Erityisperheen tuki lisää yhdenvertaisuutta työpaikalla

Nokialainen Tuulia Wiklund toimii myynti- ja logistiikka-asiantuntijana Nokian Raskailla Renkailla. Hän tekee viikossa yleensä kolme etätyöpäivää kotonaan.

Erityislasten vanhempana Wiklund arvostaa työjoustoa ja kutsuu koko työyhteisöään sekä sen 16-henkistä tiimiä ihanaksi. Aiemmissa työpaikoissa ilmapiiri oli hänestä kiireinen, eikä kotiasioista voinut puhua.

– Täällä ymmärretään, että myös työn ulkopuolella on tärkeitä asioita. Työntekijällä voi olla sairaita lapsia, iäkkäitä vanhempia tai lemmikkejä, jotka tarvitsevat hoivaa.

”Moni asia on pakko hoitaa, kun puhelin soi.”

Wiklund toivoo, että työpaikoilla tehtäisiin erityislasten vanhemmille pieniä mukautuksia. Usein niitä on helppo toteuttaa – vieläpä ilmaiseksi. Näin työnantaja saa entistäkin sitoutuneemman työntekijän.

– Työnantaja voi vaikkapa osoittaa tilan, jossa voi hoitaa luottamukselliset puhelut, ja kaikille työntekijöille tehdään selväksi, että tämä on ok. Moni asia on pakko hoitaa, kun puhelin soi. Silloin työn keskeytymisestä ei pitäisi potea huonoa omaatuntoa.’

Vain oikea diagnoosi auttaa

Tuulia ja Mikko Wiklundin perheeseen kuuluvat 12-vuotias Lukas ja lokakuussa 18 vuotta täyttävä Nicolas.

Tuulia Wiklundista lasten terveydenhoidon kaltaiset metatyöt tuppaavat jäämään kahden vanhemman perheissä äidille. Wiklundeillakin äidin puhelin soi, kun viranomainen ottaa yhteyttä. Hoitopalavereissa vanhemmat käyvät paljolti yhdessä.

Äiti luonnehtii Lukas-poikansa olevan kirjava persoona, johon neurokirjo tuo omat värinsä. Neurokehityksellisiä häiriöitä ovat muun muassa autismi, ADHD, Touretten oireyhtymä, oppimisvaikeudet ja kehityksellinen kielihäiriö.

Koulunkäynti on takunnut. Nyt Lukas käy kuudetta luokkaa lähikoulussa, pääosin läsnä. Hän pitää liikunnasta, jota oppii koulussa toisen lapsen kanssa erityisopettajan johdolla.

Nicolas on lähivuosina siirtymässä erityisen tuen ammattiopistosta työelämään, mihin hän äitinsä mukaan tarvitsisi apua.

– Nicolaksella on diagnosoitu tarkkaavaisuuden ja keskittymisen häiriö, mutta poika ja me vanhemmat miellämme, että oikea diagnoosi olisi autismikirjo. Jos hän saisi oikean diagnoosin, hän voisi saada tarvitsemaansa tukea.

Tuulia Wiklund kertoo, että neurokirjon diagnostiikka on vasta viime vuosina kehittynyt, joten moni saa diagnoosin aikuisena. Vasta silloin osataan muokata heidän arkeaan, jotta elämä helpottuu.

Wiklundista moni ajattelee kaavamaisesti, ettei autisti puhu vieraille tai katso silmiin.

– Vaikka autistilapsi onkin hyvä koulussa ja puhuu kuten muut, hän voi silti tarvita koulunkäyntiin avustajan. Toisaalta jotkut autistit pystyvät oikein hyvin säätelemään itseään.

Hänestä sanonta ”Jos olet tavannut yhden autistin, olet tosiaan tavannut yhden autistin”, pitää paikkansa. Jokainen on erilainen.

– Kaikkia kiinnostaa jokin asia, mutta neurokirjolla oleva kiinnostuu jostakin erityisen paljon.

Lukas oppii uusia taitoja todella nopeasti, harjoittelee jatkuvasti ja kehittyy niissä hyväksi. Näen sen suurena vahvuutena.

