Onko diabetesta sairastava heitteillä koulupäivän aikana?

Myös pitkäaikaissairas lapsi ja nuori viettää suuren osan päivästään koulussa. Heillä on lakisääteinen velvollisuus käydä koulua, mutta myös oikeus turvalliseen koulupäivään.

Sen sijaan kenelläkään ei ole lakisääteistä velvollisuutta pitää heistä huolta koulussa. On vain suosituksia, toiveita ja vapaaehtoisia hyvän tahdon eleitä.

Tämän seurauksena joissakin kouluissa toimitaan esimerkillisesti lapsen etua ajatellen, mutta toisissa vastuunkantajia ei tahdo millään löytyä. Lapset ovat kaikkea muuta kuin yhdenvertaisessa asemassa.

Ei alakoululainen osaa vielä arvioida, paljonko hänen pitää annostella lääkettä. Myös nuoret voivat tarvita tukea hoitopäätösten tekemiseen. Ehkeivät päättäjämme ymmärrä, että väärin annosteltuna insuliini on hengenvaarallinen? Ymmärretäänkö, että matala verensokeri voi johtaa tajuttomuuteen?

Lapsille on tullut jopa hengenvaarallisia tilanteita tai heidät on jouduttu ottamaan päiväkodista tai koulusta pois.

”Lapsille on tullut jopa hengenvaarallisia tilanteita tai heidät on jouduttu ottamaan päiväkodista tai koulusta pois. Näin ei saa olla. Suomeen täytyy saada omahoidon tuen järjestämiseksi selkeä valtakunnallinen toimintamalli”, sanoo Diabetesliiton sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija Laura Tuominen-Lozic tiedotteessa.

Diabetesliiton selvityksen mukaan omahoidon tuen toteuttamisessa on hyvinvointialueiden ja kuntien kesken eroja, jopa saman kunnan koulujen kesken. Kunnan tai koulun viranhaltijoiden ymmärrys diabeteksesta vaikuttaa ratkaisevasti tarpeen mukaisen omahoidon tuen järjestymisen.

Diabetesliiton kyselyyn vastasi vanhempia, jotka oli käännytetty pois päiväkodista, koska paikalla ei ollut henkilökuntaa, joka olisi voinut hoitaa lasta. Oli lapsia, jotka pelkäävät kouluun menemistä, koska eivät tiedä, kuka heitä siellä auttaa diabeteksen hoidossa.

Tyypin 1 diabeteksen omahoito vaatii päivittäin monta päätöstä: on arvioitava hiilihydraatin määrä ja annosteltava insuliini. Seurattava verensokeria ja päätettävä, milloin tarvitaan hätätankkausta. Vastuu kuormittaa ja saattaa käydä uuvuttavaksi missä iässä tahansa.

Hoitovastuu kuormittaa ja saattaa käydä uuvuttavaksi missä iässä tahansa

Erityisen herkkä vaihe tyypin 1 diabeetikolle on murrosiän myllerrys. Tulee paljon muitakin haasteita kuin sairauden omahoito. Pitäisi vaihtaa yläkouluun ja kaiken päälle ottaa enemmän vastuuta hoidostaan – juuri kun kasvuhormonit ja muut hormonit sekoittavat pakkaa. Koko omahoidon voi joutua arvioimaan uudelleen.

Ei ihme, että hoitoväsymys pukkaa päälle.

Raportin mukaan nuoren yläkouluun siirtyminen ja ilman tukea jääminen huolestuttivatkin myös hänen vanhempiaan. Vaikka lapsi olisi sairastanut diabetesta pienestä pitäen, sopeutuminen pitkäaikaissairauteen voi silti vaihdella. Nuorikin tarvitsee turvallisia aikuisia ympärille, jotka ymmärtävät diabeteksen hoidon vaativuuden.

Raporttiin vastanneet vanhemmat kertovat:

Koulu on vaihtumassa, aiemmin avustaja ja opettajat tukena, nyt seiskalla pitäisi pärjätä itse.

Teini ei muista laittaa ateriainsuliineja läheskään joka kerta, eikä kukaan vahdi.

Ei tietoa isommilla luokilla enää, mitä päivien aikana tehdään, jos on jotain erikoista, mikä
vaikuttaisi verensokereihin.

Diabetesliitto vaatiikin selkeitä ohjeita siihen, miten omahoidon tuki ja osaaminen varmistetaan kouluissa ja varhaiskasvatuksessa.

”Lasten yhdenvertaisuus kärsii ja asiat monimutkaistuvat turhan päiten, kun kunnissa ja hyvinvointialueilla ei ole mietitty omahoidon tuen prosesseja kuntoon. Toki myös resurssit täytyy turvata, ilman avustajia ei varsinkaan pienimpien diabetesta sairastavien lasten turvallisuutta taata”, Tuominen-Lozic huomauttaa.

Diabetesliitto toteutti kyselyn sähköisesti touko-heinäkuussa 2024. Kyselyyn vastasi 357 diabetesta sairastavan lapsen vanhempaa.

Suomessa sairastuu alle 16-vuotiaita lapsia tyypin 1 diabetekseen väkilukuun suhteutettuna enemmän kuin missään muualla maailmassa. Vuonna 2023 Kelan lääkekorvaustilastojen mukaan tyypin 1 diabetesta sairastavia alle 16-vuotiaita lapsia oli hieman alle 4 000. Vuosittain tyypin 1 diabetekseen sairastuu 500–600 lasta. (lähde: Diabetesliitto)