Down-lasten äidit tatuoivat käteen 213-koodin

Kirsi Vuori tatuoitti 213 sydämen sisälle.

Kirsi Vuori vetää hihansa ylös ja esittelee somaa tatuointia, josta erottuvat numerot 213. Se on symboli Downin syndroomasta, joka syntyy, kun sukusolun kromosomia 21 on kahden sijasta kolme kappaletta:

– Halusin numerot sydänkuvion sisälle, sillä tämä on osa meidän elämäämme.

Tuore tatuointi löytyy myös Minna Tiestön, Miina Uneliuksen ja Heidi Pajari-Villasen käsistä.

– Down-päivääkin vietetään vuosittain 21.3. Idea on lähtöisin Jenkeistä, Miina kertoo.

Tiestön talossa on eloisa meininki, sillä äitien lisäksi paikalla ovat Minnan Saku, 12, ja tämän paras kaveri, Kirsin Matias, 12. Pikkuväkeä edustavat Miinan Tilda, 4, ja Heidin Aarre, 3.

Saku ja Matias tuijottavat nenät litassa tv-ruutua, sillä menossa on jännä tietokonepeli, ja Aarre seuraa silmä tarkkana isojen poikien touhuja. Tilda hipsuttelee pitkin taloa ja tutustuu paikkoihin: välillä on ihana nutuuttaa kissaa.

Miina Unelius ja Tilda Hurme kommunikoivat sekä puheella että tukiviittomilla.

– Tilda, mitä teit tänään päiväkodissa?

Vastaus tulee salamannopeasti. Tilda pomputtaa muutaman kerran oikean käden etu- ja keskisormella vasemman käden kämmentään. Miina-äiti tulkkaa tukiviittoman: hypin! Hän arvioi Tildan hallitsevan jo satoja tukiviittomia. Niitä on opiskeltu ahkerasti, ja oppia tukiviittomien käyttöön ovat saaneet myös kaikki Tildan neljä isovanhempaa sekä tietenkin Vilho-veli, 2.

Haukka auttaa tukiviidakossa

Minna Tiestö, aina valmiina selvittämään kavereille vaikeita tukiasioita!

Sylvia-kodissa koulua käyvien Sakun ja Matiaksen ystävyys alkoi liki 13 vuotta sitten, kun äidit Kirsi ja Minna ystävystyivät. Sittemmin paikallisten Down-lasten äitien yhteistoiminta on laajentunut.

– Vertaistuki on tosi tärkeää, jaamme paljon asioita arjestamme, ja kaikki ymmärtävät, mistä puhutaan. Saatamme vaihtaa tietoa tukiasioista, joskus on kiva vaikkapa kuulla, mistä joku on ostanut kivan purukorun, Miina kuvaa.

Minna on porukan tukihaukka. Kun joku ei tiedä, mistä haetaan mitäkin tukea, Minna selvittää.

– Se on minun vahvuusalue, lempiaihe, hän vitsailee.

Tukiasiat ovat perheissä isossa roolissa, sillä vammaisen lapsen tarvitsemat, välttämättömät tuet ovat sekava viidakko.

– Jos et itse osaa kysyä, saatat jäädä ilman, Kirsi tiivistää.

Vertaistukitapaamisessa jaetaan kokemuksia lasten kehityksestä. Toisin kuin stereotypiat väittävät, Down-lapset ovat hyvin erilaisia keskenään.

Saku Tiestö (vas.) ja Matias Vuori ovat paitsi bestiksiä myös luokkakavereita.

– Tyrmään esimerkiksi käsityksen, että Down-lapset ovat aina aurinkoisia, Heidi huomauttaa.

Aarteen kanssa on ollut helppoa, sillä hän on terve pikkupoika. Vauva-aika tosin hänelläkin on venynyt tavallista pitemmäksi, kuten useilla Down-pienokaisilla.

– Meidän arki on tuiki tavallista, ja välillä unohtaa, että Aarteella on Down.

