Millaista on nuorisoystävällinen diabeteksen hoito?

Diabetesta sairastavan lapsen teini-ikä voi olla vanhemmalle hurjaa tunnerallia. Pitäisi antaa nuorelle enemmän vastuuta hoidostaan, mutta samalla yrittää pitää hoitotasapaino hyvänä. Silloin toivoisi, että terveyspalvelut toimisivat niin kuin niiden kuuluisi toimia. Se on myös nuorten oikeus.

Tyypin 1 diabeteksessa on paljon riskejä nuoruusiässä. Kasvupyrähdys ja hormonit keikuttavat hoitotasapainoa. Sairaus koettelee mielenterveyttä. Päihdekokeilut voivat olla hengenvaarallisia. Siksi on tärkeää, että nuoret saavat riittävästi opastusta ja tietoa ennen kuin joutuvat ottamaan kokonaan vastuun hoidostaan.

Nuoruusikäiset ovat usein terveydenhuollossa väliinputoajia

Nuoruusikäiset ovat kuitenkin usein terveydenhuollossa väliinputoajia, sillä lapsille tarkoitetuissa yksiköissä ammattilaiset saattavat puhua nuoren ohi vanhemmille, kun taas aikuisten palveluissa saatetaan odottaa sellaista asioiden hallintaa, johon nuoret eivät vielä ole valmiita.

Osassa maata diabeetikkonuoret siirtyvät aikuisten erikoissairaanhoitoon jo 16-vuotiaina. Ei ihme, että se jännittää, jopa pelottaa nuoria, kuten käy ilmi tuoreesta lapsiasiavaltuutetun ja HUS:in kyselystä. Nyt selvitettiin ensimmäistä kertaa (pdf) nuorten kokemuksia siirtymävaiheen hoidon onnistumisesta ja siihen vaikuttavista tekijöistä.

Nuoret kertoivat huolistaan muun muassa näin:

”Nykyinen lääkäri on kiva, harmi, että hän ei hoida minua enää myöhemmin.”

”Aikuispuolelle siirtyminen pelottaa, kauhistuttaa ja tekee minut todella vihaiseksi ja surulliseksi. Ilmeisesti lääkärit ovat valmiit heittämään pois arvokkaan niin sanotusti ”Lääkärin oppikirjansa”.”

Aikuispuolelle siirtyminen pelottaa, kauhistuttaa ja tekee minut todella vihaiseksi ja surulliseksi.

Huolestuttaa uusien ihmisten ”käsiin” joutuminen. Tunnen kaikki nykyiset hoitajani ja lääkärini niin hyvin, etten heistä tohtisi luopua.

Jännitän aina uusia tilanteita ja paikkoja, ja olen huolestunut, laskeeko hoitoni taso siirtymisen jälkeen.

Nuoret pelkäsivät myös, että aikuispuolella ”joutuu pitämään puoliansa enemmän kuin lastenpuolella” ja että ”kohtelu on kylmempää”. Epävarmuus ja epätietoisuus tulevista hoitokäytännöistä huolestuttivat.

”En koe tietäväni tarpeeksi hoitomuodoista aikuisten puolella, joka jännittää. En tiedä osaanko toimia siellä oikein, ja osaanko kuvailla oireita siten, että saisin niihin parasta mahdollista hoitoa”.

Yksi tärkeä huoli liittyy alkoholiin. On miltei sääntö, että nuoret vähintään kokeilevat alkoholia jossakin vaiheessa. Huoltani ei vähentänyt se, että olin lukenut vanhempien suljetussa face-ryhmässä surullisia tarinoita oksennuslammikossa ravintolan vessassa makaavista nuorista, joiden taskusta tai laukusta löytyy verensokerimittari. Tällaista ei toivoisi omalle lapselleen.

Mutta puhutaanko näistä terveydenhuollossa, nuoren omassa hoitopaikassa, kuten kuuluisi tehdä?

Edellämainitussa selvityksessä tutkittiin myös sitä. Kuten selvityksen kirjoittaja nuorisolääkäri Silja Kosola ja Mira Kallio toteavat:

”Esimerkiksi diabetesta sairastavien nuorten kohdalla alkoholin käyttö lisää riskiä, että verensokeri laskee vaarallisen matalaksi. Pitkäaikaissairaat nuoret tarvitsevat asianmukaista tietoa päihteiden käyttöön liittyvistä riskeistä yleisen informaation lisäksi myös omaa sairauttaan ajatellen, ja näistä asioista keskustelun tulisikin kuulua osaksi rutiinia myös sairauden kontrollikäynneillä.”

Diabetesta sairastaville nuorille tulisi kertoa päihteiden käytön vaaroista kontrollikäyntien yhteydessä

Ammattilaisten kuuluisi jutella pitkäaikaissairaiden nuorten kanssa terveistä elämäntavoista, kuten päihteidenkäytöstä, ja henkisestä hyvinvoinnista. Kun kävin oman nuoreni kanssa vastaanotoilla, oikein odotin näitä puheenaiheita, jotta itsekin oppisin lisää. Ajattelin myös, että ammattilaisen sana painaisi enemmän kuin vanhemman. Nämä aiheet otettiin kuitenkin esiin vasta kun vaadin sitä.

Kosolan ja Kallion kyselytutkimus vahvistaa saman havainnon: mielenterveys, päihteet, seksi ja väkivallan uhka ovat valitettavan harvinaisia puheenaiheita vastaanotoilla.

– Yli puolet (53 %) nuorista raportoi, ettei kukaan lastensairaalassa tai koulu- ja opiskeluterveydenhuollossa ollut puhunut heidän kanssaan mielenterveydestä.

– Neljäsosa nuorista (26 %) ei myöskään muistanut kenenkään kysyneen heiltä tupakan, sähkötupakan, nuuskan, alkoholin tai huumeiden käytöstä.

– Kaksi kolmesta ei ollut keskustellut seksistä ja seurustelusta lastensairaalassa, ja vain reilu puolet (55 %) oli jutellut näistä teemoista koulu- ja opiskeluterveydenhuollossa. Mahdollisista väkivaltakokemuksista tai sen uhasta ei ollut kysytty 83 prosentilta lastensairaalassa ja 72 prosentilta koulu- ja opiskeluterveydenhuollossa.

Ikävä kyllä ei voida sanoa, että nuorten oikeus hyvään hoitoon ja yhdenvertaisuus toteutuvat Suomessa kovin hyvin. Jää siis monesti vanhempien vastuulle vaatia palveluja, joiden kuuluisi olla itsestäänselvyys.

Lähde:

Mira Kallio & Silja Kosola: Nuorisoystävällistä hoitoa pitkäaikaisen sairauden kanssa eläville nuorille, teoksessa Terveys ja lapsen oikeudet, Annaleena Aira, Merike Helander, Elina Pekkarinen & Terhi Tuukkanen (toim.) Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisuja 2023:7.