Yhtenä kesänä Lukas esimerkiksi innostui jongleerausvideosta ja alkoi heitellä ulkona kiviä ja sisällä palloja. Piti varoitella, että rapuissa kulkiessa ei saa jongleerata.

YouTubesta poika oppi soittamaan pianolla monen minuutin biisejä ilman nuotteja.

– Taidot säilyvät, mutta jos esimerkiksi pianonsoitto jää kuukausiksi, toki kuluu vähän aikaa, että taito palautuu mieleen.

Wiklund pitää selvänä, että nopea oppimiskyky on iso voimavara, kun Lukas aikanaan siirtyy työelämään.

Kelasta soitetaan virka-aikana

Aiemmissa työpaikoissaan Tuulia Wiklund teki lyhennettyä työpäivää ja jättäytyi työttömäksi, kun lasten toimintakyky vaati kotiin jäämistä.

Edelleen hänen arkeensa kuuluvat Kela-puhelut, koulupalaverit sekä yhteydenotot koulusta, lääkäreiltä tai kuntouttajilta.

– Yleensä vammaispalveluista otetaan yhteyttä niin sanottuna virka-aikana. Silloin on syytä vastata. Muuten voi jäädä jokin hakemani palvelu saamatta tai palvelu ei etene.

Moniammatillisistakin palavereista tieto siirtyy Wiklundin mukaan heikosti. Samojen asioiden kertominen viikoittain monille toimijoille haaskaa kaikkien osallisten aikaa.

Molemmilla pojilla on kuntoutusta viikoittain. Tuulia Wiklundilla on kokemusta myös työpaikoista, joissa vahdittiin, tekeekö joku töitä vähemmän kuin toinen.

”Työ on osa elämää, ja työn ulkopuolella on muuta elämää.”

– Työ on osa elämää, ja työn ulkopuolella on muuta elämää. Näiden kahden pitää olla tasapainossa, jotta työntekijät jaksavat. Kun työpaikoilla uskalletaan vielä keskustella tärkeistä omista asioista, syntyy parhaimmillaan ystävyyksiä.

Wiklund kuuluu Tampereen seudun autismiyhdistyksen (tsau.net) hallitukseen. Hän ohjaa yhdistyksessä viikoittain myös perheliikuntaryhmää, jonka hän perusti, kun sopivaa ryhmää ei omalle lapselle löytynyt.

Wiklund naurahtaa, että hänen supervoimansa on resilienssi, kriisinkestävyys. Sitä hän uskoo löytyvän yleensäkin erityislapsen vanhemmilta.

Nykyisessä työpaikassa on totuttu kysymään vaikkapa hänen lastensa koulunkäynnin jännistä asioista.

– Jos koulussa joku saa tukea, äkkinäinen voi päätellä sen epäreiluksi. Tuki kuitenkin on yhdenvertaisuutta, sillä erityislapsi tarvitsee tukea, jotta pystyy olemaan ja tekemään saman kuin muut. Jos seinälle laitetaan erityislasta varten kuvaohjeita, niistä hyötyvät kaikki.

Wiklund ilahtui Pähkinänsärkijät-verkoston (pahkinansarkijat.fi) kymmenkohtaisesta vinkkilistasta työpaikalle. Pähkinänsärkijät on yli 20 vammais- ja perhejärjestön yhteistyöverkosto, joka edistää erityislapsiperheiden asemaa. Se muun muassa järjestää vertaistukiryhmiä lapsille ja vanhemmille sekä neuvoo verkossa. Lastensuojelun Keskusliittokin (lskl.fi) kuuluu verkostoon.

Yhtenä vinkkilistan tärkeimpänä kohtana Wiklund pitää työvuorojen ennakoimista. Jos erityislapselle järjestetään koululoman ajaksi hoito, se on varattava ajoissa. Wiklundin mukaan tällaiseen varautuminen kunnioittaa kaikkia.

– Se, mikä pätee lapsen kouluun, pätee aikuisten työhön. Kun esimerkiksi lomat sovitaan ajoissa, työntekijä saa varattua lomansa ajoissa.

Toki kaikessa on parantamisen varaa.

– Kun palaan raskaasta hoitopalaverista, työpäivä venyy helposti iltakuuteen. Jos voisin leimata työstä itseni palaveriin palkallisesti, se edistäisi jaksamistani eikä olisi pois perheen arjesta.

Wiklundit saivat viime vuonna valopilkukseen Kata-silkkiterrierin. Tuulia Wiklund kertoo, että reilussa vuodessa pojilta ovat poistuneet hymyttömät ajanjaksot.

– Koira auttaa aivan kaikkeen: lievittää stressiä, vähentää pakko-oireita, auttaa aamuheräämisissä ja nukkumaanmenossa.

Wiklundit kävivät Katan kanssa Eurajoella Autismikoira-yhdistyksen (skh-palvelut.com) järjestämän 40-tuntisen kurssin, jolla koiraa valmennetaan toimimaan autistilapsen kanssa. Wiklundit maksoivat kurssista nelisensataa euroa, mutta Tuulia Wiklundin mielestä opetus oli hintansa väärtti. Nokialta lähdetään myös jatkokurssille.

Pienet työn mukautukset auttavat erityislasten vanhempia jaksamaan ja viihtymään työssään. ”Parhaimmillaan työjoustot parantavat koko työpaikan työilmapiiriä”, miettii Tuulia Wiklund.

Artikkeli jatkuu kuvan jälkeen.

Kata-silkkiterrieri on kaikkien Wiklundien eli Mikko-isän, Tuulia-äidin ja heidän kahden poikansa tärkeä hahmo. Se on käynyt kurssin, jolla opitaan toimimaan autistilasten kanssa.

Perheystävällisyysvinkit työpaikalle

Pähkinänsärkijät-verkosto on listannut keinoja erityistarpeisen lapsen vanhemman tukemiseen työyhteisössä.

• Kunnioita ammattitaitoa. Vanhempi on muutakin kuin erityistarpeisen lapsen vanhempi. Työ toimii vastapainona sekä tuo merkityksellisyyttä, onnistumisia ja vuorovaikutusta muiden kanssa. Vanhemmille kehittyy myös arjessa joustavuutta ja organisointikykyä, joista hyötyy koko työyhteisö.
• Ole joustava työajoissa. Ennakoi työvuoroja ja loma-aikatauluja hyvissä ajoin. Arkea voivat haastaa esimerkiksi lapsen koulukyytien tai lastenhoidon aikataulut. Varmista, että lapsen sairauskäynnit onnistuvat.
• Tue etätyön ja osa-aikatyön tekemistä. Osassa perhetilanteista vain etätyö tai osa-aikatyö onnistuu vanhemmalta.
• Myönnä palkattoman vapaan lisäksi palkallista vapaata, jos se on mahdollista. Myös lisätyöt voivat olla perheen taloutta tukeva jousto.
• Salli työntekijän hoitaa lapseen liittyviä yhteydenottoja tarvittaessa työn lomassa.
• Näytä esimerkkiä perheystävällisestä asenteesta ja puheesta. Kiinnitä esimerkiksi huomiota, miten työyhteisössä puhutaan lapsen tai vanhemman sairauslomista tai muista poissaoloista.
• Luo avointa puhumisen ja välittämisen kulttuuria, jossa on helppoa kertoa perhetilanteesta ja joustojen tarpeesta. Anna tilaa puhumiselle matalalla kynnyksellä ja puutu asioihin varhaisessa vaiheessa.
• Kehitä työntekoa työyhteisössä sujuvaksi, sillä myös työyhteisön arjessa voi olla kuormitustekijöitä. Tarkastele työnkuvia ja -sisältöjä, sisältävätkö ne kuormittavia tekijöitä.
• Muista erilaisten perhetilanteiden vaikutus arkeen. Perhe voi olla esimerkiksi yhden vanhemman perhe tai uusperhe, jolla on omalle perhetilanteelle tyypillisiä haasteita. Perhettä voi kuormittaa myös kriisitilanne, kuten ero puolisosta, läheisen kuolema tai taloudelliset haasteet.
• Ohjaa tarvittaessa työterveyshuoltoon. Työpsykologi, työnohjaus tai lyhytterapia tukevat työkykyä raskaassa elämänvaiheessa.