Matias oli pienenä valloittavaa hymypoika, mutta kun murrosikä iski… Auta armias! Ja nyt se on myös bestiksellä Sakulla.

Poikien yhteinen puuhailu näyttäytyy sopuisana ja veikeänä, eikä teinien ärhäköintiä tunnu ilmassa.

Sakulla on epilepsia ja autistisia piirteitä, joten hänen lapsuutensa ei ole edennyt mutkitta. Puhe-, toiminta- ja fysioterapiat ovat vaatineet kolmivuorotyötä tekeviltä vanhemmilta kovaa aikatauluttamista. Perheen kolme vanhempaa lasta ovat jo lentäneet pesästä.

Ei mitään peräkammarin poikia

Heidi Pajari-Villaselle Downin syndrooma merkitsee vain pientä osaa lapsen ominaisuuksista.

Vaikka lapset kehittyvät tavallista hitaammin, ehyeen elämänkaareen sen ei tarvitse vaikuttaa. Down-lapset käyvät normaalisti päiväkodissa, suorittavat oppivelvollisuuden, opiskelevat ammatin ja muuttavat pois kotoa.

– Ja minä aion kyllä potkia Matiaksen pois kotoa, en halua hänestä mitään peräkammarinpoikaa, Kirsi huomauttaa nauraen.

Heidi toteaa, että kun perheen kaksi vanhempaa lasta murrosikäisenä ottavat vastuuta asioistaan, Aarre saattaa samassa iässä opetella vielä perustaitoja.

Lapsen itsenäisyyteen pökkiminen on osa ihmisarvoa, ja kotona se lähtee pienistä asioista.

– Matias joutuu auttamaan kotitöissä omien taitojensa mukaan samalla tavalla kuin neljä muutakin lastamme.

– Ei lellitä Sakuakaan! Jäähypenkkikin on käytössä, jos tulee tarvetta, Minna toteaa.

Mitäs äijä?

Heidi Pajari-Villanen ja terve, reipas Aarre-poika.

Vaikka Down-ihmisiä näkyy jo julkisuudessakin usein, arjen kohtaamiset eivät aina suju luontevasti. Heidi toivoo ihmisten tulevan reilusti juttelemaan, kun Aarre innostuu heille kadulla vilkuttamaan. Katseen pois kääntäminen sattuu äidin sydämeen.

– Matias on myös aina lapa pystyssä ”Mitäs äijä?” tai ”Hei typy”! ja joskus ihmiset ihmettelevät.

Kun Vuoren perhe muutti uuteen kotiin, Kirsi katsoi parhaaksi kertoa alueen lapsille, millainen poika Matias on. Hyvää hiekkalaatikkoinformaatiota jakaa myös Matiaksen Minea-sisko, 5.

Äidit sanovat, että kehitysvammaisten ihmisten näkyvyys ja asioista kertominen on tärkeää, sillä yhdenvertaisuuteen on vielä matkaa.

– On paljon asioita, jotka pitää saada paremmin järjestettyä. Esimerkiksi vasta pieni osa kehitysvammaisista käy töissä, Minna toteaa.

Myös kasvatus- ja opetuspuolelle tarvitaan syventävää tietoa, sillä yhä useammat lapset integroituvat tavallisiin kouluihin ja päiväkoteihin. Miina on huomannut, ettei ammattilaisillakaan aina ole tietoa Down-lapsen kehityksestä.

– ”Ai, osaako Tilda tuollaistakin?” on päiväkodissa, lääkärissä ja terapioissa ihmetelty. Suuri kummastelun aihe on myös ollut se, että Tilda meni päiväkotiin vasta 3-vuotiaana ja vain osaviikkoisesti.

Lapset opettavat

Miinan näkemys Downin syndrooman symbolista.

Äidit jakavat kokemuksiaan myös lasten syntyvaiheesta. Tieto oman lapsen vammaisuudesta on kova paikka, se vaatii vanhemmilta paljon, ja asian hyväksyminen vie aikansa.

