”Kuoletko äiti?” – Taina sai rintasyövän vauva-arjen keskellä

Kun Taina Virolainen sai kesäkuussa 2016 kuulla sairastavansa rintasyöpää, ensimmäinen ajatus oli ”Tässäkö elämä oli?” Seuraavaksi huoli kääntyi lapsiin. Hän oli 33-vuotias kolmen lapsen äiti. Uusioperheen vanhimmat lapset olivat 12- ja 13-vuotiaat, ja kuopus vasta puolivuotias.

– Löysin rinnastani patin synnytyssairaalassa. Asiaan ei suhtauduttu vakavasti eikä rintoja tutkittu, koska olin nuori ja vasta synnyttänyt kolmannen lapseni. Viisi kuukautta myöhemmin huomasin patin kasvaneen ja pakotin lääkärin lähettämään minut tutkimuksiin. Sain rintasyöpädiagnoosin 33-vuotissyntymäpäiväni aattona.

Taina halusi kertoa sairaudestaan vanhimmille lapsilleen mahdollisimman pian. Sopiva hetki koitti eräänä kesäloman päivänä, kun hän istui lastensa kanssa ruokapöydän ääressä.

– Olen ihmisenä sellainen, että puhun asioistani. Lastenkin kanssa olen aina puhunut kaikesta, toki heidän ikätasonsa huomioiden. En olisi pystynyt pimittämään heiltä sairauttani, joten kerroin suoraan, että löysin rinnastani patin, ja että minulla on rintasyöpä. Lasten pahin pelko ja ensimmäinen kysymys oli, kuolenko minä.

Lapsi oli kaksivuotias, kun hän ensimmäisen kerran kysyi, miksi minulla ei ole toista rintaa niin kuin tädillä on.

Taina oli jo aiemmin opettanut lapsilleen puhumisen taitoa ja tärkeyttä. Hän toivoi, että lapset puhuisivat myös sairaudesta ja sen aiheuttamista tunteista. Lapset suhtautuivat asiaan kukin omalla tavallaan. Teini-ikä toi omat haasteensa.

– Poikani ei juurikaan puhunut kanssani asiasta, mutta myöhemmin hän on kertonut jutelleensa paljon yhdelle kaverilleen. Tyttäreltä sain sairastumista seuraavana jouluna lahjaksi taulun, jossa hän kävi läpi ajatuksiaan, teini-ikää, sitä, miten kaikki asiat ärsyttävät ja pelkoa äidin menettämisestä. Lahja oli hyvin liikuttava.

Nuorin lapsista oli niin pieni, ettei hänellä ole sairausajasta muistikuvia. Hänelle Taina on kertonut sairaudestaan myöhemmin.

– Lapsi oli kaksivuotias, kun hän ensimmäisen kerran kysyi, miksi minulla ei ole toista rintaa niin kuin tädillä on. Kerroin hänelle, että äidillä oli sairaus, joka vei rinnan. Lapsi kysyi, voiko toinenkin tissi tippua pois. Oli vaikeaa selittää asiaa tarkemmin sen ikäiselle.

Tainalla diagnosoitiin rintasyöpä pian sen jälkeen, kun Kimi syntyi. Kimi ei muista äidin sairaudesta mitään, mutta siitä on puhuttu aina silloin tällöin, esimerkiksi vuosikontrollien yhteydessä. Kuvassa myös perheen Pasi-kissa.

Tainan toinen rinta poistettiin, ja leikkaushaavan parannuttua alkoivat sytostaattihoidot. Ne saivat Tainan voimaan todella huonosti eikä hänelle löytynyt sopivaa pahoinvoinninestolääkitystä. Tammikuussa alkoivat vasta-ainepistoshoidot, joiden vuoksi Tainan oli käytävä kolmen viikon välein Helsingissä.

Hoitojen ja pahoinvoinnin keskellä olisi pitänyt jaksaa huolehtia lapsista, siivota ja laittaa ruokaa. Sen sijaan lapset joutuivat huolehtimaan äidistä ja tekemään isänsä kanssa kotona askareita enemmän kuin ikätoverinsa.

– En pystynyt huolehtimaan lapsista enkä kodista. Minulla oli jatkuvasti hirveä huoli kaikesta, etenkin kun mies oli töissä. Onneksi hän sai olla muutaman päivän kotona aina kun olin sytostaattihoidoissa.

Läheiset ja ystävät auttoivat, mutta muuta apua oli Tainan mukaan vaikea saada. Neuvolan kautta perheelle tarjottiin perhetyöntekijää, joka kävi auttamassa pari kertaa. Lähihoitajana työskennellyt Taina osasi pyytää apua lastensuojelusta, jonka kautta perhe sai hetkellistä apua.

Tilanne helpottui, kun nuorin lapsi aloitti yhdeksän kuukauden ikäisenä yksityisessä päiväkodissa. Taina sai keskittyä parantumiseen.

Vaikeinta oli se, että yritin lasten edessä olla vahva. Hoin, että kyllä tästä selvitään.

– Ei ole väliä mikä sairaus on kyseessä, se koskettaa aina koko perhettä. Vaikeinta oli se, että yritin lasten edessä olla vahva. Hoin, että kyllä tästä selvitään. Kun lapset olivat koulussa ja sain olla yksin, itkin vaan. Samaan aikaa piti kannatella itseni lisäksi montaa muuta, kuten omia vanhempiani, jotka pelkäsivät puolestani.

Taina olisi kaivannut vertaistukea. Hän olisi halunnut jutella ikäisensä naisen kanssa, joka on käynyt läpi saman kuin hän. Sellaista vertaistukea ei kuitenkaan ollut tarjolla.

– Hoitopolku on ihan erilainen, kun sairastuu nuorella iällä. En kokenut, että joku minua paljon vanhempi ymmärtäisi mitä kaikkea käyn läpi. Syöpä vaikuttaa ihan kaikkeen kehonkuvasta seksuaalisuuteen.

Tainan sairastumisesta on kulunut yhdeksän vuotta. Hän on terve ja iloitsee siitä, ettei syöpä ole uusinut. Taina käy vuosittain kontrollissa. Se nostaa sairausajan muistot ja pelot pintaan niin Tainalla kuin läheisillä.

– Ensimmäiset viisi vuotta jännitin ja pelkäsin kontrollia. Nyt se on osa normaalia elämääni. Lapsille syövästä on jäänyt mieleen peikko, joka herättää pelkoja vuosienkin jälkeen. Tytär muistelee yhä sitä, miten hän pelkäsi pitkään, että menettää äidin.

Jälkikäteen Taina on ajatellut, että sairastumisen alkuvaiheessa sairastuneen ja koko perheen pitäisi päästä keskustelemaan asioista esimerkiksi psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Hän muistaa saaneensa syöpäyhdistyksestä tietolehtisiä syövästä, mutta ei jaksanut sairauden keskellä perehtyä niihin.

– Tietoa olisi varmasti ollut ja ehkä opuksiakin, miten kertoa lapsille sairaudesta ja tukea heitä, mutta ei silloin ollut voimia etsiä ja lukea sellaisia. Lapset eivät saaneet mistään mitään apua, ja oma jaksaminen oli niin finaalissa, etten pystynyt sitä heille hakemaan.

Omat kokemukset ja halu auttaa muita rintasyöpään sairastuneita saivat Tainan hakeutumaan mukaan vertaistukitoimintaan. Hän kävi koulutuksen 2019, heti sen jälkeen, kun hänelle oli rakennettu uusi rinta poistetun tilalle.

Lapsille syövästä on jäänyt mieleen peikko, joka herättää pelkoja vuosienkin jälkeen.

– Moni tuettavista kysyy minulta sitä, miten lapsille voi kertoa sairaudesta. Olen kannustanut heitä puhumaan suoraan lapsen iän huomioiden. Lapset aistivat, että jotain on tapahtunut, joten on hyvä kertoa.

Sairaus opetti Tainalle, että elämä on tässä ja nyt, ja on tärkeää keskittyä itseen ja pitää huolta omasta hyvinvoinnista. Hän on käynyt festareilla, ilman perhettä ulkomailla ja opiskellut sairaanhoitajaksi.

Lapsilleen hän on opettanut, että elämässä tulee eteen vakavia asioita, mutta elämän ei tarvitse olla vakavaa.

– Sanon usein, että täällä eletään vain kerran, mutta minulla on toinen elämä menossa. En jaksa murehtia pienistä. Hoen lapsillekin, että pitää nauttia elämästä ja tehdä asioita, joista tykkää.

Miten kertoa lapselle vakavasta sairaudesta?

• On tärkeää kertoa lapsille sairaudesta ja selittää, mitä se tarkoittaa sairastuneelle ja perheelle. Jo pieni lapsi ymmärtää ja vaistoaa vanhempien tunnelmia ja kodin muuttuneen ilmapiirin.
• Sovita kertomisen tapa ja ajankohta lapsen ikään ja kehitysvaiheen. Kannattaa kuitenkin kertoa mahdollisimman pian, kun itse on siihen valmis.
• Valitse rauhallinen hetki, jossa ei ole häiriötekijöitä.
• Käytä oikeita termejä, esimerkiksi syöpä-sanaa, jotta lapsi tietää, mistä sairaudesta on kyse.
• Lapsi ei välttämättä uskalla kysyä asioista ja jää ajatustensa kanssa yksin. Tämä saattaa herättää vääriä tulkintoja ja pelkoja. Kerro lapselle, että hän saa kysyä kaikesta, mikä askarruttaa.
• Rohkaise lasta puhumaan sairaudesta ja sen herättämistä tunteista.
• Syöpäyhdistyksen neuvontahoitajilta saa tukea ja apua siihen, miten ottaa syöpä puheeksi ja keskustella sairastumisesta lapsen kanssa.

 

Vinkit: Taina Virolainen ja Etelä-Suomen syöpäyhdistys