaan poika pyysi aluksi lääkäreitä auttamaan, kun hänellä oli kipua. Nykyään hän laittaa vastaanotolla hupun päähänsä ja sulkeutuu.

– Hän ei jaksa enää vastata kysymyksiin. Sairastaminen ahdistaa häntä, kun se on kestänyt niin kauan eivätkä kivut hellitä.

”Toimintaterapeutti sanoi, että osaamme hienosti etsiä glimmereitä eli elämän pieniä onnenhetkiä, joista tulee hyvä olo.”

Vaikea kroonistunut migreeni on muuttanut Aarnin koko elämän. Aiemmin hän kävi koulua, harrasti ja näki ystäviään. Nykyään hän viettää hyvin rajoitettua elämää kotona ja hoitolaitoksissa. Päivät kuluvat rutiineja toistaen sen mukaan, onko Aarnilla hyvä vai huono päivä.

Koska hän on kotikoulussa, Susanna voi aikatauluttaa päivän pojan voinnin mukaan. Tavallinen päivä kuluu niin, että Aarni saa nukkua pitkään ja heräillä rauhassa. Jos vointi sallii, hän tekee koulutehtäviä pienissä erissä ja käy ulkona. Päiviä rytmittävät myös säännölliset ruokailut ja hoitokäynnit. Migreenipäivinä hän ei pysty tekemään muuta kuin makoilemaan sängyssä.

– Kaikki kivatkin asiat jäävät usein tekemättä. Olemme odottaneet yli kuukauden hyvää päivää, jolloin voisimme lähteä yhdessä leffaan.

Sitä päivää ei ole vielä tullut. Äidin ja pojan ilon ja onnenhetket syntyvät pienistä yhteisistä hetkistä ja asioista.

– Toimintaterapeutti sanoi, että osaamme hienosti etsiä glimmereitä eli elämän pieniä onnenhetkiä, joista tulee hyvä olo.

Aarni kertoo, että hyvä olo tulee kavereiden kanssa pelaamisesta ja uimisesta.

– Tykkään myös kovasti eläimistä, etenkin meidän omista kissoista ja koirasta, Aarni sanoo.

Lapsen sairaus vaikuttaa koko perheen jaksamiseen ja perhesuhteisiin. Susanna kertoo, että hän ja Aarni ovat olleet aina tiivis kaksikko, ja migreeni on vain tiivistänyt heidän välejään. Sen sijaan isän ja pojan välit ovat tulehtuneet pahasti. Niitä yritetään korjata perheterapiassa.

Myös perhetyöstä on ollut hyötyä. Susanna mukaan eniten apua oli Aarnille tarjotusta tukihenkilöstä, joka kävi muutaman kerran, kun Aarnilla oli parempi olo.

– Aarni piti tukihenkilöstä valtavasti. He kävivät muun muassa poikien talon avajaisissa. Toimintaterapeutin kanssa Aarni leipoi cookieseja ja katsoi tunnekortteja.

Kaikki tämä otettiin pois, kun Aarnin vointi heikkeni. Susanna kokee, että lapsen sairauden myötä he ovat jääneet yksin. Apua ja ymmärrystä on vaikea
saada. Jotkut ovat kyseenalaistaneet lapsen sairauden. Lapsen sairastuminen on vieritetty myös perheen syyksi.

– Huomaan, että tämä on vaikeaa muille. Ihmiset eivät ymmärrä, mistä on kyse. Jotkut ovat jopa syyttäneet, että sairaus on meidän vikamme ja johtuu elintavoistamme. Koulusta tehtiin kolme lastensuojeluilmoitusta ja uhattiin jättää poika luokalleen, kun Aarni joutui olemaan niin paljon poissa. Tuntuu, että lasta rangaistaan sairaudesta, mutta ei se ole hänen vikansa.

Kaikesta huolimatta Susanna haluaa uskoa tulevaisuuteen. Hän on luottavainen sen suhteen, että löytyy vielä uusia hoitomuotoja, joilla pojan oloa ja oireita voidaan helpottaa.

– Tunnen, että Aarni on hyvissä käsissä. Meillä on nyt sellainen hoitotaho, jossa meitä kuunnellaan ja yhteistyö sujuu. Mutta kukaan ei tiedä, kuinka monta testivaihetta vielä pitää käydä läpi ennen kuin sopiva hoitomuoto löytyy. Onneksi biologisesta lääkkeestä on ollut apua. Olen hyvin toiveikas, että samalla kun kohtauspäivät vähenevät, alkaa jokapäiväinen kipu pikkuhiljaa hellittää.

SUSANNAN 5 NEUVOA KROONISEN KIVUN KANSSA ELÄMISEEN

1. Glimmerit eli pienet arkiset onnenhetket.
2. Mielialaa kohottavat asiat, kuten ruuat, joista pitää, ja muut aistinautinnot.
3. Kehon kuuntelu. Asioita ei kannata toteuttaa kiireellä vaan kivun mukaan sopivin askelin.
4. Kaverit. Whatsapp-ryhmäpuhelun voi pitää auki vaikka tunteja, jos siltä tuntuu.
5. Palkinnot ja etapit. Aarni kerää pisteitä muun muassa verikokeista, jotka ovat hänelle ahdistavia. Pisteet voi muuttaa palkinnoksi, jotka sovittu yhdessä etukäteen.