– Minua auttoi sopeutumisessa se, että sain tietää vammaisuudesta etukäteen. Aluksi asia tuotti murhetta, mutta pystyimme aika pian ajattelemaan, että meidän elämämme menee näin, Heidi kuvaa.

– Nyt voin vain sanoa, etten ikinä vaihtaisi Aarretta johonkuhun toiseen!

Minna ei tiennyt odottavansa Down-lasta, mutta vaistosi raskausaikana, että jokin oli toisin kuin aiempien lasten kohdalla.

– Tieto oli miehelleni ehkä vielä vaikeampi, sillä hänelle asia oli vieras. Olihan se minullekin ensin shokki, vaikka työskentelen alalla. Eniten pelkäsin, onko lapsella liitännäissairauksia, joita Downeilla usein on, Minna kertoo.

Minnan, Miinan, Kirsin ja Heidin ihoilleen ikuistamat 213-tatuoinnit kertovat paljon heidän elämänkokemuksestaan. Samalla se on viesti maailmalle: ”Kuunnelkaa Down-ihmisiä, sillä heillä on paljon tärkeää kerrottavaa!”

Down-lapsi muuttaa paitsi vanhempia myös koko lähipiiriä.

Saku ja Minna ovat Tiestön perheen touhupari.

– Minusta Saku on tehnyt leijonaemon, Minna tiivistää.

Yhteistä äideille on pienten asioiden arvostaminen.

– Aarteen myötä olen oppinut iloitsemaan jokaisesta uudesta sanasta ja pienestäkin taidosta, Heidi sanoo.

– Arki tuntuu juhlalta, kun on ensin tehnyt hirveästi työtä jonkin asian eteen, ja sitten huomaa, että Tilda on oppinut sen, Miina lisää.

Matias Vuori on Kirsi Vuoren viidestä lapsesta toiseksi nuorin.

Kirsistä Matias on kaivanut esille uuden luonteenpiirteen, kärsivällisyyden.

– Matias on opettanut, että tarvitaan aikaa ja asioiden toistoa, toistoa, toistoa…

Kun Down-lasten äidit istuvat kahvipöydän äärelle viihtymään, he tuskin aina edes muistavat, mikä heitä alun perin yhdisti. He ovat ensisijaisesti äitejä ja vasta sitten vammaisen lapsen äitejä – ja lapset ovat ensisijaisesti lapsia.

– Ei meillä ikinä mietitä, että hän on vammainen, Sakuhan on Saku, Minna sanoo.

www.downiaiset.fi/

Lue myös: Erityisiä onnistumisia – erityislapset ja kehonhallinta

Yleisin kehitysvamman syy

Suomessa syntyy vuosittain noin 70 Down-lasta, ja koko maailmassa heitä on noin 220 000.

Kaikista lapsista, joilla on Downin oireyhtymä, 95 % on trisomioita. Trisomia 21 tarkoittaa, että kromosomia 21 on kolme kappaletta kahden sijasta.

Ylimääräinen kromosomi 21 aiheuttaa poikkeavuuksia lapsen ulkonäössä ja kehityksessä. Se voi aiheuttaa ongelmia myös terveydentilassa.

Trisomia ei ole perinnöllinen sairaus, vaan kyseessä on satunnainen sukusolun, tavallisesti munasolun, kehityshäiriö. Nämä kehityshäiriöt lisääntyvät äidin iän myötä. Esim. 20-vuotiaalla riski poikkeavuuteen on n. yhden suhde 2 000:een, mutta 40-vuotiaalla jo yhden suhde sataan.

Lapset, joilla on Downin oireyhtymä, ovat syntyessään usein pienikokoisia.

Synnytyssalin henkilökunta voi epäillä oireyhtymää, jos lapsella on jokin seuraavista piirteistä: litteä pää ja keskikasvot, vinot luomiraot ja nenänjuuressa niin sanottu epikantuspoimu. Nenä, suu ja korvat ovat usein pienet, samoin kädet ja jalat. Vastasyntyneen jäsenet vaikuttavat käsiteltäessä ”pehmeiltä”.

>Kehitysvammaliiton tietopankki