Diabeetikkonuori, älä muuta tänne
Näillä välineillä ylläpidetään elämää.
Diabetesliitto selvitti hiljattain lasten ja nuorten diabeteksen hoidon laatua Suomessa vuosina 2016-2018. Tyypin 1 diabetesta sairastavan nuoren äitinä minua järkyttää, miten eriarvoisessa asemassa perheet ovat alueellisesti. Tämä nousee jatkuvasti esiin myös netin vertaistukiryhmissä.
Joissakin paikoissa kaikki saavat viipymättä uusimmat sensorit verensokerin seurantaan ja hienot älypumput insuliinin annosteluun sekä hyvää ohjausta ja tukea, kun toisaalla jaetaan niukkuutta.
Hoitovälineiden laatu vaikuttaa perheen jaksamiseen ja suoraan lapsen ja nuoren terveyteen. Hoitotuloksia kuvaavissa tilastoissa laatuerot sairaaloiden välillä ovat silmiinpistäviä, selvitys osoittaa. Pysäyttävimmät pylväät kuvaavat tavoitearvoihin yltävien lasten ja nuorten määriä: huonoimmissa hoitopaikoissa vain 10 prosenttia lapsista ja nuorista yltää tavoitearvoihin.
Osalle lukijoista tämä on varmasti hepreaa, joten kerron sen verran että verensokerin tavoitearvoja tavoitellaan, jotta vältetään myöhemmät ikävät ongelmat, kuten munuaissairaudet, verenkierto-ongelmat jaloissa ja näön menetys. On tärkeää yrittää pitää verensokeri tavoitearvoissa, mutta se on kyllä melko lailla mahdotonta ilman kaikkein kehittyneimpiä hoitovälineitä. Tämä aiheuttaa vanhemmille kalvavaa syyllisyyttä ja riittämättömyydentunteita.
Syksyllä 2018 tavoitearvoa tiukennettiin. Diabetesliiton viimeisimmän selvityksen mukaan Suomessa vain hieman yli 40 prosenttia diabetesta sairastavista lapsista ja nuorista yltää tavoitearvoon parhaimmassakaan hoitopaikassa, kun taas huonoimmassa hoitopaikassa vain 8 prosenttia. Ruotsissa oltiin maanlaajuisesti keskimäärin lähes uudessa tavoitearvossa jo vuonna 2018 (Diabetes ja lääkäri -lehti 3/2019). Suututtaa!
Hoitotasapainoon eivät vaikuta vain välineet, vaan myös terveydenhuollon tarjoama ohjaus ja tuki, perheiden henkinen hyvinvointi ja nuorten hoitomotivaatio. Silti henkiseen tukeen kiinnitetään huomiota aniharvassa pitkäaikaissairaiden hoitopaikoissa.
Kun selvityksessä kysyttiin, kuinka monta prosenttia potilaista oli osallistunut jonkinlaiseen ammattilaisen ohjaamaan ryhmään (esimerkiksi hiilari-iltapäivät, yläkouluun siirtyvien päivät, nuorten ryhmät) kuluneen vuoden aikana, ainoastaan yhdessä hoitopaikassa yllettiin lähes 80 prosenttiin. Muissa näitä ryhmiä ei joko ollut lainkaan tai hyvin harva oli niihin osallistunut.
Tyrmistyttävintä kuitenkin minusta on, ettei juuri keneltäkään oltu kysytty hoitotyytyväisyydestä, kun sellainen pitäisi olla jo itsestäänselvyys.
Hyvä että hoitopaikkojen laatua vertaillaan. Jokaisella kun on (ainakin teoriassa) oikeus valita asuinpaikkansa hoidon laadun mukaan, ja näin olen kuullut monen myös tekevän.
Jyväskylässä rajattiin hiljattain verensokeria mittaavien sensorien määrä kahdeksaantoista vuodessa, kun koko vuodeksi tarvittaisiin 26 (KSML 9.1.2020). Se on hassua, sillä liuskoilla mittaaminen tulee yhtä kalliiksi, jopa kalliimmaksi. Mittaamattomuus taas voi tulla mittaamattoman kalliiksi.
Tieto lasten ja nuorten hoidon laadusta leviää nopeasti, me vanhemmat pidämme siitä huolen.
Nuoret valitsevat opiskelupaikan sen mukaan, missä saa parasta hoitoa. Totta kai! Kyse on heidän terveydestään, heidän tulevaisuudestaan.
Hoidon alueellinen eriarvoisuus ei ole asiakkaan pulma, sen pitäisi olla poliittisten päättäjien pulma. Toivon mukaan se on kivi, joka hiertää kipeästi kengässä, jotta sille tehtäisiin kiireesti jotakin!
Kurkataanpa, mitä Lasten oikeuksien sopimuksessa sanotaan terveyteen liittyvissä asioissa:
41. Sopimusvaltioiden tulisi yleissopimuksen 24 ja 39 artiklan ja muiden näihin liittyvien määräysten mukaisesti tarjota terveyspalveluja, jotka ottavat huomioon nuorten erityistarpeet ja ihmisoikeudet. Tässä tulisi kiinnittää huomiota seuraaviin ominaisuuksiin: – –
b) Saavutettavuus. Terveyteen liittyvien tilojen, hyödykkeiden ja palvelujen tulisi olla kaikkien nuorten tiedossa ja helposti saatavilla (taloudellisesti, fyysisesti ja sosiaalisesti) ilman syrjintää.
(YK:n lapsen oikeuksien komitean Yleiskommentti nro 4 (2003) nuorten terveydestä ja kehityksestä lapsen oikeuksien yleissopimuksen yhteydessä)
Kiinnittäisin erityisesti huomiota tuohon taloudellisesti saatavilla ilman syrjintää. Hienoja uusia hoitovälineitä voi tilata ulkomailta, jos lompakko sallii. On ymmärrettävää, että vanhemmat haluavat tehdä kaikkensa lapsen terveyden hyväksi, joten ne jotka pystyvät, tilaavat.
Ikävä kyllä kaikkien vanhempien ei ole mahdollista tarjota lapselleen parasta saatavilla olevaa hoitoa. Silloin se on taloudellista syrjintää. Se tarkoittaa, ettei kaikilla lapsillamme ja nuorillamme ei ole yhdenvertaiset mahdollisuudet pitää huolta terveydestään. Suomessa.
Tuija Siljamäki
Edelliset aiheesta:
