Nepsyperhe saa apua valmennuksesta

Susanna, Marko ja Jami, 11, Virtasen perheessä on otettu isoja askeleita viime kuukausina. Lapinjärveläisen omakotitalon olohuoneessa oli aiemmin kaksi televisiota: toisesta vanhemmat katsoivat ohjelmia, toisella Jami pelasi pelejään. Hänellä oli kyllä oma huone, mutta pelkotilojen takia hän ei uskaltanut olla hetkeäkään eri tilassa kuin muu perhe.

Nyt pelikone on siirretty Janin omaan huoneeseen. Ensimmäistä kertaa kymmeneen vuoteen hän viihtyy siellä yksin. Hän tekee musiikkia, piirtää animehahmoja tietokoneen piirtopöydän avulla, selostaa englanniksi pelejä ja kuvaa niitä striimauslaitteella.

Uutta on myös se, että nykyään Susanna voi hakea yksin postin pihatien päästä laatikosta. Jami uskaltaa olla sen hetken yksin kotona, jos hänellä on turvanaan tukikoiransa, chihuahua Ella, ja kännykkä.

– Se, että arkemme on nykyään tällaista, on kaikki Loiste-valmennuksen ansiota. Vasta siellä ymmärsimme, mitä tarkoittaa, että meillä on nepsylapsi, Susanna sanoo.

Nepsy viittaa neuropsykiatrisiin erityispiirteisiin. Nepsylapsella voi olla esimerkiksi ADHD, ADD, autismikirjo, tourette tai kielellinen erityisvaikeus.

Jamin oma juttu on musiikki. Juuri nyt työn alla on oppia soittamaan rumpuja. Jami on tehnyt myös omia biisejä, esimerkiksi kappaleen parhaalle ystävälleen koulussa.

Jo vauva-aikana Susanna tiesi, että iltatähti Jami on erityinen. Perheeseen kuuluvat myös Susannan kolme lasta, jotka ovat jo aikuisia.

Äiti-lapsikerhossa Susanna pani merkille, että muille taaperoille siirtymät eivät olleet iso juttu, mutta Jami reagoi voimakkaasti saapumisiin ja lähtöihin.

Nopeasti Susanna oppi, että yksi ohjelmanumero päivässä riitti, muuten poika sai raivareita. Jos oli pakko mennä ruokakauppaan, oli turha suunnitella, että hoitaisi samalla apteekkikäynnin.

Eskarivuosi oli raskas. Siihen asti Jami oli ollut kotona, ja Susanna oli pystynyt huolehtimaan siitä, että ärsyketulva pysyi maltillisena. Tunnit isossa lapsiryhmässä vaativat niin paljon, että kotiin tultuaan Jami alkoi saada kohtauksia. Hän makasi lattialla: huusi, potki, löi ja raapi itseään.

Kotiäitinä Susanna oli yleensä näissä tilanteissa yksin. Maansiirtoyritystä pyörittävä Marko teki pitkiä työpäiviä.

– Koulussa tunnettiin toinen Jami: rauhallinen, kiltti, se, joka teki aina niin kuin opettaja pyytää, tunnisti säännöt ja piti niistä kiinni. Jamilla ei koskaan ollut oppimisvaikeuksia.

Tokan luokan syksyllä Susanna alkoi olla neuvoton 8-vuotiaansa kanssa. Jamin kohtaukset pahentuivat.

Koululääkärin vastaanotolla Susanna puhkesi itkuun.

– Minut on keitetty kovissa vesissä lapsuudessa, enkä pelästy helposti mistään. Mutta silloin olin hätääntynyt ja huolissani. En tiennyt, mikä Jamilla on ja miten voisin helpottaa hänen oloaan.

Lääkäri otti huolen tosissaan, ja Jami sai lähetteen tutkimuksiin. Jonojen takia kului kuitenkin vielä lähes vuosi, ennen kuin äiti ja poika pääsivät Porvoon lastenpsykiatrian vastaanotolle. Elettiin elokuuta 2016.

Mönkijällä ajoa Jami on harjoitellut myös omalla pikkumönkijällä. Isän kanssa pääsee ajelulle metsätielle.

– Olin kuvannut kesällä salaa kännykällä Jamia kohtauksien aikana. Lääkäri sanoi myöhemmin, että videoiden ansiosta hän sai niin nopeasti hoitoa, Susanna kertoo.

Ensimmäisenä Jamilla diagnosoitiin ADHD, johon hän sai lääkityksen, mutta pian sen jälkeen huomattiin, että hänellä on myös autismin piirteitä. Nykyään Jamilla on myös Aspergerin ja Touretten oireyhtymän diagnoosit.

– Tavallisesti ADHD-lapset eivät istu paikallaan koulussa, mutta Jamilla autismi teki sen, että hän oli rauhallinen.

Hoidosta huolimatta Jami sai edelleen kohtauksia. Lääkäri oli suositellut pienluokkaa, mutta kunnassa ei pystytty järjestämään sellaista.

Susanna koki riittämättömyyttä. Tuntui pahalta nähdä pojan tuska: hän oli niin pieni, eikä voinut kohtauksille mitään. Kun vaikea hetki oli mennyt ohi ja Jami oli taas täydessä vauhdissa ja innokkaana tarttumaan seuraavaan puuhaan – hän unohti aina heti edelliset minuutit – Susannasta tuntui kuin hänet olisi nuijittu. Hän kaatui sänkyyn iltakahdeksalta, samaan aikaan kuin Jami, joka tarvitsi aikuista vierelleen myös nukahtamiseen.

Se lauantai, jona perheen elämä muuttui, oli aika tavallinen. Marko katseli formuloiden aika-ajoja, Jami oli tietokoneella. Elettiin maaliskuuta 2018.

– Ilman ennakkovaroitusta sanoin, että nyt lähdetään perhetapaamiseen. Molemmat olivat ihmeissään, mutta lähtivät kuitenkin autoon, Susanna muistelee.

Hän oli törmännyt Facebookissa ilmoitukseen, jossa haettiin Kouvolan ja Lahden seudulta nepsylapsiperheitä viiden kerran koulutukseen. Kehitysvammaisten Palvelusäätiön valmennus kantoi nimeä Loiste ja sen ideana oli tukea perheiden omia vahvuuksia ja voimavaroja positiivisen psykologian keinoin.

Kun kolmikko pääsi perille koululle Anjalaan 30 kilometrin päähän kotoa, paikalla oli jo neljä perhettä sekä KVPS:n ohjaajia.

– Se oli ensimmäinen kerta, kun olimme jossain perheenä tapaamassa muita perheitä. Marko löysi itselleen elämänsä ensimmäiset isäkaverit.

Lapsille oli järjestetty oma hoitaja ja omaa tekemistä. Vanhemmille oli luentoja ja ryhmätöitä.

– Yksikään lääkäri ei ollut koskaan kertonut asioista niin arjen tasolla. Kuulimme ensimmäistä kertaa, millainen nepsylapsi on ja mitä kaikkea nepsyyn liittyy. Meille avautui, miksi Jami käyttäytyy niin kuin käyttäytyy.

Vielä seuraavanakin päivänä Susanna tunsi ihmeellistä lämpöä tapaamiaan uusia ihmisiä kohtaan.

– Vasta silloin tajusin, miten yksin olimme olleet. Olimme eläneet tähän asti kolmen hengen kuplassa.

Vuosien saatossa elämäntavaksi oli muodostunut, että Jami, Susanna ja Marko viettivät yhä enemmän aikaa kotona. Se oli aistiyliherkälle ja pelkotiloista kärsivälle pienelle stressittömintä.

– Kun Jami oli pieni, yritimme käydä vielä esimerkiksi juhlissa, mutta se oli ihan kamalaa. Poika vain itki ja huusi, koska tilanne oli hänelle niin epämiellyttävä ja kuormittava. Seurustelusta ei tullut mitään. Vähitellen emme enää jaksaneet lähteä juhliin, eikä meitä sitten enää kutsuttukaan.

Susannalla ja Markolla ei ollut sukulaisia, jotka olisivat voineet muodostaa tukiverkoston. Lapinjärvellä ei myöskään ollut Virtasille tuttuja erityislapsiperheitä.

Ella-koira, 10, muutti Virtasille viisi vuotta sitten. Se on Jamin tukikoira.

Valmennuksen jälkeen Susanna ja Marko alkoivat tehdä muutoksia arjessaan. Kun Jami tulee koulusta, Susanna antaa hänelle reilusti aikaa, ennen kuin kysyy kuulumisia koulupäivästä.

– Jami soittaa minulle taksista, ja menen häntä vastaan postilaatikolle. Jos hänellä on luurit päässä, tiedän, että on ollut rankka päivä. Kävelemme kotiin emmekä puhu mitään.

Musiikki on Jamille oma paikka, tärkeä turva. Toinen tärkeä rauhoittava juttu on oma koira. Sen Jami haluaa tueksensa, jos hänen pitää tehdä jotain vähän pelottavaa, vaikkapa hakea tyhjästä huoneesta kännykän laturi.

Nykyään Virtasilla noudatetaan selkeää päiväohjelmaa. Se, että asiat toistuvat samanlaisina, tekee Jamille hyvää. Ne asiat, jotka kuormittavat viidesluokkalaista, kuten kaupassa käynnit, Susanna hoitaa entistä tarkemmin koulutuntien aikana. Kovaääniset kodinkoneet, esimerkiksi imuri, käynnistetään vain aamupäivisin, jotta ne eivät häiritse aistiyliherkkää poikaa.

– Ymmärrän Jamia nyt paremmin. Vaikka tiesin jo ennen valmennusta, ettei tiukkuus toimi nepsyillä, tuen häntä vielä enemmän myönteisyyden kautta. Kehumme häntä aina, kun on aihetta.

Susanna oivalsi myös uudella tavalla, miten tärkeää on pitää huolta koko perheen jaksamisesta.

– Koulutuksessa mietittiin voimavaroja ja tajusin, että mökkeily on juttu, joka lataa meidän akkuja.

Perheellä on ollut jo vuosia tapana vuokrata silloin tällöin rantamökki viikonlopuksi. Rutiiniin kuuluu, että Marko ja Jami lämmittävät saunan ja käyvät miehissä saunassa. Saunan jälkeen pelataan Trivial Pursuitia, joka on Jamin bravuuri.

Susanna toivoo, että Jamin itsenäistyminen voimistuu vähitellen. Yöt poika haluaa edelleen olla samassa huoneessa vanhempiensa kanssa. Kun hetki on sopiva, äiti ajattelee kutsuvansa pojalleen kaverin yökylään. Samalla Jami voisi totutella nukkumaan omassa huoneessaan.

– Jos jotain olen vuosien saatossa oppinut, niin sen, että elän päivän kerrallaan. Tavallisesti kun lapsi oppii jotain, vaikkapa ajamaan pyörällä, hän osaa asian siitä lähtien. Nepsylasten kanssa se ei mene niin: meillä mennään eteenpäin mutta myös taaksepäin.

Jami soittaa joka päivä koulutaksista äidilleen Susannalle: ”Kohta ollaan meidän kohdalla. Voitko tulla vastaan?”

Nykyään Virtasilla on tukiverkosto. He ystävystyivät Loisteessa kahden perheen kanssa.

– Kun toinen perhe tuli meille kylään ensimmäisen kerran, sanoin vanhemmille ja lapsille, ettei meillä tarvitse pinnistellä. Haluan, että meillä on sellainen koti, jossa jokainen saa olla ihan sellainen kuin on.

Susannalle on ollut tärkeä kokemus, että hän voi olla tueksi muille. Viime kesänä toisen kaveriperheen elämä muuttui, kun kastumista aikaisemmin kammonnut lapsi oppi nauttimaan vedestä Jamin uima-altaassa Virtasten takapihalla.

Jamille vesi on kaikki kaikessa. Kesäkuukausina, jolloin uima-allas on käytössä, hän osaa vaihtaa lennossa uikkarit ja mennä kellumaan, kun kaipaa rauhoittumista.

– Ystäväperheet auttavat myös näkemään, mikä meillä on muuttunut. Kaveriäiti tokaisi juuri, että te olette menneet ihan hurjasti eteenpäin. Itse sitä ei huomaa, kun on koko ajan tässä pyörässä.

Kodin ovet ovat auenneet myös perhelomittajalle.

– Kun minulle soitettiin, että hakemus oli mennyt läpi ja saisimme kolme vuorokautta kuussa perhelomitusta, minusta lähti kaikki voimat. Purskahdin itkuun.

Se oli ensimmäinen kerta Jamin syntymän jälkeen, kun Susanna romahti.

– Vasta silloin tajusin, millaista taakkaa olin kantanut. Kymmenen vuotta olimme hoitaneet lasta, eikä kukaan ollut auttanut meitä.

Jo Jamin ollessa nuorempi Susanna oli yrittänyt kertoa kunnan vammaispalveluun, että he tarvitsisivat hoitoapua, koska poikaa piti vartioida vuorokauden ympäri. Mutta vasta, kun äidillä oli valmennuksesta saatua tukea ja tietoutta, viesti meni perille.

– Loiste antoi minulle tietoa oikeuksistamme. Nykyään osaan olla koulu- tai hoitopalavereissa kova ja periksiantamaton. Jamilla on yhtäläinen oikeus opiskella ja elää kuin kaikilla muillakin.

Perhelomitusvuorokausina Jamille tulee hoitaja kotiin. Vanhemmat voivat valita, jäävätkö he kotiin vai lähtevätkö yöksi pois.

– Usein suunnittelen kaikkea ihanaa ohjelmaa meille, kirpputorivisiittejä ja muuta, mutta sitten kun lomittaja tulee, huomaankin, että olen ihan loppu. Tuntuu silti hyvältä, että voin vain vetäytyä makuuhuoneeseen ja sulkea oven huolehtimatta mistään.

Jos muuhun ei riitä energiaa, Susanna ja Marko yrittävät lomituspäivinä käydä ainakin syömässä ulkona kaksin. Heillä on viimein ensimmäistä kertaa parisuhdeaikaa Jamin syntymän jälkeen.

– Minulle vahvistui Loisteessa se, että meidän perheen tärkein voimavara on rakkaus, jonka keskiössä on Markon ja minun välinen rakkaus. Kaiken sen jälkeen, mitä olemme kokeneet, keskinäinen ja lämmin huumorimme säteilee yhä.

Tulevaisuuteen Susanna katsoo valoisasti.

– Tiedän, että Jami löytää oman paikkansa maailmassa. Hän on upea, taitava poika, jolla on mahdollisuuksia mihin vain.

Perheen omat vahvuudet käyttöön

Loiste-hanke sai alkunsa, kun huomattiin, miten uupuneita neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaavien lasten vanhemmat ovat.

– Moni perhe jää ihan yksin. Koska kuntien tukisysteemissä ei ole selkeää paikkaa nepsyperheille, heidän on vaikea päästä palveluiden piiriin, sanoo hankkeen projektipäällikkö Maisa Kosola Kehitysvammaisten Palvelusäätiöstä.

Arjen kuormittavuutta ei nähdä, koska nepsylasta ei tarvitse avustaa fyysisesti. Hän osaa käydä itsenäisesti vessassa, eikä hän tarvitse esimerkiksi apuvälineitä liikkumiseen. Ei nähdä, että hän tarvitsee kokoaikaista valvontaa ja ennakointia, mikä tekee vanhempien roolista raskaan.

Arki itsessään on haastavaa, mutta vanhempien kuormaa kasvattaa usein myös lähipiirin ja ulkopuolisten ymmärtämättömyys. Nepsylapsen äidille tai isälle saatetaan antaa ohjeita kurinpitämisestä tai tiukkana pysymisestä, vaikkei kyse ole tottelemattomuudesta. Esimerkiksi aistiyliherkkyys voi tehdä sen, että lapsi kuulee tarkemmin kellon nakutuksen tai lamppujen sirinän, mikä häiritsee hänen keskittymistään.

– Kasvatusneuvoja annetaan varmasti hyvää tarkoittaen, mutta ne kannattaisi jättää kokonaan sanomatta. Ulkopuolinen ei voi tietää, mitä syitä lapsen käytökseen on.

Loiste-valmennus perustuu perheen omien vahvuuksien ja voimavarojen löytämiseen. Niihin keskittyminen tulee usein tarpeeseen, sillä moni pikkuinen on joutunut kuuntelemaan itsestään toistuvasti kielteistä palautetta.

Myös vanhemmat ovat tottuneet siihen, että heidän lapsestaan puhutaan vain ongelmien kautta.

– Valmennuksessa vanhemmat alkavat nähdä selkeämmin omat vahvuutensa mutta myös kaikki ne hyvät asiat, jotka heillä perheenä on. Siitä saa voimaa.

Loiste-hanke kuuluu Lastensuojelun Keskusliiton koordinoimaan ja STEAn rahoittamaan Kaikille eväät elämään -avustusohjelmaan.

>www.kvps.fi