Rakkautta ja rikkonaisia öitä

Diabetes arjessa 2024 -kysely kertoo karua kieltään diabetes-perheiden arjesta: päiväsaikaan on valvottava sokereita ja muistuteltava syömisestä – eikä yöaika välttämättä tuo helpotusta. 84 prosenttia kyselyyn vastanneista kertoo verensokerin vaihtelujen häiritsevän yöunta vähintään muutaman kerran viikossa.

84 prosenttia kyselyyn vastanneista kertoo verensokerin vaihtelujen häiritsevän yöunta vähintään muutaman kerran viikossa.

Varsinkin teini-ikäisen sokerit heittelehtivät kuin pursi aallokossa heijastellen muutenkin myrskyisää elämänvaihetta. Hälytykset korkeista tai matalista sokereista häiritsevät sekä teinin itsensä että muun perheen yöunta. Aamulla on kuitenkin noustava kouluun ja töihin.

”Yölliset hälytykset pitävät huolta siitä, että koko perheellä on ajoittaista univajetta…” kertoo kyselyyn vastannut vanhempi. ”Rikkonaiset yöt vaikuttavat omaan jaksamiseen. Ja oman työn yhdistäminen siihen, kun onuseampi huonosti nukuttu yö takana”, kertoo toinen vanhempi.

Teini-iän myötä perheisiin purjehtivat myös muut huolet: miten onnistuu itsenäistyminen? Uskaltaako hoitovastuuta luovuttaa teinille itselleen? Jos, niin ottaako teini vastuun vastaan? Hänellä kun on monta muutakin juttua meneillään.

”Välillä on raskasta, kun teini ei ymmärrä hoidon merkitystä. Unohtaa bolustaa, kuittaa hälyt tekemättä mitään, ei vastaa viesteihin, ei korjaa matalia jne”; ”Itsenäisesti yrittäessä unohtelee inskan(pumppu) laiton ruokailutilanteessa.”, kertovat vanhemmat.

Ei ihme, että diabetesta sairastavien lasten ja nuorten vanhemmista lähes 90 prosenttia on kokenut jossakin vaiheessa hoitoväsymystä.

vanhemmista lähes 90 prosenttia on kokenut jossakin vaiheessa hoitoväsymystä.

Perheet ovat kuitenkin sinnikkäitä ja osaavat iloita pienestä. Lähes seitsemänkymmentä prosenttia diabetesta sairastavien lasten ja nuorten perheistä arvioi olleensa viimeisen kuukauden aikana onnellinen suurimman osan ajasta. Vain yksi prosentti ei ollut ollut kuukauden aikana lainkaan onnellinen.

Ymmärrän tämän täysin ja samastun. Kun lapsi on sairastunut potentiaalisti kuolettavaan sairauteen, jokainen päivä tuntuu ihmeeltä. Kun hänet on melkein menettänyt, ei kiitollisuutta hänen pelastumisestaan hevin unohda.

Kun lapsen on melkein menettänyt, ei kiitollisuutta hänen pelastumisestaan hevin unohda.

Voi kuulostaa ristiriitaiselta, että ihminen on yhtä aikaa kuormittunut ja uupunut ja onnellinen, mutta näin se vain on. Selitys on rakkaus lapseen, joka kantaa yli ylivoimaisiltakin tuntuvien esteiden.

Maailman diabetespäivää vietetään vuosittain 14.11. Silloin toivoisi muistettavan myös sairastuneiden perheitä, joiden välillä yli-inhimillisten ponnistelujen ansiosta lapset ja nuoret kasvavat osaksi yhteiskuntaamme.

Diabetes arjessa -selvitykset tarjoavat tietoa diabetesta sairastavien ja heidän läheistensä arjesta, jaksamisesta, elintavoista, taloudellisesta pärjäämisestä ja ihmissuhteista sekä diabeteksen yhteydestä niihin. Diabetes arjessa 2024 -kyselyyn vastasi kesän 2024 aikana yhteensä 4 922 henkilöä. Diabetesliitto julkaisee Diabetes arjessa -raportin vuorovuosina Diabetesbarometrin kanssa. Selvitykset toimivat yhteiskunnallisen keskustelun ja kehittämistoimien pohjana.